Es wird nicht angenehmer

Wenn das eigne Kind an einer schweren Krankheit leidet, ist das immer eine Herausforderung für Eltern, Freunden und natürlich für das Kind selber. Mit der Diagnose Leukämie wurde mir schnell klar, dass die kommende Zeit von Klinikaufenthalten und besonderen Vorsichtsmaßnahmen geprägt sein wird. Hygiene, Abstand halten und „social distancing“ sind für Krebspatienten und deren Umfeld sicher nicht neu. Das diese Regeln bald aber für ganz Deutschland gelten werden und ich mich in Isolation noch isolierter fühlen würde, hätte ich Mitte Februar 2020 noch lange nicht gedacht.

Jills Therapieplan sah vor, dass wir die ersten sechs Wochen der Therapie stationär in der Universitätskinderklinik verbringen würden. Der Schock über die Diagnose, Ängste und Sorgen sind permanent präsent. Umso dankbarer bin ich, dass ich in den ersten Tagen noch Besuch auf Station empfangen konnte. Freundinnen kamen vorbei, um mir zur Seite zu stehen. Papa André besuchte uns nach der Arbeit, Oma und Opa kamen am Wochenende. Ich hatte die Möglichkeit die Station zu verlassen und floh aus meinem Paralleluniversum Kinderklinik wieder in die „normale Welt“.

Ich genoss es, durch die Innenstadt zu laufen und den Leuten zuzuschauen. Zu sehen, dass das Leben der Anderen einfach weitergeht, gab mir ein Gefühl von Sicherheit und Normalität in dieser für mich so absurden Situation. Die Tasse Kaffee bei Freunden, die Umarmungen, der Trost und das gemeinsame Sein schenkte mir wieder Energie, um die Zeit in der Klinik gut meistern zu können. Doch das sollte sich im März 2020 noch ändern. Der Corona Virus schlich sich immer näher an unseren Alltag heran.

Die Kontaktsperren und Schutzmaßnahmen, die die Bundesregierung zur Eindämmung des Corona Virus im März verhängte, hatten direkte Auswirkungen auf den Alltag in der Kinderklinik. Es durften fortan nur noch die Eltern des zu behandelten Kindes die Station betreten. André und ich arrangierten uns damit. Wir verbrachten die Abende entweder zu dritt mir Jill im Krankenzimmer: gemeinsames Spielen, Essen und Kuscheln oder ich zog noch einmal los, um eine etwas“Normalität“ in der Welt außerhalb der Klinik zu tanken. Nach wenigen Tagen durfte nur noch ein Elternteil beim Kind bleiben, gemeinsames Betreuen war nicht mehr möglich. Die nächste Einschränkung folgte bald: Zwischen zwei Wechseln der Bezugspersonen müssen nun mindestens 24 Stunden liegen. Anfangs durfte der Wechsel noch im Krankenzimmer stattfinden, sodass man eine kurze Übergabe machen konnte. Jetzt sind Wechsel nur noch in der Schleuse möglich.

Zweieinhalb Wochen sind nun seit der Diagnose vergangen. Die Chemotherapie schlägt gut an, die Ärzte sind zufrieden. Wir haben so etwas wie einen Tagesablauf in dieser Isolation gefunden. Durch die Einnahme von Cortison hat Jill Hunger, großen Hunger. Daher besteht ein ziemlich großer Teil unseres Tages aus Essen. Zwischendurch wird viel Tablet geschaut, gekuschelt und je nach Laune auch gespielt.
Ich werde scheinbar immer sicherer in dem, was ich hier tue: Mein schwer krankes Kind pflegen und betreuen. Ich motiviere Jill zum Schlucken ihrer Tabletten, spritze ihr selber Heparin wegen des Thromboserisikos und versuche ihr Bilder und Worte dafür zu geben, was gerade mit ihr geschieht.

Ich habe das Gefühl immer ein wenig mehr zu verstehen, was sich hinter dem Wort, der Diagnose Leukämie verbirgt. Ich komme mehr und mehr an in meinem neuen Metier.
„Läuft echt gut bei Ihnen Frau F.! Sie können sich wirklich auf die Schulter klopfen!“, würde ich einer potentiellen Klientin vielleicht im Beratungsgespräch rück melden. „Da haben Sie ja schon viel Sicherheit in der neuen und überwältigenden Situation gewinnen können.“

Dann sind da aber die Angstblitze: Sie schlagen ein ohne vorheriges Donnerwetter. Ich möchte am liebsten laut schreien.

Mein Kind stirbt. Mein Herz pocht, mein Körper spannt sich an, das Gedankenkarussel nimmt Fahrt auf : Was, wenn das der Anfang vom Ende ist? Ich werde an ihrem Sarg stehen, sie wird darin liegen. Sie wird sterben. Wenn nicht jetzt, dann danach.

Denn es werden weitere Krebserkrankungen folgen: Wir werden in Krankenhauszimmern dahinsiechen und sterben. Sie wird sterben und ich werde wahnsinnig werden, ihren Verlust nicht verkraften.

Man könnte meinen, diese Angstblitze würden mich hellsichtig machen. So klar habe ich bestimmte Szenarien vor Augen. Szenarien: Es ist nicht unsere Realität. Es ist meine Angst vor Krankheit, Tod und Verlust. Es ist ein Hoffen auf Etwas und ein Ablehnen von etwas Anderem.

Doch es ist, wie es ist. Ziemlich wertfrei und unaufgeregt.
Es ist, wie es ist. Ich atme ein und ich atme aus.

Es ist absurd. Ich habe mir viele Gedanken über und um das Leben meiner Tochter gemacht, habe mir viele Varianten der Zukunft ausgemalt. Krebs war nie Bestandteil dessen. Warum auch? Das passiert nur anderen. Ganz klar. Oder eben doch nicht so klar.

In Deutschland erkranken im Jahr rund 600 Kinder an Blutkrebs. Meine Tochter ist nun eines davon.

Ich ärgere mich über meine Ignoranz und meine privilegierte Verdrängungstaktik.

Wie oft habe ich in meinem Leben Blut gespendet?

Kein einziges Mal.

Wie oft wollte ich einen Organspendeausweis ausfüllen?

Mehrfach geplant, nie umgesetzt.

Wie oft habe ich über Aufrufe zur Stammzellentypisierung hinweg gelesen?

Regelmäßig.

Das änderte sich schnell…

…denn plötzlich war meine Tochter betroffen.

Noch in den ersten Wochen nach Diagnose ließ ich mich als potentielle Stammzellenspenderin bei der DKMS registrieren.

Jill bekommt regelmäßig Blutkonserven oder Thrombozyten. Einfach so, denn diese Konserven sind vorhanden und für uns zugänglich. Die Selbstverständlichkeit in der Behandlung zu erfahren, macht mich immer noch demütig und dankbar.

• Dankbar, weil es Menschen gibt, für die es selbstverständlich ist Blut zu spenden.
• Dankbar, weil wir uneingeschränkten Zugang zu allen notwendigen Behandlungen haben, medizinisch Bestens betreut sind.
• Dankbar, weil wir heute von jahrzehntelanger Forschung zur Therapie von Leukämie profitieren.