Geteiltes Leid

Geteiltes Leid

Ein Nachmittag mit Freunden im Biergarten.

Ein großes Trampolin.

Ein Glas Aperol.

Ein lauter Schrei.

Ein gebrochenes Sprunggelenk.

Ich teile der Krankenschwester in der Notaufnahme mit, dass es sich bei meiner Tochter um ein „onkologisches Kind“ handelt. Jill schluchtst und stellt klar, sie sei kein komisches Kind. Sie sei Jill und vier Jahre alt und ihr Fuß tue weh.

Ich bekomme aus zwei Gründen innerlich relativ schnell die Vollkrise. Der erste Grund liegt in der Vergangenheit.

In jener Notaufnahme begann Anfang 2020 Jills Reise zur Diagnose Blutkrebs. Es wird aber noch weitere 4 Wochen dauern, bis ich mit einem totranken Kind in das Paralleluniversum Kinderonkologie eingesogen werde. Zuvor bekommt meine bereits ewig erkältete Tochter einen Gips. Die Vermutung einer Fraktur im Gelenk steht im Raum. Die Röntgenbilder seien nicht eindeutig.

Ja, so eine Leukämie ist sehr lange sehr uneindeutig.

Im Hier und Jetzt erlebe ich mein Kind in der Notaufnahme, im Rettungswagen, bei Untersuchungen und sehe, wie gewohnt die Dinge für sie sind. Diese Gewohnheit trifft mein Mamaherz völlig unerwartet.

Jill hat keine Angst. Sie wartet geduldig. Sie streckt der Krankenschwester ihren Finger zum Messen der Sauerstoffsättigung entgegen. Auch das Röntgen bringt sie nicht sonderlich aus der Fassung. Lediglich der Schmerz und die Angst davor lösen bei meiner Tochter Reaktionen aus, die auch Außenstehenden klar machen, dass dieses Kind bereits Einiges aushalten musste.

Währenddessen beobachte ich mich.

Ich kann es nicht mehr ertragen dieses Kind vor Schmerzen schreien zu hören. Als Fachfrau erkenne ich, wie ich gekonnt aus der Situation dissoziere. Mich abspalte. Spannend findet das die Sozialpädagogin in mir.

Ich kann es nicht mehr ertragen.

Genau das war mein Alltag. Lange. Isoliert. Alleine.

Mein Kind durch schmerzhafte Behandlungen und unangenehme Untersuchungen führen. Teilweise mehrfach täglich.

Sicherheit geben. Den Schmerz, das Geschrei, das Ausgeliefertsein halten und gleichzeitig Mut, Zuversicht und Liebe geben. Kindgerechten Alltag auf einer Krebsstation zaubern. Traumasensible Verarbeitungsangebote dem eigenen Kind darbieten. Aus diesen bizarren Inszenierungen bestand mein (fucking) Alltag.

Dieses Geschrei in der Notaufnahme triggerte mich im Hier und Jetzt so heftig. Meine Gedanken kreisen.

Es muss aufhören. Ich muss hier weg. Ich schaffe das nicht. Ich mach hier nicht mit. Ich will das hier alles nicht.

Denn danach fragte mich in der Vergangenheit keiner. Ob wir den Krebs wollen oder ob wir das schaffen.

Das macht einen Teil in mir unfassbar wütend. Es gibt für mich wenig Schlimmeres als Ausgeliefertsein, Ohnmacht und Hilflosigkeit. Es war spannend zu beobachten, wie sich an jenem Nachmittag vor ein paar Tagen Raum und Zeit ganz eigene Bezugspunkte setzten. Von außen für andere kaum sichtbar.

Wie gut, dass es sich im Hier und Jetzt um eine Verletzung am Sprunggelenk handelt. In wenigen Wochen wird davon keine Rede mehr sein.

Wie gut, dass ich meine inneren Verletzungen so deutlich gesehen habe und weiß, dass auch deren Zeit der Heilung kommen wird, wenn es soweit ist.

Adieu Krebs! Hallo Delfin!

Adieu Krebs! Hallo Delfin!

Über Veränderung und Sichtweisen.

Krebs, Krebs, Krebs. Ein Wort, das im vergangenen Jahr mit voller Wucht in unser Leben schlug. Und es kam nicht allein. Es brachte andere Wörter mit, die nicht weniger bedeutsame Schatten voraus werfen sollten: Chemotherapie, Mukositis, Lumbalpunktion beispielsweise.

Schaue ich vom jetzigen Zeitpunkt auf mein damaliges Ich, kann ich kaum glauben wie naiv, entrückt und überfordert ich war. Ich hatte keine Ahnung.

Mein altes Leben lag lediglich einen Wimpernschlag zurück. Unsere Vorstellung in der Kinderkrebsliga hatte gerade erst begonnen. Hat man einmal sein Ticket gelöst, gibt es kein zurück. Ein Dauerabonnement ohne Möglichkeit des Widerrufs oder Kündigung. Wie vielschichtig es ist, sich mit diesen Folgen zu arrangieren, das stelle ich aktuell immer häufiger fest.

Meine Tochter während ihrer Krebserkrankung in Zeiten von Corona zu begleiten, hat mich wachsen lassen. Ich bin weicher geworden, Themen betreffend, bei denen ich vorher ganz klar war. Und ich bin härter geworden, bei Themen, denen ich früher mit Leichtigkeit begegnet bin.

Jetzt ist es an der Zeit mich selber wieder kennenzulernen und einen Zugang zu mir als Mutter, Frau, Freundin und Partnerin zu finden. Diese Aufgabe sehe ich mittlerweile überwiegend als Geschenk. Als Chance getroffene Lebensentscheidungen zu prüfen und andere Entscheidungen zu treffen, die jetzt besser zu mir passen. Was nicht unbedingt heißt, dass das leicht von der Hand geht.

Im Moment zu leben scheint zugegeben eine ausgelutschte Floskel zu sein. Für mich ist es aktuell mehr als das. Diese Einstellung bereichert mich und schenkt mir Freiheit. Denn wir wissen alle tatsächlich nicht, was später ist. Keiner weiß, wann sich unsere Bedingungen derart verändern, dass wir Leben und Alltag nicht mehr so gestalten können, wie wir es möchten, weil Alter, Krankheit oder Tod die Bühne betreten. Wir haben das erfahren. Schonungslos, mit Wucht und ohne Weichzeichner.

16 Monate Blutkrebs.

Mittlerweile kehrt eine Art Alltag ein, eine Normalität, die ich mir zu beginn der Behandlung nicht vorstellen konnte. Jede Woche haben wir einen Termin in der kinderonkologischen Tagesklinik. Jeden Tag bekommt Jill ihre Chemotherapie in Form von Tabletten und Saft. Jeden Tag wachsen ihre Haare ein Stück länger, ihre Muskulatur wird kräftiger, die Bewegungsabläufe werden routinierter. Jeden Tag rückt das Leben in der Extremsituation Kinderkrebsstation etwas in die Vergangenheit. Man sieht Jill die Erkrankung immer weniger an. Das ist manchmal Fluch und Segen zugleich. Denn dieser Alltag kostet mich hin und wieder mehr Kraft, als ich mir eingestehe. Der Abgrund ist einfach noch zu nah. Auch da habe ich die klarste Lehrmeisterin vor meiner Nase: Jills Alltag ist Freude und Leichtigkeit, voller Vertrauen und wilden Ideen einer Vierjährigen. Außerdem ist sie seit einigen Wochen stolzes Delfinkind. Sie besucht den Kindergarten. Ein Meilenstein für uns alle.

Letzten Freitag war Jill sichtlich erstaunt, als sie von meheren Mitarbeitenden der Kinderklinik angesprochen wurde.

„Warum kennen die alle meinen Namen oder winken, Mama?“, wollte sie wissen. Naja, wir waren halt sehr lange sehr oft da und haben sehr oft auf verschiedenen Stationen geschlafen, habe ich ihr erklärt.

Jill verdrehte die Augen und schnaufte angestrengt: „Das ist doch eeeewig her! Ich bin doch jetzt ein Delfinkind.“

Go with the flow

Go with the flow

Es ist wirklich so, wie es ist. Nicht mehr, nicht weniger.

Nie hätte ich gedacht, dass es meine Aufgabe sein wird meine dreijährige Tochter durch eine Chemotherapie zu begleiten. Was genau das beinhaltet und nach sich zieht, hätte ich mir nicht träumen lassen.

Wer mich kennt, weiß, dass ich gerne unabhängig Entscheidungen treffe und mit wenig mehr hardere als Frendbestimmung zu erfahren. Deswegen war es anfangs für mich wirklich schwierig, im engen Korsett des Klinikalltags meinen Platz zu finden und trotzdem meine Werte im Umgang mit mir und meinem Kind nicht zu verraten.

Einmal mehr konnte ich spüren, dass mir steile Hierarchien, feste Abläufe und enge Regeln keine Sicherheit oder Orientierung geben, sondern meinen inneren, bedürfnisorientierten Freigeist in Aufruhr versetzen.

Nun ist es aber so, dass auch meine Ressourcen sinnvoll genutzt werden müssen. Schließlich befinde ich mich aktuell nicht im Energieüberschuss.

Die Konsequenz daraus ist, dass ich lerne, die Dinge so zu lassen, wie sie sind. Dann kann ich jene Situationen angehen, die unmittelbar anstehen: Verdachtsdiagnosen aushalten, Begleiterscheinungen und Nebenwirkungen der Chemotherapie auffangen, hoffnungsvoll in die Zukunft blicken.

Wenn es mir gelingt den Moment zu sehen, dann erlebe ich innere Freiheit und lade dadurch meine Akkus wieder auf. Wie und ob ich Situationen bewerte oder durch welchen Filter ich diese sehe, bleibt ganz mir überlassen. Das nenne ich mal selbstbestimmt!

Corona Lockerungen

Corona Lockerungen

Ein Stück Normalität im Außen

Ich sitze draußen in einem Café und schaue dem Treiben der Menschen zu. Sie kaufen ein, gehen spazieren, essen Eis. Sie reden und lachen, schlendern oder sind in Eile. Ein geräuschvolles Wirrwarr dringt an meine Ohren und umhüllt mich. Das Leben um mich herum geschieht wieder. Die Illusion von Normalität geschieht wieder. Was ein beruhigendes und besänftigendes Gefühl.

Ich bin erstaunt, wie schnell ich mich an neue Realitäten gewöhne. Einkaufen gehen mit Mundschutz war vor wenigen Monaten für mich genauso absurd wie das nun routinierte allabendliche Spritzen des Heparins in den Oberschenkel meiner brüllenden Tochter.

Altbekanntes schenkt mir ein Gefühl von Sicherheit und Orientierung. Diese Erkenntnis übertrage ich auf den neuen Alltag mit leukämiekrankem Kind. Sind wir im Krankenhaus, reisen wir mit Unmengen an großen und kleinen wichtigen Dingen von Zuhause an: das vertraute Nachtlicht, die Armee an Kuscheltieren, der Lieblingsschlafanzug. Sich mit eigenen und gewohnten Dingen zu umgeben tut gut.

Locker werden

Ich merke, dass der erste Schock nach der Diagnose meiner Tochter vorüber ist. Ein krebskrankes Kind zu haben, ist tatsächlich zu meinem Alltag und zu meiner Realität geworden.

Innerhalb meiner Möglichkeiten versuche ich so viel Selbstbestimmung wie möglich zu erleben und diesen, unseren absurden Alltag im Paralleluniversum mit Leukämie zu gestalten. Dadurch merke ich, wie ich mich weniger der Situation ausgeliefert fühle. Trotz allem gelingt es mir ab und zu mich locker zu machen: Es ist wie es ist und es darf auch schöne Momente geben. Trotz allem oder gerade deshalb!

Blütenregen
Die ersten drei Monate mit der Diagnose Leukämie

Die ersten drei Monate mit der Diagnose Leukämie

Ankommen und viele erste Male

12 Wochen sind seit dem Tag der Diagnose aktute lymphatische Leukämie vergangen. Der 12. Februar dient als Marker zwischen unserem Leben ‚davor‘ und ‚danach‘. Es verklärt sich etwas zu Gegensatzpaaren: gesund und krank, mit und ohne Diagnose, Normalität und Absurdität.

Mittlerweile haben wir viele erste Male erfolgreich hinter uns gebracht. Die erste Chemotherapie beispielsweise. Das habe ich mir tatsächlich spektakulärer vorgestellt. Dieses in meinem Kopf so sagenumwobene Gebräu wurde recht simpel in die Infusion mit der Kochsalzlösung gespritzt. Innerhalb kurzer Zeit verschwand es in den Körper von Jill und begann offenbar zu werkeln. Für mich sichtbar war aber rein gar nichts.

Die erste Blutkonserve für Jill hat mich sehr demütig und dankbar gemacht. In meinem Alltag ‚davor‘ habe ich mich nicht mit den Themen Blutspenden oder Stammzelltypisierung auseinander gesetzt. Aus Bequemlichkeit vielleicht. Ich bin unheimlich froh, dass andere Menschen sich anders entschieden haben und Jill deswegen ganz selbstverständlich eine Blutkonserve erhalten kann.

Wir haben die erste ungeplante Klinikaufnahme erlebt. Immerhin acht Stunden verbrachten wir nach der geplanten Entlassung Zuhause. Dann bekam Jill Fieber, ich packte die Koffer wieder ein und wir sagten „Hello again!“.

Die Heilefee, der Chemokasper und das Playmobil Krankenhaus sind feste Begleiter in Jills Alltag geworden. Genau wie Fieber messen, Medikamente einnehmen oder Mundschutz tragen.

Es geht voran

Auch im Dschungel der Bürokratie geht es voran: Jill hat einen Pflegegrad und einen Schwerbehindertenausweis erhalten.

Wir kennen die Abläufe auf der Kinderkrebsstation und in der Tagesklinik. In der Elternküche unserer Station kenne ich mich mittlerweile genau so gut aus wie Zuhause. Diese Erkenntnis ist ziemlich absurd, aber auch beruhigend. Es zeigt mir im übertragenen Sinn, dass wir uns in diesem Paralleluniversum mit der Diagnose Leukämie einfinden.

Wir haben neue Helfer an die Seite bekommen und profitieren von deren Erfahrungen im Bereich Kinderonkologie.

Es gab auch verdammt dunkle Tage, keine Frage. Manchmal überrollen mich Ängste und Sorgen. Meine Gedankenkarusselle sind voll besetzt und drehen extra Runden. Und so wie die Fahrgeschäfte meines inneren Volksfests sich drehen, kann ich mir sicher sein, dass die Welt sich weiter drehen wird. Dass ich einatme und ausatme. Dass das manchmal meine einzige Aufgabe ist. Und dass das manchmal mehr als genug ist.

Die Welt steht still

Die Welt steht still

Meine Tochter ist krank

Es war ein bisschen wie im Film. Dort habe ich solche Momente als unbeteiligter Zuschauer schon öfter erlebt : Eine Ärztin setzt eine ernste Miene auf und verkündet eine schlimme Diagnose. Wie froh ist man dann, dass schlimme Diagnosen an andere Menschen herangetragen werden. Das änderte sich Mitte Februar 2020. Vor mir saß eine Kinderärztin, die an jenem Abend ihre Praxis im Bereitschaftsdienst geöffnet hatte. An mich wurde die Diagnose meiner dreijährigen Tochter herangetragen: Leukämie, Blutkrebs. Wir sollen kurz nach Hause um Taschen zupacken, dann ab in die Universitätskinderklinik. Wir würden dort schon erwartet.