Ehrliche Worte: Hinter den Kulissen

Ehrliche Worte: Hinter den Kulissen

Es gibt Momente, in denen ich fassungslos vor meiner Realität stehe. Da gibt es Tage, an denen ich denke, dass der Regisseur meines Lebens entweder mit dem neuen ‚Twist‘ maßlos übertreibt oder vergessen hat mir in Wirklichkeit Superkräfte freizuschalten.

Ich höre fast die Stimmen aus dem „Off“: Das kann doch nicht wahr sein! Das gibt es doch gar nicht. So viel auf einmal kann gar nicht zusammen kommen.

Doch, das gibt es. Doch, das geht. Folge mir gerne in mein imaginäres Erdloch, in das ich mich gerne verkriechen möchte. Vor dessen Eingang ich einen riesengroßen, orangenen Kürbis stelle, auf das mich niemand findet oder mich zumindest jeder mit schlechten Neuigkeiten oder verletzenden Worten in Ruhe lässt.

Ich kann jene Hiobs-Momente tatsächlich kaum mehr aushalten. Es schnürt mir die Kehle zu, Tränen der Sorge, Wut oder Traurigkeit fließen lautlos über meine Wangen, ein Potpourri an Schimpfwörtern seuselt durch meinen Kopf und gäbe sicher eine solide Grundlage für einen Deutschrapsong.

Ich schaue aber nicht in die Augen einer aufgeheizten, verschwitzten Hiphop Crowd, die auf die nächste tighte Bühnenperformance wartet, sondern in die dunklen Augen meiner Tochter, deren Wimpern und Augenbrauen immer feiner werden.

Was habe ich für eine Wahl?! Ich kann nicht aussteigen, mir frei nehmen oder mich ein bisschen raus nehmen aus dieser ganzen Scheiße. Ich kann lediglich weiter gehen.

Die bedingungslose Liebe zu meinem Kind ist der Motor meines Alltags. Nie habe ich mich zugleich so kraftvoll und so unfassbar verletzlich gefühlt wie in den letzten Monaten.

Ich weine in der Nacht, weil ich Verantwortung dafür trage, dass Jill freudvoll und angstfrei durch ihren Tag gehen kann.

Und manchmal sitzt ein innerer Teil von mir bereits tagsüber im imaginären Erdloch, dessen Eingang ein riesengroßer, orangefarbener Kürbis verdeckt.

Lass es vorüber gehen. Lass es gut werden. Lass mich weiter gehen.

Sechs Monate Blutkrebs

Sechs Monate Blutkrebs

Sechs Monate Alltag im Ausnahmezustand sind nicht immer inspirierend oder lehrreich. Während eines halben Jahres geht der Alltag von nicht Betroffenen weiter. Die Nachricht, dass Jill an Krebs erkrankt ist, rückt in die Vergangenheit.

Für mich und meinen Alltag bedeutet die Diagnose einen unfassbar tiefen Einschnitt in sämtliche Lebensbereiche. Dieser Einschnitt vergeht nicht. Klar haben wir uns arrangiert, Wissen angehäuft und Strategien erworben, um nicht völlig wahnsinnig zu werden.

Dennoch ist es unnatürlich und traurig zu sehen, was Jills kleiner Körper leisten muss. Oft fühle ich mich hilflos. In meinem Körper gibt es keine Krebszellen. Ich bin sowohl emotional als auch körperlich so nah an der Therapie meiner Tochter dran, dass es sich manchmal wie eine Generalprobe für eine potentiell eigene Krebsbehandlung anfühlt. Trockenschwimmen oder Trockenchemo für mich.

Aktuell befindet sich Jill in einer Therapiephase, die sehr intensiv ist. Die vergangenen Monate und die Medikation sind Jill deutlich anzusehen und anzumerken. Ein aktives, freudvolles krebskrankes Kind ist einfacher zu begleiten als ein erschöpftes, aufgeschwämmtes.

Die Fahrgeschäfte meiner inneren Gedankenkarusselle bekommen dann und wann einen Zuwachs an Attraktionen. Relativ neu ist eine Art Gruselkabinett: Bei völliger Dunkelheit und Stille wird der Besucher unverhofft von knochigen, kalten Fingern an der Taille berührt. „Schau her!“, haucht eine grässlich Stimme. Es laufen kurze Videosequenzen von den Schlimmsten Dingen ab, die gerade vorstellbar aber unausgesprochen sind.

Zum Glück brauche ich dann im Bett nur meine Hand ausstrecken und spüre Jills Wärme. „Mama, kuscheln!“, höre ich gerade sehr oft. Da hüpft mein Herz und verbindet sich mit diesem kleinen Menschlein, das sowieso viel lieber Kinderkarussell fahren und Biene Maja Eis essen würde, als sich mit so Gruselquatsch zu beschäftigen.

Mama, habe ich Leukämie?

Mama, habe ich Leukämie?

Ich war gerade dabei Jill ein Bad einzulassen. Abends schläft sie momentan schlecht ein. Das warme Wasser und dar Badezusatz mit Lavendelöl sollten heute meine Komplizen für den Nachtschlaf werden.

Ich befülle die Badewanne mit Jills wichtigem Playmobil Hab und Gut, für die Tiefsee Abenteuer und kontrolliere die Wassertemperatur. Jill stapft ins Badezimmer. „Mama, habe ich Leukämie?“.

Etwas verdattert stammel ich: „Ja, du hast Leukämie.“ Jill nickt. „Ja, das stimmt.“, pflichtet sie mir bei.

Diese kurze Szene berührt mich im Nachgang sehr.

Wer Jill kennt, weiß, sie redet fast ununterbrochen. Natürlich habe ich ihr bereits kurz nach der Diagnose von ihrer Krankheit erzählt und sprachliche Bilder für sie entstehen lassen. Diese sollen ihr helfen zu verstehen, was in ihrem Körper und mit ihr geschieht.

Mittlerweile haben wir eine sehr präzise Storyline mit einer Hand voll Hauptcharakteren, die je nach Bedarf um den ein oder anderen Sidekick erweitert werden.

Der Chemokasper frisst die bösen Blutzellen auf und verwechselt diese aufgrund seiner Sehschwäche manchmal mit Haarzellen. Deswegen fallen die Haare nämlich auch aus. Alles geklärt, also kein Grund zur Sorge.

Die Heilefee wohnt bei Freunden im Garten in einem Baumhaus. Dort braut sie auch Zaubertränke, die kranke Kinder gesund machen. Manchmal braucht sie als Zutat für diesen Drink goldene Locken. Gut, wenn man zufällig solche übrig hat.

Die Heilefee kommt außerdem auch bei den Kindern im Krankenhaus vorbei, die beim Schlafen den Leuchtefinger (Pulsoximeter) tragen. Das rote Licht zeigt der Fee den Weg, sodass sie bei allen Kindern mal nach dem Rechten schauen kann.

Die Traumfee ist dafür zuständig, dass die Kinder auch tagsüber einschlafen können, wenn eine wichtige Untersuchung im Krankenhaus vorgenommen wird. Die Kinder wünschen sich bei ihr einen Traum, den die Traumfee pünktlich vorbei bringt. Jill bleibt inhaltlich gern bei Altbewährtem: Spielen mit dem Benni-Hund. Dieser ist nämlich schwarz, hat Locken und rennt liebend gern seinem angeschleckerten Bällchen nach.

Am Anfang von Jills Behandlung hat sie übrigens auch eine Zauberkapsel (Port) unter ihre Haut am Schlüsselbein geschenkt bekommen. Durch diese Zauberkapsel kommt der Chemokasper in ihren Körper. Dieser Kasper ist bekanntlich so klein, dass man ihn mit bloßem Auge nicht erkennen kann. Sicher ist aber, dass er sich in der Infusion befindet und sich durch den „Schlauchie“ in die Zauberkapsel schlängelt.

Wird Jill die Angst zu viel, setzen wir ihr einen Partyhut auf, cremen dieses blöde Gefühl mit Sonnencreme ein oder ziehen der Angst eine Windel an. Manchmal setzen wir sie auch einfach unterwegs irgendwo hin und befehlen ihr, dort sitzen zu bleiben. Natürlich holen wir die Angst im Nachgang wieder ab, denn grundsätzlich ist sie ja ziemlich nützlich.

Ach Jill.

Ja du hast Leukämie. Und wenn diese Worte so unverhofft aus deinem Mund heraus kommen, hört sich das ganz und gar nicht zauberhaft an.

Mittendrin

Mittendrin

Auf halber Strecke.

Es ist bereits Einiges geschafft, darüber bin ich sehr froh. Jills Therapie schlägt gut an, es gab bisher wenig Komplikationen. Wenn das kein Grund zur Freude ist?! Ich schaue auf die vergangen Wochen und fühle sofort unendliche Dankbarkeit. Dankbarkeit für die vorangeschrittene Forschung, für die unmittelbare, hochqualifizierte und kostenlose medizinische Behandlung. Ich bin dankbar über jeden Einzelnen guten Wunsch und liebevollen Gedanken von uns nahestehenden und auch völlig fremden Personen. Wir wurden beschenkt mit unkomplizierter finanziellen Unterstützung von vielen Menschen. Diese Hilfe entlastet meinen Alltag sehr, da sie meine Existenzängste reduzieren. Von Herzen vielen Dank.

Dem Gefühl der Dankbarkeit steht ein anderes, sehr kräftezehrendes Gefühl gegenüber: die Unsicherheit. Wird die Therapie weiterhin erfolgreich sein? Wie wird die nächste Chemotherapie vertragen? Wie ertrage ich den kommenden Klinikaufenthalt, die Fremdbestimmung und das ausgeliefert Sein? Wie wird das nächste Behandlungsprotokoll ablaufen? Wie wird Jill es vertragen? Was tue ich, wenn sich Nebenwirkungen einstellen? Was tue ich, wenn ich irgendwann nicht mehr kann? Wie wird das Ergebnis der nächsten Punktion sein? Wie viele Krebszellen sind noch vorhanden? Weniger als beim letzten Mal? Mehr? Gleich viele? Und wieso ist das so? Wie müsste es stattdessen sein? Wird Jill ein Rezidiv bekommen? Was ist, wenn dem so sein würde? …

Herzlich Willkommen in meinem Gedankenkarussell! Wahrscheinlich ist es eher ein Gedankenjahrmarkt auf dem sich ein Teil von mir täglich vergnügt. Das ist anstrengend, wirklich anstrengend.

Jeder Tag ist immer beides: voller Freude und auch voller Unsicherheiten. Diese Spanne zu leben ist eine Herausforderung.

Und gerade möchte ich meine Situation von Herzen scheiße finden und mir etwas Anderes herbei wünschen.

Vielleicht ist es für uns gerade an der Zeit innerlich eine Rast einzulegen und der Trauer um den Verlust der Normalität Raum zu geben.

Dann können wir unseren Weg weiter gehen und uns dem Stellen, was anliegt. Voller Vertrauen und Dankbarkeit.

Selbstfürsorge in Krisenzeiten

Selbstfürsorge in Krisenzeiten

Warum du dich genau jetzt um dein Wohl kümmern solltest.

Heute spreche ich dich direkt an und meine mit Sicherheit auch den Mama-Anteil in mir, der häufig überfordert oder ohnmächtig den Anforderungen des Alltags gegenüber steht.

Vielleicht bist du ebenfalls Mama eines kranken Kindes und weißt nicht, wie du die kommenden Tage überstehen sollst.

Vielleicht sind deine Kinder gesund, aber die Alltagsbelastungen, die an dich gestellt werden, zehren an deinen Nerven. Dein Tag könnte nicht weiter weg sein von romantisch verklärtem Familienleben mit gemeinsamen Salzteigbastelein und Kekse backen zum Sound von Kinderliedern?

Das ist okay. Das darf so sein.

Die ersten drei Monate mit der Diagnose Leukämie

Die ersten drei Monate mit der Diagnose Leukämie

Ankommen und viele erste Male

12 Wochen sind seit dem Tag der Diagnose aktute lymphatische Leukämie vergangen. Der 12. Februar dient als Marker zwischen unserem Leben ‚davor‘ und ‚danach‘. Es verklärt sich etwas zu Gegensatzpaaren: gesund und krank, mit und ohne Diagnose, Normalität und Absurdität.

Mittlerweile haben wir viele erste Male erfolgreich hinter uns gebracht. Die erste Chemotherapie beispielsweise. Das habe ich mir tatsächlich spektakulärer vorgestellt. Dieses in meinem Kopf so sagenumwobene Gebräu wurde recht simpel in die Infusion mit der Kochsalzlösung gespritzt. Innerhalb kurzer Zeit verschwand es in den Körper von Jill und begann offenbar zu werkeln. Für mich sichtbar war aber rein gar nichts.

Die erste Blutkonserve für Jill hat mich sehr demütig und dankbar gemacht. In meinem Alltag ‚davor‘ habe ich mich nicht mit den Themen Blutspenden oder Stammzelltypisierung auseinander gesetzt. Aus Bequemlichkeit vielleicht. Ich bin unheimlich froh, dass andere Menschen sich anders entschieden haben und Jill deswegen ganz selbstverständlich eine Blutkonserve erhalten kann.

Wir haben die erste ungeplante Klinikaufnahme erlebt. Immerhin acht Stunden verbrachten wir nach der geplanten Entlassung Zuhause. Dann bekam Jill Fieber, ich packte die Koffer wieder ein und wir sagten „Hello again!“.

Die Heilefee, der Chemokasper und das Playmobil Krankenhaus sind feste Begleiter in Jills Alltag geworden. Genau wie Fieber messen, Medikamente einnehmen oder Mundschutz tragen.

Es geht voran

Auch im Dschungel der Bürokratie geht es voran: Jill hat einen Pflegegrad und einen Schwerbehindertenausweis erhalten.

Wir kennen die Abläufe auf der Kinderkrebsstation und in der Tagesklinik. In der Elternküche unserer Station kenne ich mich mittlerweile genau so gut aus wie Zuhause. Diese Erkenntnis ist ziemlich absurd, aber auch beruhigend. Es zeigt mir im übertragenen Sinn, dass wir uns in diesem Paralleluniversum mit der Diagnose Leukämie einfinden.

Wir haben neue Helfer an die Seite bekommen und profitieren von deren Erfahrungen im Bereich Kinderonkologie.

Es gab auch verdammt dunkle Tage, keine Frage. Manchmal überrollen mich Ängste und Sorgen. Meine Gedankenkarusselle sind voll besetzt und drehen extra Runden. Und so wie die Fahrgeschäfte meines inneren Volksfests sich drehen, kann ich mir sicher sein, dass die Welt sich weiter drehen wird. Dass ich einatme und ausatme. Dass das manchmal meine einzige Aufgabe ist. Und dass das manchmal mehr als genug ist.

Dinge, die helfen: Es war einmal eine Jilli-Maus…

Dinge, die helfen: Es war einmal eine Jilli-Maus…

Eine besondere Gute Nacht Geschichte

Rituale geben Sicherheit. Die können wir alle gerade gut gebrauchen. Manchmal fällt es Jill schwer abends schwer, den Tag loszulassen. Im Krankenhausalltag passieren Dinge, die man nicht so leicht abschütteln kann.

An einem Abend schaute mich Jill mit ihren großen Augen an. „Geschichte erzählen! Bitte!“

„Es war einmal eine Jilli-Maus, die war einmal im Krankenhaus.“ So begann die Geschichte. „Ja, das mit dem Pflaster erzählen.“, sagte Jill aufgeregt. Die Jilli-Maus erlebt also diesen Abend, wie ihr der Port angestochen und die Pflaster gewechselt wurden. Während des Erzählens kuschelte sich Jill fest an mich und begann nach und nach die Geschichte zu verändern oder zu wiederholen.

Eine gute Idee

Mein Mamaherz füllte sich voller Wärme. Endlich kann ich als Mama wieder etwas tun, um Jill beim Verarbeiten zu helfen. Ich frage Jill jeden Abend, was die Jilli-Maus heute erleben soll. Oft sind es Situationen, die für Jill schwierig oder schmerzhaft waren. Ich habe das Gefühl, dass es ihr gut tut, jene Situation nochmal mit Abstand und kuschelnd bei Mama zu erleben.

Liebe Jilli-Maus, schön dass du im Helfer Team dabei ist und für uns die unangenehmen Dinge nochmal erlebst. Du bist wirklich sehr mutig und tapfer.

Bindungs- und beziehungsorientiert mit Kleinkind auf der Kinderkrebsstation

Bindungs- und beziehungsorientiert mit Kleinkind auf der Kinderkrebsstation

Aller Anfang ist schwer

Meine Tochter ist fast drei Jahre alt. Ich habe eine Menge investiert, um sie sicher zu binden und die Sache mit dem Urvertrauen nicht zu sehr zu vermasseln. Zugegeben, ich habe schon das ein oder andere mal innerlich gejubelt, weil diese Mamutaufgabe gut gelungen ist und sich das statistisch sensible Zeitfenster bald schließt.

Schon im Geburtsvorbereitungskurs war ich mir sicher, was ich diesem Wesen in meinem Bauch mitgeben möchte: Freiheit, Vertrauen und Selbstbestimmung. Die Wünsche an das ungeborene Kind sollte man nämlich auf Karteikarten schreiben und dann den anderen KursteilnehmerInnen vorstellen. Ich war also vorbereitet.

Als ich dann Mutter geworden bin und dieses kleine, wohl durchdachte Menschlein begleitete, wurde mir der Gedanke immer fremder, es in eine bestimmte Richtung zu ziehen oder zu lenken. Wobei ich mir sicher war, dass ich als Sozialpädagogin mit Berufserfahrung in der stationären Kinder- und Jugendhilfe sehr gut ziehen und lenken kann.

Ich begann mich mit bindungs- und beziehungsorientierter ‚Erziehung‘ auseinander zu setzen. Liebe und Eigenständigkeit: Die Kunst bedingungsloser Elternschaft, jenseits von Belohnung und Bestrafung von Alfie Kohen hat mich dabei sehr inspiriert. Nach und nach hatte ich meine innere Haltung gefunden und konnte einen stimmigen Weg für mich und den Umgang mit meiner Tochter finden.

Die erste Zeit nach Diagnose in der Klinik

Für mich war es anfangs wirklich schwierig mich im Spannungsfeld Klinikalltag mit leukämiekrankem Kind und meinem bisher sehr freiheitlichen und selbstbestimmten Lebensstil zurecht zu finden.

Emotionale Erpressung und Zwang kamen für mich im Kontakt mit meiner Tochter nicht in Frage. Es kamen jedoch Anforderungen an mich als Mutter und auch an meine Tochter, die wenig freiheitlichen und selbstbestimmten Spielraum ließen. Ganz klar, denn meine Tochter ist schließlich schwer krank. Die medizinischen und pflegerische Tätigkeiten sind notwendig und lebensrettend.

Ich brauchte innerlich eine Übergangsphase und einige helfende Gespräche mit Mitarbeitern des psychosozialen Teams und der Krankenschwestern, um mich auf die neue Situation einzulassen.

Ich war viel mit Jill im Gespräch und suchte nach Möglichkeiten, sie zu unterstützen und ihre Kooperation zu erhöhen. Auch Jill brauchte Zeit. Anfangs lehnte sie jede Untersuchung lautstark ab, um sich und ihren Körper zu schützen. Für mich absolut nachvollziehbar.

Die Erzieherin nahm sich Jill an und gab ihr die Gelegenheit all ihre Kuscheltiere mit einem Arztkoffer zu verarzten. Dadurch baute Jill ihre Skepsis gegenüber Fieber- und Blutdruckmessen ab und konnte auch dem Stethoskop etwas abgewinnen. Unsere Abende verbrachten wir mit dem Untersuchen und Behandeln von sämtlichen Puppen und Kuscheltieren. Doktor Jill eroberte ein neues Metier.

Nach und nach füllte sich unser Klinikalltag mit Dingen, die helfen und ihn einfacher gestalteten. In diesem Blog, stelle ich unsere Helfer weiter vor. Schau gern wieder vorbei!

Spielend begreifen
Neue Vokabeln

Neue Vokabeln

Ich verstehe nur Bahnhof

Erythrozyten, Neutophile, Zelltief, zytotoxisch, Hickman – In meinem Paralleluniversum Kinderkrebsstation existiert ein ganz anderer Wortschatz. Ärzte und Pflegepersonal benutzen diesen so selbstverständlich, dass ich mir anfangs ziemlich blöd vorkomme. Mir wird oft rück gemeldet, dass ich ganz bald selbst Expertin auf dem Gebiet sein werde. Ich frage mich, ob ich das überhaupt möchte.

Um überhaupt ansatzweise verstehen zu können, was im Körper meiner Tochter vor sich geht, entscheide ich mich doch dazu, mir Wissen über Zellteilung, Genetik und Kinderonkologie anzuzeigen. Manchmal fühle ich mich in den Biologieunterricht der Oberstufe zurückversetzt und bin erstaunt, weil sich doch noch relativ viel Wissen reaktivieren lässt.

Information schafft Sicherheit

Als Mama eines krebskranken Kindes kann ich in vielen Situationen gar nichts tun. Das ist total frustrierend. Ich fühle mich sowieso schon schnell fremdbesimmt. Wenn ich schon wenig tun kann, will ich wenigstens verstehen. Ich will verstehen, worüber die Ärzte sprechen oder wie sich die verschiedenen Medikamente im Körper von Jill verhalten.

Also lese ich Studien, Paper und Abstracts, Dissertationen und merke, wie sich nun auch mein Wortschatz erweitert. Ich kann ziemlich bald fundiertes Wissen über die unterschiedlichen Arten von Leukämien vorweisen. Die Auswertung eines Blutbildes ist für mich mittlerweile auch nicht mehr nur eine wirre Zusammenstellung von Zahlen und Referenzbereichen. Ich spritze Jill relativ selbstverständlich Heparin und richte Medikamente.

Es ist unglaublich, wie schnell man sich neue Themengebiete erschließen kann, wenn man die richtige Motivation hat und wenn man muss. Zu Studienzeiten hätte ich mir so einen Flow oft gewünscht.

Es beschleicht mich aber die leise Ahnung, dass ich noch so viele Studien lesen und Fachwissen anhäufen kann, wie ich will. Dafür wird mir niemand Credit Points bestätigen und ich werde trotzdem niemals verstehen können, warum meine Tochter an Leukämie erkranken musste.

Die Welt steht still

Die Welt steht still

Meine Tochter ist krank

Es war ein bisschen wie im Film. Dort habe ich solche Momente als unbeteiligter Zuschauer schon öfter erlebt : Eine Ärztin setzt eine ernste Miene auf und verkündet eine schlimme Diagnose. Wie froh ist man dann, dass schlimme Diagnosen an andere Menschen herangetragen werden. Das änderte sich Mitte Februar 2020. Vor mir saß eine Kinderärztin, die an jenem Abend ihre Praxis im Bereitschaftsdienst geöffnet hatte. An mich wurde die Diagnose meiner dreijährigen Tochter herangetragen: Leukämie, Blutkrebs. Wir sollen kurz nach Hause um Taschen zupacken, dann ab in die Universitätskinderklinik. Wir würden dort schon erwartet.