Mama, habe ich Leukämie?

Mama, habe ich Leukämie?

Ich war gerade dabei Jill ein Bad einzulassen. Abends schläft sie momentan schlecht ein. Das warme Wasser und dar Badezusatz mit Lavendelöl sollten heute meine Komplizen für den Nachtschlaf werden.

Ich befülle die Badewanne mit Jills wichtigem Playmobil Hab und Gut, für die Tiefsee Abenteuer und kontrolliere die Wassertemperatur. Jill stapft ins Badezimmer. „Mama, habe ich Leukämie?“.

Etwas verdattert stammel ich: „Ja, du hast Leukämie.“ Jill nickt. „Ja, das stimmt.“, pflichtet sie mir bei.

Diese kurze Szene berührt mich im Nachgang sehr.

Wer Jill kennt, weiß, sie redet fast ununterbrochen. Natürlich habe ich ihr bereits kurz nach der Diagnose von ihrer Krankheit erzählt und sprachliche Bilder für sie entstehen lassen. Diese sollen ihr helfen zu verstehen, was in ihrem Körper und mit ihr geschieht.

Mittlerweile haben wir eine sehr präzise Storyline mit einer Hand voll Hauptcharakteren, die je nach Bedarf um den ein oder anderen Sidekick erweitert werden.

Der Chemokasper frisst die bösen Blutzellen auf und verwechselt diese aufgrund seiner Sehschwäche manchmal mit Haarzellen. Deswegen fallen die Haare nämlich auch aus. Alles geklärt, also kein Grund zur Sorge.

Die Heilefee wohnt bei Freunden im Garten in einem Baumhaus. Dort braut sie auch Zaubertränke, die kranke Kinder gesund machen. Manchmal braucht sie als Zutat für diesen Drink goldene Locken. Gut, wenn man zufällig solche übrig hat.

Die Heilefee kommt außerdem auch bei den Kindern im Krankenhaus vorbei, die beim Schlafen den Leuchtefinger (Pulsoximeter) tragen. Das rote Licht zeigt der Fee den Weg, sodass sie bei allen Kindern mal nach dem Rechten schauen kann.

Die Traumfee ist dafür zuständig, dass die Kinder auch tagsüber einschlafen können, wenn eine wichtige Untersuchung im Krankenhaus vorgenommen wird. Die Kinder wünschen sich bei ihr einen Traum, den die Traumfee pünktlich vorbei bringt. Jill bleibt inhaltlich gern bei Altbewährtem: Spielen mit dem Benni-Hund. Dieser ist nämlich schwarz, hat Locken und rennt liebend gern seinem angeschleckerten Bällchen nach.

Am Anfang von Jills Behandlung hat sie übrigens auch eine Zauberkapsel (Port) unter ihre Haut am Schlüsselbein geschenkt bekommen. Durch diese Zauberkapsel kommt der Chemokasper in ihren Körper. Dieser Kasper ist bekanntlich so klein, dass man ihn mit bloßem Auge nicht erkennen kann. Sicher ist aber, dass er sich in der Infusion befindet und sich durch den „Schlauchie“ in die Zauberkapsel schlängelt.

Wird Jill die Angst zu viel, setzen wir ihr einen Partyhut auf, cremen dieses blöde Gefühl mit Sonnencreme ein oder ziehen der Angst eine Windel an. Manchmal setzen wir sie auch einfach unterwegs irgendwo hin und befehlen ihr, dort sitzen zu bleiben. Natürlich holen wir die Angst im Nachgang wieder ab, denn grundsätzlich ist sie ja ziemlich nützlich.

Ach Jill.

Ja du hast Leukämie. Und wenn diese Worte so unverhofft aus deinem Mund heraus kommen, hört sich das ganz und gar nicht zauberhaft an.

Dinge, die helfen: Es war einmal eine Jilli-Maus…

Dinge, die helfen: Es war einmal eine Jilli-Maus…

Eine besondere Gute Nacht Geschichte

Rituale geben Sicherheit. Die können wir alle gerade gut gebrauchen. Manchmal fällt es Jill schwer abends schwer, den Tag loszulassen. Im Krankenhausalltag passieren Dinge, die man nicht so leicht abschütteln kann.

An einem Abend schaute mich Jill mit ihren großen Augen an. „Geschichte erzählen! Bitte!“

„Es war einmal eine Jilli-Maus, die war einmal im Krankenhaus.“ So begann die Geschichte. „Ja, das mit dem Pflaster erzählen.“, sagte Jill aufgeregt. Die Jilli-Maus erlebt also diesen Abend, wie ihr der Port angestochen und die Pflaster gewechselt wurden. Während des Erzählens kuschelte sich Jill fest an mich und begann nach und nach die Geschichte zu verändern oder zu wiederholen.

Eine gute Idee

Mein Mamaherz füllte sich voller Wärme. Endlich kann ich als Mama wieder etwas tun, um Jill beim Verarbeiten zu helfen. Ich frage Jill jeden Abend, was die Jilli-Maus heute erleben soll. Oft sind es Situationen, die für Jill schwierig oder schmerzhaft waren. Ich habe das Gefühl, dass es ihr gut tut, jene Situation nochmal mit Abstand und kuschelnd bei Mama zu erleben.

Liebe Jilli-Maus, schön dass du im Helfer Team dabei ist und für uns die unangenehmen Dinge nochmal erlebst. Du bist wirklich sehr mutig und tapfer.

Bindungs- und beziehungsorientiert mit Kleinkind auf der Kinderkrebsstation

Bindungs- und beziehungsorientiert mit Kleinkind auf der Kinderkrebsstation

Aller Anfang ist schwer

Meine Tochter ist fast drei Jahre alt. Ich habe eine Menge investiert, um sie sicher zu binden und die Sache mit dem Urvertrauen nicht zu sehr zu vermasseln. Zugegeben, ich habe schon das ein oder andere mal innerlich gejubelt, weil diese Mamutaufgabe gut gelungen ist und sich das statistisch sensible Zeitfenster bald schließt.

Schon im Geburtsvorbereitungskurs war ich mir sicher, was ich diesem Wesen in meinem Bauch mitgeben möchte: Freiheit, Vertrauen und Selbstbestimmung. Die Wünsche an das ungeborene Kind sollte man nämlich auf Karteikarten schreiben und dann den anderen KursteilnehmerInnen vorstellen. Ich war also vorbereitet.

Als ich dann Mutter geworden bin und dieses kleine, wohl durchdachte Menschlein begleitete, wurde mir der Gedanke immer fremder, es in eine bestimmte Richtung zu ziehen oder zu lenken. Wobei ich mir sicher war, dass ich als Sozialpädagogin mit Berufserfahrung in der stationären Kinder- und Jugendhilfe sehr gut ziehen und lenken kann.

Ich begann mich mit bindungs- und beziehungsorientierter ‚Erziehung‘ auseinander zu setzen. Liebe und Eigenständigkeit: Die Kunst bedingungsloser Elternschaft, jenseits von Belohnung und Bestrafung von Alfie Kohen hat mich dabei sehr inspiriert. Nach und nach hatte ich meine innere Haltung gefunden und konnte einen stimmigen Weg für mich und den Umgang mit meiner Tochter finden.

Die erste Zeit nach Diagnose in der Klinik

Für mich war es anfangs wirklich schwierig mich im Spannungsfeld Klinikalltag mit leukämiekrankem Kind und meinem bisher sehr freiheitlichen und selbstbestimmten Lebensstil zurecht zu finden.

Emotionale Erpressung und Zwang kamen für mich im Kontakt mit meiner Tochter nicht in Frage. Es kamen jedoch Anforderungen an mich als Mutter und auch an meine Tochter, die wenig freiheitlichen und selbstbestimmten Spielraum ließen. Ganz klar, denn meine Tochter ist schließlich schwer krank. Die medizinischen und pflegerische Tätigkeiten sind notwendig und lebensrettend.

Ich brauchte innerlich eine Übergangsphase und einige helfende Gespräche mit Mitarbeitern des psychosozialen Teams und der Krankenschwestern, um mich auf die neue Situation einzulassen.

Ich war viel mit Jill im Gespräch und suchte nach Möglichkeiten, sie zu unterstützen und ihre Kooperation zu erhöhen. Auch Jill brauchte Zeit. Anfangs lehnte sie jede Untersuchung lautstark ab, um sich und ihren Körper zu schützen. Für mich absolut nachvollziehbar.

Die Erzieherin nahm sich Jill an und gab ihr die Gelegenheit all ihre Kuscheltiere mit einem Arztkoffer zu verarzten. Dadurch baute Jill ihre Skepsis gegenüber Fieber- und Blutdruckmessen ab und konnte auch dem Stethoskop etwas abgewinnen. Unsere Abende verbrachten wir mit dem Untersuchen und Behandeln von sämtlichen Puppen und Kuscheltieren. Doktor Jill eroberte ein neues Metier.

Nach und nach füllte sich unser Klinikalltag mit Dingen, die helfen und ihn einfacher gestalteten. In diesem Blog, stelle ich unsere Helfer weiter vor. Schau gern wieder vorbei!

Spielend begreifen
Dinge, die helfen

Dinge, die helfen

Als Mama ist es meine Aufgabe meinem Kind Sicherheit und Schutz sowie bedingungslose Liebe zu geben. Eine schwere Erkrankung bietet für alle Beteiligten viel Raum für Traumatisierungen. Da ich mir dessen bewusst bin, habe ich von Anfang an versucht Möglichkeiten zu finden, die uns helfen Sicherheit und Selbstbestimmung in unsicheren Zeiten zu finden.

Ich werde nach und nach einige Ideen vorstellen.