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Ehrliche Worte: Hinter den Kulissen

Ehrliche Worte: Hinter den Kulissen

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Es gibt Momente, in denen ich fassungslos vor meiner Realität stehe. Da gibt es Tage, an denen ich denke, dass der Regisseur meines Lebens entweder mit dem neuen ‚Twist‘ maßlos übertreibt oder vergessen hat mir in Wirklichkeit Superkräfte freizuschalten.

Ich höre fast die Stimmen aus dem „Off“: Das kann doch nicht wahr sein! Das gibt es doch gar nicht. So viel auf einmal kann gar nicht zusammen kommen.

Doch, das gibt es. Doch, das geht. Folge mir gerne in mein imaginäres Erdloch, in das ich mich gerne verkriechen möchte. Vor dessen Eingang ich einen riesengroßen, orangenen Kürbis stelle, auf das mich niemand findet oder mich zumindest jeder mit schlechten Neuigkeiten oder verletzenden Worten in Ruhe lässt.

Ich kann jene Hiobs-Momente tatsächlich kaum mehr aushalten. Es schnürt mir die Kehle zu, Tränen der Sorge, Wut oder Traurigkeit fließen lautlos über meine Wangen, ein Potpourri an Schimpfwörtern seuselt durch meinen Kopf und gäbe sicher eine solide Grundlage für einen Deutschrapsong.

Ich schaue aber nicht in die Augen einer aufgeheizten, verschwitzten Hiphop Crowd, die auf die nächste tighte Bühnenperformance wartet, sondern in die dunklen Augen meiner Tochter, deren Wimpern und Augenbrauen immer feiner werden.

Was habe ich für eine Wahl?! Ich kann nicht aussteigen, mir frei nehmen oder mich ein bisschen raus nehmen aus dieser ganzen Scheiße. Ich kann lediglich weiter gehen.

Die bedingungslose Liebe zu meinem Kind ist der Motor meines Alltags. Nie habe ich mich zugleich so kraftvoll und so unfassbar verletzlich gefühlt wie in den letzten Monaten.

Ich weine in der Nacht, weil ich Verantwortung dafür trage, dass Jill freudvoll und angstfrei durch ihren Tag gehen kann.

Und manchmal sitzt ein innerer Teil von mir bereits tagsüber im imaginären Erdloch, dessen Eingang ein riesengroßer, orangefarbener Kürbis verdeckt.

Lass es vorüber gehen. Lass es gut werden. Lass mich weiter gehen.

Sechs Monate Blutkrebs

Sechs Monate Blutkrebs

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Sechs Monate Alltag im Ausnahmezustand sind nicht immer inspirierend oder lehrreich. Während eines halben Jahres geht der Alltag von nicht Betroffenen weiter. Die Nachricht, dass Jill an Krebs erkrankt ist, rückt in die Vergangenheit.

Für mich und meinen Alltag bedeutet die Diagnose einen unfassbar tiefen Einschnitt in sämtliche Lebensbereiche. Dieser Einschnitt vergeht nicht. Klar haben wir uns arrangiert, Wissen angehäuft und Strategien erworben, um nicht völlig wahnsinnig zu werden.

Dennoch ist es unnatürlich und traurig zu sehen, was Jills kleiner Körper leisten muss. Oft fühle ich mich hilflos. In meinem Körper gibt es keine Krebszellen. Ich bin sowohl emotional als auch körperlich so nah an der Therapie meiner Tochter dran, dass es sich manchmal wie eine Generalprobe für eine potentiell eigene Krebsbehandlung anfühlt. Trockenschwimmen oder Trockenchemo für mich.

Aktuell befindet sich Jill in einer Therapiephase, die sehr intensiv ist. Die vergangenen Monate und die Medikation sind Jill deutlich anzusehen und anzumerken. Ein aktives, freudvolles krebskrankes Kind ist einfacher zu begleiten als ein erschöpftes, aufgeschwämmtes.

Die Fahrgeschäfte meiner inneren Gedankenkarusselle bekommen dann und wann einen Zuwachs an Attraktionen. Relativ neu ist eine Art Gruselkabinett: Bei völliger Dunkelheit und Stille wird der Besucher unverhofft von knochigen, kalten Fingern an der Taille berührt. „Schau her!“, haucht eine grässlich Stimme. Es laufen kurze Videosequenzen von den Schlimmsten Dingen ab, die gerade vorstellbar aber unausgesprochen sind.

Zum Glück brauche ich dann im Bett nur meine Hand ausstrecken und spüre Jills Wärme. „Mama, kuscheln!“, höre ich gerade sehr oft. Da hüpft mein Herz und verbindet sich mit diesem kleinen Menschlein, das sowieso viel lieber Kinderkarussell fahren und Biene Maja Eis essen würde, als sich mit so Gruselquatsch zu beschäftigen.

Gesprochenes Wort

Gesprochenes Wort

von Janina ♥ 1 Comment

Kommunikation mit Fachkräften

Als Eltern eines schwer kranken Kindes steckt man zwar im gesünderen Körper, man ist dennoch sehr verletzlich.

Zu Beginn der Diagnose verliert man das Wissen über die Vorgänge im Körper des eigenen Kindes. Es geht nicht mehr um die Schmerzen beim ersten Zahn oder um die scheinbar ewig laufende Nase im ersten Kindergartenwinter. Selbst da sorgt man sich, sucht Rat bei FreundInnen, in Internetforen oder beim Kinderarzt. Oft bekommt man ziemlich genaue Anweisungen, was es zu tun gibt : Cremen, Schmieren, Inhalieren, Wickel, Medikamentengabe. Man wächst wieder in die Expertenrolle hinein, bekommt ein Gefühl dafür, was dem Kind gut tut.

Mit schwer erkranktem Kind ist die Lage anders. Es reißt dir den Boden unter den Füßen weg. Eine Vielzahl sich widersprechender Gefühle breitet sich in dir aus. Wut, Trauer, Ohnmacht, Angst, Hoffnung, Demut.

Was ich in diesen Momenten brauche, ist ein Gegenüber mit Wissen und Kompetenzen, die über meine eigenen hinaus gehen. Vielleicht bist du Assistenzärztin, Krankenpflegeschülerin oder hast deinen Master in einem Fach mit Auszeichnung bestanden. Nimm bitte dein Wissen, deine Erfahrung und Inspiration und stelle dich an meine Seite als Elternteil und setzte es für das Wichtigste in meinem Leben ein: Mein Kind!

Du musst mir nicht beweisen, wie kompetent du bist, wenn ich in einer Krisensituation stecke.

Du musst die Fallbeispiele aus dem Seminar „Gewaltfreie Kommunikation“ nicht an mir abarbeiten und versuchen in jedem Satz eine „Ich-Botschaft“ zu verwenden.

Verbinde dich mit mir, mit meinem Leid und meinem Schmerz. Aus so einer knietiefen Scheiße kannst du auf Augenhöhe mit mir Sein. Schau mit mir auf mein wundervolles Kind und erkläre mir die Dinge, die unumgänglich sind und jetzt anstehen. Erkläre mir die Lage so lange, bis ich es verstanden habe und gib meinem Herzen noch mehr Momente Zeit, um zu begreifen.

Stell dich bitte nicht über mich, denn der Experte für mein Kind bin ich.

Es gibt Momente im Leben, die konservieren sich scheinbar von selbst bis in alle Ewigkeit. Du erinnerst dich vielleicht an deinen ersten Kuss, an die Sorte der Eiscreme, die dich über den schlimmsten Liebeskummer hinweg trösten sollte oder an den Geruch des lauen Sommerabends auf deinem ersten Festivalbesuch. Diese Momente scheinen magisch, aber die Konservierung funktioniert auch in die andere Richtung. So erinnere ich mich an den dunkelgrünen Pullover, den die Ärztin trug, die mir Jills Diagnose mitteilte. Ich erinnere mich an den besorgten Blick des Assistenzarztes, der beim Abtasten von Jills Bauch ihre stark vergrößerte Milz spürte.

Für dich ist es vielleicht nur ein Moment. Es ist dein Job. Für mich ist es mein ganzes Leben.

Ich brauche dich an meiner Seite und bin dir für dein Wissen unendlich dankbar. Bitte weiß es nicht besser, lass es mich mit dir wissen und lass uns den Weg zusammen gehen.

Mittendrin

Mittendrin

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Auf halber Strecke.

Es ist bereits Einiges geschafft, darüber bin ich sehr froh. Jills Therapie schlägt gut an, es gab bisher wenig Komplikationen. Wenn das kein Grund zur Freude ist?! Ich schaue auf die vergangen Wochen und fühle sofort unendliche Dankbarkeit. Dankbarkeit für die vorangeschrittene Forschung, für die unmittelbare, hochqualifizierte und kostenlose medizinische Behandlung. Ich bin dankbar über jeden Einzelnen guten Wunsch und liebevollen Gedanken von uns nahestehenden und auch völlig fremden Personen. Wir wurden beschenkt mit unkomplizierter finanziellen Unterstützung von vielen Menschen. Diese Hilfe entlastet meinen Alltag sehr, da sie meine Existenzängste reduzieren. Von Herzen vielen Dank.

Dem Gefühl der Dankbarkeit steht ein anderes, sehr kräftezehrendes Gefühl gegenüber: die Unsicherheit. Wird die Therapie weiterhin erfolgreich sein? Wie wird die nächste Chemotherapie vertragen? Wie ertrage ich den kommenden Klinikaufenthalt, die Fremdbestimmung und das ausgeliefert Sein? Wie wird das nächste Behandlungsprotokoll ablaufen? Wie wird Jill es vertragen? Was tue ich, wenn sich Nebenwirkungen einstellen? Was tue ich, wenn ich irgendwann nicht mehr kann? Wie wird das Ergebnis der nächsten Punktion sein? Wie viele Krebszellen sind noch vorhanden? Weniger als beim letzten Mal? Mehr? Gleich viele? Und wieso ist das so? Wie müsste es stattdessen sein? Wird Jill ein Rezidiv bekommen? Was ist, wenn dem so sein würde? …

Herzlich Willkommen in meinem Gedankenkarussell! Wahrscheinlich ist es eher ein Gedankenjahrmarkt auf dem sich ein Teil von mir täglich vergnügt. Das ist anstrengend, wirklich anstrengend.

Jeder Tag ist immer beides: voller Freude und auch voller Unsicherheiten. Diese Spanne zu leben ist eine Herausforderung.

Und gerade möchte ich meine Situation von Herzen scheiße finden und mir etwas Anderes herbei wünschen.

Vielleicht ist es für uns gerade an der Zeit innerlich eine Rast einzulegen und der Trauer um den Verlust der Normalität Raum zu geben.

Dann können wir unseren Weg weiter gehen und uns dem Stellen, was anliegt. Voller Vertrauen und Dankbarkeit.

Blickwinkel

Blickwinkel

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Vor vier Monaten fiel der Satz, der einen Teil von mir schmerzerfüllt ins Bodenlose fallen und einen anderen Teil ungläubig zurück ließ : „Es ist ernst. Ich habe den starken Verdacht, dass Ihre Tochter an Leukämie erkrankt ist.“

Wir wurden in den Strudel des Paralleluniversums Kinderkrebs eingesaugt und Mithilfe von Therapien und Behandlungen fest dort verankert.

Jills Alltag wandelte sich. In einer Krippengruppe gemeinsam mit gleichaltrigen Kindern den Alltag erleben, nachmittags mit Mama rum hängen wurde zu Chemotherapie bekommen, Medikamente einnehmen, Blut abgeben, Blutkonserven erhalten, von Ärztinnen untersucht werden, wochenlang und immer wieder im Krankenhaus sein.

Man könnte wirklich meinen, dass das ganz schrecklich ist. Für mich ist es das definitiv. Denn ich wurde als Mutter um die Illusion einer behüteten Kindheit für meine Tochter betrogen. Dieser Illusion trauere ich gerade ziemlich hinter her, denn es ist nicht die erste von der ich mich mittlerweile verabschieden musste.

Schaue ich aber auf meine dreijährige Tochter, erkenne ich gerade etwas ganz Besonderes: das Verständnis vom Hier und Jetzt ohne starre innere Konzepte und Zukunftssorgen.

Denn ihr Alltag sieht alles andere als trist aus. Es wird gespielt, getobt, gemalt, gesungen und getanzt. Jeden Tag füllt sie ihren Alltag, ihr Leben mit schönen Dingen und ist voller Vertrauen. Meine Tochter ist definitiv glücklich, freudvoll und traurig und trotzig und motzig. So, wie sie sicher ohne Leukämie auch glücklich, freudvoll, trotzig und motzig wäre.

Es ist aus diesem Blickwinkel fast beschämend und anmaßend von mir, dass ich ihr und mir eine andere Realität wünsche. Ich erkenne, dass auch ein Leben mit ernster Erkrankung jeden Moment mit Sinn, Freude, Liebe und Vertrauen gefüllt werden kann. Natürlich auch mit Verzweiflung, Schmerz und Hoffnungslosigkeit. Aber gilt das nicht für jedes Leben? Unabhängig von Gesundheit und Krankheit? Unterscheidet sich die Einsamkeit und Trauer eines ‚gesunden Menschen‘ von dem eines erkrankten? Unterscheidet sich das Gefühl von bedingungsloser Liebe und Vertrauen von gesunden und kranken Menschen?

Wie anmaßend von mir, der Kindheit meiner Tochter mit ihrer Krebserkrankung weniger Freude oder Wertigkeit zuzuschreiben.

An Jill sehe ich jeden Tag, dass das Bewerten von dem, was man hat oder stattdessen lieber haben möchte, ein hinderliches und starres inneres Konzept ist. Es lenkt die Blickrichtung weg von der Möglichkeit den Moment anzuerkennen wie er ist und ihn mit Leben und Freude zu füllen.

Life is a gift.

Selbstfürsorge in Krisenzeiten

Selbstfürsorge in Krisenzeiten

von Janina ♥ 2 Comments

Warum du dich genau jetzt um dein Wohl kümmern solltest.

Heute spreche ich dich direkt an und meine mit Sicherheit auch den Mama-Anteil in mir, der häufig überfordert oder ohnmächtig den Anforderungen des Alltags gegenüber steht.

Vielleicht bist du ebenfalls Mama eines kranken Kindes und weißt nicht, wie du die kommenden Tage überstehen sollst.

Vielleicht sind deine Kinder gesund, aber die Alltagsbelastungen, die an dich gestellt werden, zehren an deinen Nerven. Dein Tag könnte nicht weiter weg sein von romantisch verklärtem Familienleben mit gemeinsamen Salzteigbastelein und Kekse backen zum Sound von Kinderliedern?

Das ist okay. Das darf so sein.

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Corona Lockerungen

Corona Lockerungen

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Ein Stück Normalität im Außen

Ich sitze draußen in einem Café und schaue dem Treiben der Menschen zu. Sie kaufen ein, gehen spazieren, essen Eis. Sie reden und lachen, schlendern oder sind in Eile. Ein geräuschvolles Wirrwarr dringt an meine Ohren und umhüllt mich. Das Leben um mich herum geschieht wieder. Die Illusion von Normalität geschieht wieder. Was ein beruhigendes und besänftigendes Gefühl.

Ich bin erstaunt, wie schnell ich mich an neue Realitäten gewöhne. Einkaufen gehen mit Mundschutz war vor wenigen Monaten für mich genauso absurd wie das nun routinierte allabendliche Spritzen des Heparins in den Oberschenkel meiner brüllenden Tochter.

Altbekanntes schenkt mir ein Gefühl von Sicherheit und Orientierung. Diese Erkenntnis übertrage ich auf den neuen Alltag mit leukämiekrankem Kind. Sind wir im Krankenhaus, reisen wir mit Unmengen an großen und kleinen wichtigen Dingen von Zuhause an: das vertraute Nachtlicht, die Armee an Kuscheltieren, der Lieblingsschlafanzug. Sich mit eigenen und gewohnten Dingen zu umgeben tut gut.

Locker werden

Ich merke, dass der erste Schock nach der Diagnose meiner Tochter vorüber ist. Ein krebskrankes Kind zu haben, ist tatsächlich zu meinem Alltag und zu meiner Realität geworden.

Innerhalb meiner Möglichkeiten versuche ich so viel Selbstbestimmung wie möglich zu erleben und diesen, unseren absurden Alltag im Paralleluniversum mit Leukämie zu gestalten. Dadurch merke ich, wie ich mich weniger der Situation ausgeliefert fühle. Trotz allem gelingt es mir ab und zu mich locker zu machen: Es ist wie es ist und es darf auch schöne Momente geben. Trotz allem oder gerade deshalb!

Blütenregen
Der dritte Geburtstag

Der dritte Geburtstag

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Hoch sollst du leben!

Im Mai ist Jill drei Jahre alt geworden. Geburtstage beinhalten für mich schon immer auch sentimentale Momente. Seitdem ich Mutter bin, sehe ich viel deutlicher wie die Zeit vergeht. Vor drei Jahren machte sich dieses kleine Bündel viel zu früh auf den Weg. Mehr oder weniger plötzlich hatte ich ein Baby auf meiner Brust liegen. Ich bin Mama geworden.

Ich erinnere mich an den ersten Moment, den ersten Blick auf Jill. Sie schaut mich einfach mit riesigen, dunklen Augen an. „Aha, hier bin ich also. Interessant.“

Das erste Lebensjahr verbrachte Jill quasi komplett auf mir oder im Tragetuch. Ablegen, einschlafen – Fehlanzeige. Jill schrie sich abends die Seele aus dem Leib. Aber auch da groovten wir uns ein und nahmen es sportlich. Ich habe in dieser Zeit jeden Rat befolgt : Globuli, Lavendelöl, Massagen, weißes Rauschen, Föhnen, singen, summen, tönen, schuckeln, tragen, stillen. An einem sehr verzweifelten Abend mit müdem Baby sehe ich mich vor meinem inneren Auge auf dem Trampolin schwingend, eine in Lavendelöl marinierte Jill in der Trage stillend. Der Föhn summt, Jill schreit. In der Vergangenheit gab es wohl auch schon Momente, die ich mir etwas anders vorgestellt hatte.

Jill wird zu einem staunenden und plappernden Kleinkind. Jeder Tag ist eine Entdeckungsreise. Mit allen Sinnen erobert Jill ihren Alltag und unsere Herzen. Toben, singen, Quatsch machen und kuscheln stehen auf dem Programm. Ich genieße den Sommer mit Kleinkind, weil es wenig braucht um Jill zu beschäftigen: Spielen auf dem Spielplatz, Feuerkäfer beobachten, Eis schlecken, Enten füttern, barfuß Laufen, Seifenblasen pusten, stundenlang Schaukeln.

Und schwupp ist auch die Kleinkindzeit vorbei. Aus dem kleinen Bündel Mensch ist eine kleine Person mit großer Persönlichkeit geworden.

Ich bin so unheimlich gerne an ihrer Seite. Mit den Augen einer dreijährigen durchs Leben gehen, öffnet mein Herz und bringt mich zum Schmunzeln.

„Kommt heute der Weihnachtsmann?“, fragt Jill beim betrachten ihrer Geburtstagsgeschenke. Sie schaut aus dem Fenster. „Aber es schneit doch gar nicht.“

Neue Vokabeln

Neue Vokabeln

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Ich verstehe nur Bahnhof

Erythrozyten, Neutophile, Zelltief, zytotoxisch, Hickman – In meinem Paralleluniversum Kinderkrebsstation existiert ein ganz anderer Wortschatz. Ärzte und Pflegepersonal benutzen diesen so selbstverständlich, dass ich mir anfangs ziemlich blöd vorkomme. Mir wird oft rück gemeldet, dass ich ganz bald selbst Expertin auf dem Gebiet sein werde. Ich frage mich, ob ich das überhaupt möchte.

Um überhaupt ansatzweise verstehen zu können, was im Körper meiner Tochter vor sich geht, entscheide ich mich doch dazu, mir Wissen über Zellteilung, Genetik und Kinderonkologie anzuzeigen. Manchmal fühle ich mich in den Biologieunterricht der Oberstufe zurückversetzt und bin erstaunt, weil sich doch noch relativ viel Wissen reaktivieren lässt.

Information schafft Sicherheit

Als Mama eines krebskranken Kindes kann ich in vielen Situationen gar nichts tun. Das ist total frustrierend. Ich fühle mich sowieso schon schnell fremdbesimmt. Wenn ich schon wenig tun kann, will ich wenigstens verstehen. Ich will verstehen, worüber die Ärzte sprechen oder wie sich die verschiedenen Medikamente im Körper von Jill verhalten.

Also lese ich Studien, Paper und Abstracts, Dissertationen und merke, wie sich nun auch mein Wortschatz erweitert. Ich kann ziemlich bald fundiertes Wissen über die unterschiedlichen Arten von Leukämien vorweisen. Die Auswertung eines Blutbildes ist für mich mittlerweile auch nicht mehr nur eine wirre Zusammenstellung von Zahlen und Referenzbereichen. Ich spritze Jill relativ selbstverständlich Heparin und richte Medikamente.

Es ist unglaublich, wie schnell man sich neue Themengebiete erschließen kann, wenn man die richtige Motivation hat und wenn man muss. Zu Studienzeiten hätte ich mir so einen Flow oft gewünscht.

Es beschleicht mich aber die leise Ahnung, dass ich noch so viele Studien lesen und Fachwissen anhäufen kann, wie ich will. Dafür wird mir niemand Credit Points bestätigen und ich werde trotzdem niemals verstehen können, warum meine Tochter an Leukämie erkranken musste.