Ehrliche Worte: Hinter den Kulissen

Ehrliche Worte: Hinter den Kulissen

Es gibt Momente, in denen ich fassungslos vor meiner Realität stehe. Da gibt es Tage, an denen ich denke, dass der Regisseur meines Lebens entweder mit dem neuen ‚Twist‘ maßlos übertreibt oder vergessen hat mir in Wirklichkeit Superkräfte freizuschalten.

Ich höre fast die Stimmen aus dem „Off“: Das kann doch nicht wahr sein! Das gibt es doch gar nicht. So viel auf einmal kann gar nicht zusammen kommen.

Doch, das gibt es. Doch, das geht. Folge mir gerne in mein imaginäres Erdloch, in das ich mich gerne verkriechen möchte. Vor dessen Eingang ich einen riesengroßen, orangenen Kürbis stelle, auf das mich niemand findet oder mich zumindest jeder mit schlechten Neuigkeiten oder verletzenden Worten in Ruhe lässt.

Ich kann jene Hiobs-Momente tatsächlich kaum mehr aushalten. Es schnürt mir die Kehle zu, Tränen der Sorge, Wut oder Traurigkeit fließen lautlos über meine Wangen, ein Potpourri an Schimpfwörtern seuselt durch meinen Kopf und gäbe sicher eine solide Grundlage für einen Deutschrapsong.

Ich schaue aber nicht in die Augen einer aufgeheizten, verschwitzten Hiphop Crowd, die auf die nächste tighte Bühnenperformance wartet, sondern in die dunklen Augen meiner Tochter, deren Wimpern und Augenbrauen immer feiner werden.

Was habe ich für eine Wahl?! Ich kann nicht aussteigen, mir frei nehmen oder mich ein bisschen raus nehmen aus dieser ganzen Scheiße. Ich kann lediglich weiter gehen.

Die bedingungslose Liebe zu meinem Kind ist der Motor meines Alltags. Nie habe ich mich zugleich so kraftvoll und so unfassbar verletzlich gefühlt wie in den letzten Monaten.

Ich weine in der Nacht, weil ich Verantwortung dafür trage, dass Jill freudvoll und angstfrei durch ihren Tag gehen kann.

Und manchmal sitzt ein innerer Teil von mir bereits tagsüber im imaginären Erdloch, dessen Eingang ein riesengroßer, orangefarbener Kürbis verdeckt.

Lass es vorüber gehen. Lass es gut werden. Lass mich weiter gehen.

Go with the flow

Go with the flow

Es ist wirklich so, wie es ist. Nicht mehr, nicht weniger.

Nie hätte ich gedacht, dass es meine Aufgabe sein wird meine dreijährige Tochter durch eine Chemotherapie zu begleiten. Was genau das beinhaltet und nach sich zieht, hätte ich mir nicht träumen lassen.

Wer mich kennt, weiß, dass ich gerne unabhängig Entscheidungen treffe und mit wenig mehr hardere als Frendbestimmung zu erfahren. Deswegen war es anfangs für mich wirklich schwierig, im engen Korsett des Klinikalltags meinen Platz zu finden und trotzdem meine Werte im Umgang mit mir und meinem Kind nicht zu verraten.

Einmal mehr konnte ich spüren, dass mir steile Hierarchien, feste Abläufe und enge Regeln keine Sicherheit oder Orientierung geben, sondern meinen inneren, bedürfnisorientierten Freigeist in Aufruhr versetzen.

Nun ist es aber so, dass auch meine Ressourcen sinnvoll genutzt werden müssen. Schließlich befinde ich mich aktuell nicht im Energieüberschuss.

Die Konsequenz daraus ist, dass ich lerne, die Dinge so zu lassen, wie sie sind. Dann kann ich jene Situationen angehen, die unmittelbar anstehen: Verdachtsdiagnosen aushalten, Begleiterscheinungen und Nebenwirkungen der Chemotherapie auffangen, hoffnungsvoll in die Zukunft blicken.

Wenn es mir gelingt den Moment zu sehen, dann erlebe ich innere Freiheit und lade dadurch meine Akkus wieder auf. Wie und ob ich Situationen bewerte oder durch welchen Filter ich diese sehe, bleibt ganz mir überlassen. Das nenne ich mal selbstbestimmt!

Gesprochenes Wort

Gesprochenes Wort

Kommunikation mit Fachkräften

Als Eltern eines schwer kranken Kindes steckt man zwar im gesünderen Körper, man ist dennoch sehr verletzlich.

Zu Beginn der Diagnose verliert man das Wissen über die Vorgänge im Körper des eigenen Kindes. Es geht nicht mehr um die Schmerzen beim ersten Zahn oder um die scheinbar ewig laufende Nase im ersten Kindergartenwinter. Selbst da sorgt man sich, sucht Rat bei FreundInnen, in Internetforen oder beim Kinderarzt. Oft bekommt man ziemlich genaue Anweisungen, was es zu tun gibt : Cremen, Schmieren, Inhalieren, Wickel, Medikamentengabe. Man wächst wieder in die Expertenrolle hinein, bekommt ein Gefühl dafür, was dem Kind gut tut.

Mit schwer erkranktem Kind ist die Lage anders. Es reißt dir den Boden unter den Füßen weg. Eine Vielzahl sich widersprechender Gefühle breitet sich in dir aus. Wut, Trauer, Ohnmacht, Angst, Hoffnung, Demut.

Was ich in diesen Momenten brauche, ist ein Gegenüber mit Wissen und Kompetenzen, die über meine eigenen hinaus gehen. Vielleicht bist du Assistenzärztin, Krankenpflegeschülerin oder hast deinen Master in einem Fach mit Auszeichnung bestanden. Nimm bitte dein Wissen, deine Erfahrung und Inspiration und stelle dich an meine Seite als Elternteil und setzte es für das Wichtigste in meinem Leben ein: Mein Kind!

Du musst mir nicht beweisen, wie kompetent du bist, wenn ich in einer Krisensituation stecke.

Du musst die Fallbeispiele aus dem Seminar „Gewaltfreie Kommunikation“ nicht an mir abarbeiten und versuchen in jedem Satz eine „Ich-Botschaft“ zu verwenden.

Verbinde dich mit mir, mit meinem Leid und meinem Schmerz. Aus so einer knietiefen Scheiße kannst du auf Augenhöhe mit mir Sein. Schau mit mir auf mein wundervolles Kind und erkläre mir die Dinge, die unumgänglich sind und jetzt anstehen. Erkläre mir die Lage so lange, bis ich es verstanden habe und gib meinem Herzen noch mehr Momente Zeit, um zu begreifen.

Stell dich bitte nicht über mich, denn der Experte für mein Kind bin ich.

Es gibt Momente im Leben, die konservieren sich scheinbar von selbst bis in alle Ewigkeit. Du erinnerst dich vielleicht an deinen ersten Kuss, an die Sorte der Eiscreme, die dich über den schlimmsten Liebeskummer hinweg trösten sollte oder an den Geruch des lauen Sommerabends auf deinem ersten Festivalbesuch. Diese Momente scheinen magisch, aber die Konservierung funktioniert auch in die andere Richtung. So erinnere ich mich an den dunkelgrünen Pullover, den die Ärztin trug, die mir Jills Diagnose mitteilte. Ich erinnere mich an den besorgten Blick des Assistenzarztes, der beim Abtasten von Jills Bauch ihre stark vergrößerte Milz spürte.

Für dich ist es vielleicht nur ein Moment. Es ist dein Job. Für mich ist es mein ganzes Leben.

Ich brauche dich an meiner Seite und bin dir für dein Wissen unendlich dankbar. Bitte weiß es nicht besser, lass es mich mit dir wissen und lass uns den Weg zusammen gehen.

Dinge, die helfen: Es war einmal eine Jilli-Maus…

Dinge, die helfen: Es war einmal eine Jilli-Maus…

Eine besondere Gute Nacht Geschichte

Rituale geben Sicherheit. Die können wir alle gerade gut gebrauchen. Manchmal fällt es Jill schwer abends schwer, den Tag loszulassen. Im Krankenhausalltag passieren Dinge, die man nicht so leicht abschütteln kann.

An einem Abend schaute mich Jill mit ihren großen Augen an. „Geschichte erzählen! Bitte!“

„Es war einmal eine Jilli-Maus, die war einmal im Krankenhaus.“ So begann die Geschichte. „Ja, das mit dem Pflaster erzählen.“, sagte Jill aufgeregt. Die Jilli-Maus erlebt also diesen Abend, wie ihr der Port angestochen und die Pflaster gewechselt wurden. Während des Erzählens kuschelte sich Jill fest an mich und begann nach und nach die Geschichte zu verändern oder zu wiederholen.

Eine gute Idee

Mein Mamaherz füllte sich voller Wärme. Endlich kann ich als Mama wieder etwas tun, um Jill beim Verarbeiten zu helfen. Ich frage Jill jeden Abend, was die Jilli-Maus heute erleben soll. Oft sind es Situationen, die für Jill schwierig oder schmerzhaft waren. Ich habe das Gefühl, dass es ihr gut tut, jene Situation nochmal mit Abstand und kuschelnd bei Mama zu erleben.

Liebe Jilli-Maus, schön dass du im Helfer Team dabei ist und für uns die unangenehmen Dinge nochmal erlebst. Du bist wirklich sehr mutig und tapfer.

Bindungs- und beziehungsorientiert mit Kleinkind auf der Kinderkrebsstation

Bindungs- und beziehungsorientiert mit Kleinkind auf der Kinderkrebsstation

Aller Anfang ist schwer

Meine Tochter ist fast drei Jahre alt. Ich habe eine Menge investiert, um sie sicher zu binden und die Sache mit dem Urvertrauen nicht zu sehr zu vermasseln. Zugegeben, ich habe schon das ein oder andere mal innerlich gejubelt, weil diese Mamutaufgabe gut gelungen ist und sich das statistisch sensible Zeitfenster bald schließt.

Schon im Geburtsvorbereitungskurs war ich mir sicher, was ich diesem Wesen in meinem Bauch mitgeben möchte: Freiheit, Vertrauen und Selbstbestimmung. Die Wünsche an das ungeborene Kind sollte man nämlich auf Karteikarten schreiben und dann den anderen KursteilnehmerInnen vorstellen. Ich war also vorbereitet.

Als ich dann Mutter geworden bin und dieses kleine, wohl durchdachte Menschlein begleitete, wurde mir der Gedanke immer fremder, es in eine bestimmte Richtung zu ziehen oder zu lenken. Wobei ich mir sicher war, dass ich als Sozialpädagogin mit Berufserfahrung in der stationären Kinder- und Jugendhilfe sehr gut ziehen und lenken kann.

Ich begann mich mit bindungs- und beziehungsorientierter ‚Erziehung‘ auseinander zu setzen. Liebe und Eigenständigkeit: Die Kunst bedingungsloser Elternschaft, jenseits von Belohnung und Bestrafung von Alfie Kohen hat mich dabei sehr inspiriert. Nach und nach hatte ich meine innere Haltung gefunden und konnte einen stimmigen Weg für mich und den Umgang mit meiner Tochter finden.

Die erste Zeit nach Diagnose in der Klinik

Für mich war es anfangs wirklich schwierig mich im Spannungsfeld Klinikalltag mit leukämiekrankem Kind und meinem bisher sehr freiheitlichen und selbstbestimmten Lebensstil zurecht zu finden.

Emotionale Erpressung und Zwang kamen für mich im Kontakt mit meiner Tochter nicht in Frage. Es kamen jedoch Anforderungen an mich als Mutter und auch an meine Tochter, die wenig freiheitlichen und selbstbestimmten Spielraum ließen. Ganz klar, denn meine Tochter ist schließlich schwer krank. Die medizinischen und pflegerische Tätigkeiten sind notwendig und lebensrettend.

Ich brauchte innerlich eine Übergangsphase und einige helfende Gespräche mit Mitarbeitern des psychosozialen Teams und der Krankenschwestern, um mich auf die neue Situation einzulassen.

Ich war viel mit Jill im Gespräch und suchte nach Möglichkeiten, sie zu unterstützen und ihre Kooperation zu erhöhen. Auch Jill brauchte Zeit. Anfangs lehnte sie jede Untersuchung lautstark ab, um sich und ihren Körper zu schützen. Für mich absolut nachvollziehbar.

Die Erzieherin nahm sich Jill an und gab ihr die Gelegenheit all ihre Kuscheltiere mit einem Arztkoffer zu verarzten. Dadurch baute Jill ihre Skepsis gegenüber Fieber- und Blutdruckmessen ab und konnte auch dem Stethoskop etwas abgewinnen. Unsere Abende verbrachten wir mit dem Untersuchen und Behandeln von sämtlichen Puppen und Kuscheltieren. Doktor Jill eroberte ein neues Metier.

Nach und nach füllte sich unser Klinikalltag mit Dingen, die helfen und ihn einfacher gestalteten. In diesem Blog, stelle ich unsere Helfer weiter vor. Schau gern wieder vorbei!

Spielend begreifen
Dinge, die helfen

Dinge, die helfen

Als Mama ist es meine Aufgabe meinem Kind Sicherheit und Schutz sowie bedingungslose Liebe zu geben. Eine schwere Erkrankung bietet für alle Beteiligten viel Raum für Traumatisierungen. Da ich mir dessen bewusst bin, habe ich von Anfang an versucht Möglichkeiten zu finden, die uns helfen Sicherheit und Selbstbestimmung in unsicheren Zeiten zu finden.

Ich werde nach und nach einige Ideen vorstellen.