There is beauty in pain.

There is beauty in pain.

Wie ich eine Löwenmama geworden bin.

Anderthalb Jahre nach Diagnose Blutkrebs.

Es ist Sommer und die Locken meiner Tochter kringeln sich vom Toben auf dem Spielplatz.

Eltern mit krebskranken Kindern erkennen in diesem Satz gleich mehrere Besonderheiten: die Locken, das Toben und der Spielplatz.

Ja, das ist der Alltag, den ich mir so herbeigewünscht und um den ich mich so betrogen gefühlt habe. Und gleichzeitig ist es ganz und gar nicht mehr der Alltag, den ich vor der Diagnose kannte und gelebt habe.

Ich erinnere mich an den Abend, die Nacht der Diagnosestellung. Unsere Leben hörten von jetzt auf gleich auf, das zu sein, was sie bis dahin waren. Dass das im Grunde immer so ist und jedem zu jeder Zeit passieren kann, packt man im Alltagstrott sicher weg. Zum Glück.

Denn wenn diese vermeintliche Sicherheit in sich zerfällt, werden Gefühle und Gedanken angesprochen, die kaum auszuhalten sind. Kein Liebeskummer, keine finanziellen Sorgen oder andere belastende Lebensereignisse haben mich so tief erschüttert, wie die Erlebnisse jener Nacht.

Ich sehe mich auf den Fluren der Notaufnahme schluchzend, weinend, flehend und wütend umher tigern beim Warten auf die Ergebnisse des Blutbildes.

Ich suche immer wieder nach treffenden Worten, die annähernd das ausdrücken können, wie mein Innenleben in dieser Situation aussah.

Du, als Elternteil eines kranken Kindes wirst sicher sofort einen Zugang zu meiner Beschreibung haben.

Du, als Mensch ohne krankes Kind hoffst, niemals einen Zugang dazu finden zu müssen

Alles um mich herum ist pechschwarz. Alles wabert. Ich habe das Gefühl, den Boden unter meinen Füßen verloren zu haben. Nichts macht mehr Sinn. Ich falle, haltlos und kopflos. Dann spüre ich den klirrenden Schmerz, der mit jedem Moment exponentiell anschwillt und letztlich jede Zelle in mir zum Bersten bringt. Mit Wucht und unwiderruflich. Glasklar und eiskalt webt sich die Zerstörung und das Trauma in mein System. Sie sprengt alles und setzt ungeahnte Energien frei.

Ich werde eine Löwenmama.

Ich habe den Auftrag mein Kind durch die Erkrankung und deren Therapie zu begleiten.

Für das abschließende Fazit „Mission completed“ ist es noch zu früh.

Dennoch merke ich, dass ich mehr und mehr in meine Kraft komme. Denn wir haben es geschafft. Wir haben überlebt und dem Leben Fülle gegeben.

Ich habe das Vertrauen nicht verloren und kann mir und meiner Tochter Freiheit schenken.

Trotz allem und gerade deswegen.

Ich bin eine Löwenmama geworden.

Adieu Krebs! Hallo Delfin!

Adieu Krebs! Hallo Delfin!

Über Veränderung und Sichtweisen.

Krebs, Krebs, Krebs. Ein Wort, das im vergangenen Jahr mit voller Wucht in unser Leben schlug. Und es kam nicht allein. Es brachte andere Wörter mit, die nicht weniger bedeutsame Schatten voraus werfen sollten: Chemotherapie, Mukositis, Lumbalpunktion beispielsweise.

Schaue ich vom jetzigen Zeitpunkt auf mein damaliges Ich, kann ich kaum glauben wie naiv, entrückt und überfordert ich war. Ich hatte keine Ahnung.

Mein altes Leben lag lediglich einen Wimpernschlag zurück. Unsere Vorstellung in der Kinderkrebsliga hatte gerade erst begonnen. Hat man einmal sein Ticket gelöst, gibt es kein zurück. Ein Dauerabonnement ohne Möglichkeit des Widerrufs oder Kündigung. Wie vielschichtig es ist, sich mit diesen Folgen zu arrangieren, das stelle ich aktuell immer häufiger fest.

Meine Tochter während ihrer Krebserkrankung in Zeiten von Corona zu begleiten, hat mich wachsen lassen. Ich bin weicher geworden, Themen betreffend, bei denen ich vorher ganz klar war. Und ich bin härter geworden, bei Themen, denen ich früher mit Leichtigkeit begegnet bin.

Jetzt ist es an der Zeit mich selber wieder kennenzulernen und einen Zugang zu mir als Mutter, Frau, Freundin und Partnerin zu finden. Diese Aufgabe sehe ich mittlerweile überwiegend als Geschenk. Als Chance getroffene Lebensentscheidungen zu prüfen und andere Entscheidungen zu treffen, die jetzt besser zu mir passen. Was nicht unbedingt heißt, dass das leicht von der Hand geht.

Im Moment zu leben scheint zugegeben eine ausgelutschte Floskel zu sein. Für mich ist es aktuell mehr als das. Diese Einstellung bereichert mich und schenkt mir Freiheit. Denn wir wissen alle tatsächlich nicht, was später ist. Keiner weiß, wann sich unsere Bedingungen derart verändern, dass wir Leben und Alltag nicht mehr so gestalten können, wie wir es möchten, weil Alter, Krankheit oder Tod die Bühne betreten. Wir haben das erfahren. Schonungslos, mit Wucht und ohne Weichzeichner.

16 Monate Blutkrebs.

Mittlerweile kehrt eine Art Alltag ein, eine Normalität, die ich mir zu beginn der Behandlung nicht vorstellen konnte. Jede Woche haben wir einen Termin in der kinderonkologischen Tagesklinik. Jeden Tag bekommt Jill ihre Chemotherapie in Form von Tabletten und Saft. Jeden Tag wachsen ihre Haare ein Stück länger, ihre Muskulatur wird kräftiger, die Bewegungsabläufe werden routinierter. Jeden Tag rückt das Leben in der Extremsituation Kinderkrebsstation etwas in die Vergangenheit. Man sieht Jill die Erkrankung immer weniger an. Das ist manchmal Fluch und Segen zugleich. Denn dieser Alltag kostet mich hin und wieder mehr Kraft, als ich mir eingestehe. Der Abgrund ist einfach noch zu nah. Auch da habe ich die klarste Lehrmeisterin vor meiner Nase: Jills Alltag ist Freude und Leichtigkeit, voller Vertrauen und wilden Ideen einer Vierjährigen. Außerdem ist sie seit einigen Wochen stolzes Delfinkind. Sie besucht den Kindergarten. Ein Meilenstein für uns alle.

Letzten Freitag war Jill sichtlich erstaunt, als sie von meheren Mitarbeitenden der Kinderklinik angesprochen wurde.

„Warum kennen die alle meinen Namen oder winken, Mama?“, wollte sie wissen. Naja, wir waren halt sehr lange sehr oft da und haben sehr oft auf verschiedenen Stationen geschlafen, habe ich ihr erklärt.

Jill verdrehte die Augen und schnaufte angestrengt: „Das ist doch eeeewig her! Ich bin doch jetzt ein Delfinkind.“

Ein Rückblick

Ein Rückblick

Morgen ist Heilig Abend. Was habe ich mir letztes Jahr für Gedanken gemacht um uns ein würdiges und kindgerechtes Fest zu bereiten.

Jill und ich haben gemeinsam für die Tiere im Wald Plätzchen aus Kernen, Nüssen und Fett hergestellt. Bevor es dunkel wurde, haben wir bei einem Spaziergang die Plätzchen verteilt, sodass auch die Tiere im Wald ihre Bescherung erleben dürfen und sich mit vollgefuttertem Bauch zur Ruhe legen konnten.

Im Anschluss wartete zuhause der bunt geschmückte Baum, unter dem funkelnde Geschenke lagen, auf strahlende Kinderaugen.

Ich erinnere mich an Jills wuselige Lockenpracht, die ich zu Weihnachten sogar in so etwas ähnliches wie eine gekämmte Frisur formen durfte.

Ich erinnere mich auch an eine sehr blasse Jill, die ständig Augenringe hatte und sich von einem Infekt zum anderen handelte. Ich war froh, dass sie Weihnachten relativ fit war. Doch das war bereits die Vorhut, die Vorboten. Im Körper meiner kleinen Tochter wurden bereits ernste Kämpfe ausgetragen. Ganz unbemerkt breitet sich der Krebs in ihr aus. Es wird noch sieben Wochen dauern, bis die Diagnose gestellt werden wird. Viel mehr Zeit wäre auch nicht geblieben, denn Jills Blutzellen bestanden zu fast hundert Prozent aus Krebszellen. Unvorstellbar, unfassbar – noch immer.

Jetzt liegt Jill schnarchend neben mir, nach einem aufregenden Tag in ihrer Spielgruppe, die sie hier auf Reha täglich besucht. Endlich darf Jill wieder Kind sein, mit anderen Kindern spielen und sich als Teil einer Gruppe erleben. Sie ist unglaublich glücklich. Ich bin voller Demut und Dankbarkeit.

Ist jetzt also alles wieder gut? Nein, definitiv nicht.

Jill bekommt noch über ein Jahr täglich Chemotherapie und andere Medikamente.

Ich selbst schaue kopfschüttelnd und fassungslos auf 2020. Für viele Situationen gibt es keine Worte, um zu beschreiben, wie überfordert, ausgeliefert oder panisch ich als Mutter eines krebskranken Kindes war. In mir ist so viel Schmerz, Wut und Trauer. Gefühle, denen ich im neuen Jahr Beachtung schenken möchte.

Morgen ist Heilig Abend. Ich bin unfassbar dankbar, dass ich ihn mit meiner Tochter feiern kann.

Ich bin voller Dankbarkeit für jede Unterstützung, die uns auf unserem Weg erreicht hat.

In der dunkelsten Stunde der Nacht, leuchtet das Licht der Hoffnung, Freundschaft und Liebe tatsächlich am Hellsten.

Danke.

Und Danke 2020, dass du jetzt fast vorbei bist! Ich hätte dich auch nicht viel länger ausgefahren.

Ich könnt das nicht!

Ich könnt das nicht!

Bitte geben Sie nachfolgend Ihre Fähigkeiten an, die Sie im Laufe Ihres Lebens einbringen können. Vergessen Sie anschließend nicht, deutlich zu machen, was Sie nicht können. Wir versuchen das bei der Planung zu berücksichtigen. Vielen Dank für Ihre Unterstützung,

Das Regisseur-Team Ihres Lebens

Ich bin mit sehr sicher, dass ich bei der Abfrage der Fähigkeiten nicht geantwortet habe, dass ich mein Kind durch eine Krebserkrankung begleiten möchte. Ich habe auch nicht angegeben, dass ich mich gut in hierarchische Strukturen einfügen und gut auf Selbstbestimmung verzichten kann.

„Ich könnt das nicht!“, das ist ein Satz bei dem sich mir der Magen zusammen zieht.

Es stellt sich für Eltern schwer kranker Kinder nicht die Frage, ob Sie das können oder nicht. Vom Wollen ganz zu schweigen. Natürlich begleitet man sein Kind. Bis ans Ende der Welt und in manchen Fällen sogar darüber hinaus. Die bedingungslose Liebe zu diesem kleinen Wesen lässt Kräfte wachsen, die du dir niemals hättest erträumen können. Man hält Situationen aus, für die es keine Worte gibt. Man schaut Ängsten ins Gesicht, die selbst für Albträume zu heftig sind. Man findet den Funken Hoffnung, wie die Nadel im Heuhaufen. Nicht weil man es will oder kann, sondern weil man es muss. Weil es so ist.

Ich weiß, dass manche Menschen mit schlechten Nachrichten oder Schicksalsschlägen anderer nicht gut umgehen können. Vielleicht aus Angst, dass auch sie spüren, dass der eigene Alltag fragiler und unsicherer ist, als gewollt. Vielleicht aus Sorge, dass Sie etwas Unangebrachtes oder vermeintlich Falsches sagen. Vielleicht auch aus Unsicherheit, weil Krankheit und Tod in der Rush-hour des Lebens keinen großen Raum finden.

„Ich könnt das nicht! “ schafft Trennung und Distanz. Als Mutter eines schwer kranken Kindes fühlt man sich in dunklen Stunden schon einsam genug.

Statt „Ich könnte das nicht!“, wäre ein „So eine verdammt große Scheiße, Janina! Wir sind total traurig und denken an Euch!“, ein Satz der Verbindung schafft.
Mit fühlen tut gut, denn auf vielen Schultern verteilt sich Schweres leichter. Nur Mut!

Ehrliche Worte: Hinter den Kulissen

Ehrliche Worte: Hinter den Kulissen

Es gibt Momente, in denen ich fassungslos vor meiner Realität stehe. Da gibt es Tage, an denen ich denke, dass der Regisseur meines Lebens entweder mit dem neuen ‚Twist‘ maßlos übertreibt oder vergessen hat mir in Wirklichkeit Superkräfte freizuschalten.

Ich höre fast die Stimmen aus dem „Off“: Das kann doch nicht wahr sein! Das gibt es doch gar nicht. So viel auf einmal kann gar nicht zusammen kommen.

Doch, das gibt es. Doch, das geht. Folge mir gerne in mein imaginäres Erdloch, in das ich mich gerne verkriechen möchte. Vor dessen Eingang ich einen riesengroßen, orangenen Kürbis stelle, auf das mich niemand findet oder mich zumindest jeder mit schlechten Neuigkeiten oder verletzenden Worten in Ruhe lässt.

Ich kann jene Hiobs-Momente tatsächlich kaum mehr aushalten. Es schnürt mir die Kehle zu, Tränen der Sorge, Wut oder Traurigkeit fließen lautlos über meine Wangen, ein Potpourri an Schimpfwörtern seuselt durch meinen Kopf und gäbe sicher eine solide Grundlage für einen Deutschrapsong.

Ich schaue aber nicht in die Augen einer aufgeheizten, verschwitzten Hiphop Crowd, die auf die nächste tighte Bühnenperformance wartet, sondern in die dunklen Augen meiner Tochter, deren Wimpern und Augenbrauen immer feiner werden.

Was habe ich für eine Wahl?! Ich kann nicht aussteigen, mir frei nehmen oder mich ein bisschen raus nehmen aus dieser ganzen Scheiße. Ich kann lediglich weiter gehen.

Die bedingungslose Liebe zu meinem Kind ist der Motor meines Alltags. Nie habe ich mich zugleich so kraftvoll und so unfassbar verletzlich gefühlt wie in den letzten Monaten.

Ich weine in der Nacht, weil ich Verantwortung dafür trage, dass Jill freudvoll und angstfrei durch ihren Tag gehen kann.

Und manchmal sitzt ein innerer Teil von mir bereits tagsüber im imaginären Erdloch, dessen Eingang ein riesengroßer, orangefarbener Kürbis verdeckt.

Lass es vorüber gehen. Lass es gut werden. Lass mich weiter gehen.

Go with the flow

Go with the flow

Es ist wirklich so, wie es ist. Nicht mehr, nicht weniger.

Nie hätte ich gedacht, dass es meine Aufgabe sein wird meine dreijährige Tochter durch eine Chemotherapie zu begleiten. Was genau das beinhaltet und nach sich zieht, hätte ich mir nicht träumen lassen.

Wer mich kennt, weiß, dass ich gerne unabhängig Entscheidungen treffe und mit wenig mehr hardere als Frendbestimmung zu erfahren. Deswegen war es anfangs für mich wirklich schwierig, im engen Korsett des Klinikalltags meinen Platz zu finden und trotzdem meine Werte im Umgang mit mir und meinem Kind nicht zu verraten.

Einmal mehr konnte ich spüren, dass mir steile Hierarchien, feste Abläufe und enge Regeln keine Sicherheit oder Orientierung geben, sondern meinen inneren, bedürfnisorientierten Freigeist in Aufruhr versetzen.

Nun ist es aber so, dass auch meine Ressourcen sinnvoll genutzt werden müssen. Schließlich befinde ich mich aktuell nicht im Energieüberschuss.

Die Konsequenz daraus ist, dass ich lerne, die Dinge so zu lassen, wie sie sind. Dann kann ich jene Situationen angehen, die unmittelbar anstehen: Verdachtsdiagnosen aushalten, Begleiterscheinungen und Nebenwirkungen der Chemotherapie auffangen, hoffnungsvoll in die Zukunft blicken.

Wenn es mir gelingt den Moment zu sehen, dann erlebe ich innere Freiheit und lade dadurch meine Akkus wieder auf. Wie und ob ich Situationen bewerte oder durch welchen Filter ich diese sehe, bleibt ganz mir überlassen. Das nenne ich mal selbstbestimmt!

Und täglich grüßt das Murmeltier.

Und täglich grüßt das Murmeltier.

Medikamente.

Zum Alltag meiner dreijährigen Tochter gehören Medikamente. Tabletten, Säfte, Spritzen, Infusionen, Cremes und Salben, manchmal als direkte Therapie, manchmal zur Behandlung oder Vorbeugung von Nebenwirkungen.

Auf der ehemaligen Wickelkommode stehen die Fläschchen, türmen sich Blister und Hilfsmittel wie eine kleine Armee, zuverlässig und täglich an verschiedenen Fronten im Körper im Einsatz.

Bisher hat Jill die Therapie gut weggesteckt. Ich bin sehr dankbar, dass sie ihre verordneten Medikamente problemlos einnimmt und dem Procedere sehr vertrauensvoll gegenüber steht.

In den vergangenen Wochen jedoch wurden die Kämpfe, die in ihrem kleinen Körper ausgefochten werden nicht nur optisch immer sichtbarer. Aus der quietschfiedelen Powermaus wurde eine abgeschlagene, müde Kuschelmaus, die nicht mehr spielen mag und nicht mehr gut laufen kann.

Wir verbringen viele Tage im abgedunkelten Schlafzimmer und hören ein und dieselbe Hörgeschichte stundenlang. Und wir schauen Tablet, viel Tablet. Sämtliche medienpädagogische Ratschläge unterlaufen wir im Grunde täglich und es fühlt sich absolut richtig an. Ja, jetzt sehe ich es auch wieder deutlich. Mein Kind hat Krebs und durchläuft eine intensive Therapie und zwar jeden Tag, seit über einem halben Jahr.

Seit ein paar Tagen verliert Jill erneut ihre Haare. Einige Strähnen hielten sich bis jetzt und neue Babyhärchen wuchsen bereits wieder. Diese Frisur fand ich eigentlich ziemlich cool, auch wenn ich sie mir für Jill vielleicht 11 Jahre später in einer potentiellen Britpunk-Phase gewünscht hätte.

Es ist ein derart absurdes Gefühl, dem Kind über den Kopf zu streicheln und dabei büschelweise Haare in den Händen zu halten. Ein Teil von mir ist tief traurig und betroffen, Jill so zu sehen. Aber es geht nicht um mich, denn ich bin ihr Begleiter durch die Erkrankung und deren Therapie.

Gerade in den sozialen Medien ist der Platz für Alter, Krankheit und Tod eher klein, denn ein optisches Highlight sind diese Themen oft nicht. Fakt ist, dass sie uns alle treffen. Endlich etwas, auf das jeder sich verlassen kann.

Vielleicht könnte es für alle ein Gewinn sein auch jenen Themen mit Lebendigkeit, Inspiration oder Offenheit zu begegnen?

Sechs Monate Blutkrebs

Sechs Monate Blutkrebs

Sechs Monate Alltag im Ausnahmezustand sind nicht immer inspirierend oder lehrreich. Während eines halben Jahres geht der Alltag von nicht Betroffenen weiter. Die Nachricht, dass Jill an Krebs erkrankt ist, rückt in die Vergangenheit.

Für mich und meinen Alltag bedeutet die Diagnose einen unfassbar tiefen Einschnitt in sämtliche Lebensbereiche. Dieser Einschnitt vergeht nicht. Klar haben wir uns arrangiert, Wissen angehäuft und Strategien erworben, um nicht völlig wahnsinnig zu werden.

Dennoch ist es unnatürlich und traurig zu sehen, was Jills kleiner Körper leisten muss. Oft fühle ich mich hilflos. In meinem Körper gibt es keine Krebszellen. Ich bin sowohl emotional als auch körperlich so nah an der Therapie meiner Tochter dran, dass es sich manchmal wie eine Generalprobe für eine potentiell eigene Krebsbehandlung anfühlt. Trockenschwimmen oder Trockenchemo für mich.

Aktuell befindet sich Jill in einer Therapiephase, die sehr intensiv ist. Die vergangenen Monate und die Medikation sind Jill deutlich anzusehen und anzumerken. Ein aktives, freudvolles krebskrankes Kind ist einfacher zu begleiten als ein erschöpftes, aufgeschwämmtes.

Die Fahrgeschäfte meiner inneren Gedankenkarusselle bekommen dann und wann einen Zuwachs an Attraktionen. Relativ neu ist eine Art Gruselkabinett: Bei völliger Dunkelheit und Stille wird der Besucher unverhofft von knochigen, kalten Fingern an der Taille berührt. „Schau her!“, haucht eine grässlich Stimme. Es laufen kurze Videosequenzen von den Schlimmsten Dingen ab, die gerade vorstellbar aber unausgesprochen sind.

Zum Glück brauche ich dann im Bett nur meine Hand ausstrecken und spüre Jills Wärme. „Mama, kuscheln!“, höre ich gerade sehr oft. Da hüpft mein Herz und verbindet sich mit diesem kleinen Menschlein, das sowieso viel lieber Kinderkarussell fahren und Biene Maja Eis essen würde, als sich mit so Gruselquatsch zu beschäftigen.

Mama, habe ich Leukämie?

Mama, habe ich Leukämie?

Ich war gerade dabei Jill ein Bad einzulassen. Abends schläft sie momentan schlecht ein. Das warme Wasser und dar Badezusatz mit Lavendelöl sollten heute meine Komplizen für den Nachtschlaf werden.

Ich befülle die Badewanne mit Jills wichtigem Playmobil Hab und Gut, für die Tiefsee Abenteuer und kontrolliere die Wassertemperatur. Jill stapft ins Badezimmer. „Mama, habe ich Leukämie?“.

Etwas verdattert stammel ich: „Ja, du hast Leukämie.“ Jill nickt. „Ja, das stimmt.“, pflichtet sie mir bei.

Diese kurze Szene berührt mich im Nachgang sehr.

Wer Jill kennt, weiß, sie redet fast ununterbrochen. Natürlich habe ich ihr bereits kurz nach der Diagnose von ihrer Krankheit erzählt und sprachliche Bilder für sie entstehen lassen. Diese sollen ihr helfen zu verstehen, was in ihrem Körper und mit ihr geschieht.

Mittlerweile haben wir eine sehr präzise Storyline mit einer Hand voll Hauptcharakteren, die je nach Bedarf um den ein oder anderen Sidekick erweitert werden.

Der Chemokasper frisst die bösen Blutzellen auf und verwechselt diese aufgrund seiner Sehschwäche manchmal mit Haarzellen. Deswegen fallen die Haare nämlich auch aus. Alles geklärt, also kein Grund zur Sorge.

Die Heilefee wohnt bei Freunden im Garten in einem Baumhaus. Dort braut sie auch Zaubertränke, die kranke Kinder gesund machen. Manchmal braucht sie als Zutat für diesen Drink goldene Locken. Gut, wenn man zufällig solche übrig hat.

Die Heilefee kommt außerdem auch bei den Kindern im Krankenhaus vorbei, die beim Schlafen den Leuchtefinger (Pulsoximeter) tragen. Das rote Licht zeigt der Fee den Weg, sodass sie bei allen Kindern mal nach dem Rechten schauen kann.

Die Traumfee ist dafür zuständig, dass die Kinder auch tagsüber einschlafen können, wenn eine wichtige Untersuchung im Krankenhaus vorgenommen wird. Die Kinder wünschen sich bei ihr einen Traum, den die Traumfee pünktlich vorbei bringt. Jill bleibt inhaltlich gern bei Altbewährtem: Spielen mit dem Benni-Hund. Dieser ist nämlich schwarz, hat Locken und rennt liebend gern seinem angeschleckerten Bällchen nach.

Am Anfang von Jills Behandlung hat sie übrigens auch eine Zauberkapsel (Port) unter ihre Haut am Schlüsselbein geschenkt bekommen. Durch diese Zauberkapsel kommt der Chemokasper in ihren Körper. Dieser Kasper ist bekanntlich so klein, dass man ihn mit bloßem Auge nicht erkennen kann. Sicher ist aber, dass er sich in der Infusion befindet und sich durch den „Schlauchie“ in die Zauberkapsel schlängelt.

Wird Jill die Angst zu viel, setzen wir ihr einen Partyhut auf, cremen dieses blöde Gefühl mit Sonnencreme ein oder ziehen der Angst eine Windel an. Manchmal setzen wir sie auch einfach unterwegs irgendwo hin und befehlen ihr, dort sitzen zu bleiben. Natürlich holen wir die Angst im Nachgang wieder ab, denn grundsätzlich ist sie ja ziemlich nützlich.

Ach Jill.

Ja du hast Leukämie. Und wenn diese Worte so unverhofft aus deinem Mund heraus kommen, hört sich das ganz und gar nicht zauberhaft an.

Gesprochenes Wort

Gesprochenes Wort

Kommunikation mit Fachkräften

Als Eltern eines schwer kranken Kindes steckt man zwar im gesünderen Körper, man ist dennoch sehr verletzlich.

Zu Beginn der Diagnose verliert man das Wissen über die Vorgänge im Körper des eigenen Kindes. Es geht nicht mehr um die Schmerzen beim ersten Zahn oder um die scheinbar ewig laufende Nase im ersten Kindergartenwinter. Selbst da sorgt man sich, sucht Rat bei FreundInnen, in Internetforen oder beim Kinderarzt. Oft bekommt man ziemlich genaue Anweisungen, was es zu tun gibt : Cremen, Schmieren, Inhalieren, Wickel, Medikamentengabe. Man wächst wieder in die Expertenrolle hinein, bekommt ein Gefühl dafür, was dem Kind gut tut.

Mit schwer erkranktem Kind ist die Lage anders. Es reißt dir den Boden unter den Füßen weg. Eine Vielzahl sich widersprechender Gefühle breitet sich in dir aus. Wut, Trauer, Ohnmacht, Angst, Hoffnung, Demut.

Was ich in diesen Momenten brauche, ist ein Gegenüber mit Wissen und Kompetenzen, die über meine eigenen hinaus gehen. Vielleicht bist du Assistenzärztin, Krankenpflegeschülerin oder hast deinen Master in einem Fach mit Auszeichnung bestanden. Nimm bitte dein Wissen, deine Erfahrung und Inspiration und stelle dich an meine Seite als Elternteil und setzte es für das Wichtigste in meinem Leben ein: Mein Kind!

Du musst mir nicht beweisen, wie kompetent du bist, wenn ich in einer Krisensituation stecke.

Du musst die Fallbeispiele aus dem Seminar „Gewaltfreie Kommunikation“ nicht an mir abarbeiten und versuchen in jedem Satz eine „Ich-Botschaft“ zu verwenden.

Verbinde dich mit mir, mit meinem Leid und meinem Schmerz. Aus so einer knietiefen Scheiße kannst du auf Augenhöhe mit mir Sein. Schau mit mir auf mein wundervolles Kind und erkläre mir die Dinge, die unumgänglich sind und jetzt anstehen. Erkläre mir die Lage so lange, bis ich es verstanden habe und gib meinem Herzen noch mehr Momente Zeit, um zu begreifen.

Stell dich bitte nicht über mich, denn der Experte für mein Kind bin ich.

Es gibt Momente im Leben, die konservieren sich scheinbar von selbst bis in alle Ewigkeit. Du erinnerst dich vielleicht an deinen ersten Kuss, an die Sorte der Eiscreme, die dich über den schlimmsten Liebeskummer hinweg trösten sollte oder an den Geruch des lauen Sommerabends auf deinem ersten Festivalbesuch. Diese Momente scheinen magisch, aber die Konservierung funktioniert auch in die andere Richtung. So erinnere ich mich an den dunkelgrünen Pullover, den die Ärztin trug, die mir Jills Diagnose mitteilte. Ich erinnere mich an den besorgten Blick des Assistenzarztes, der beim Abtasten von Jills Bauch ihre stark vergrößerte Milz spürte.

Für dich ist es vielleicht nur ein Moment. Es ist dein Job. Für mich ist es mein ganzes Leben.

Ich brauche dich an meiner Seite und bin dir für dein Wissen unendlich dankbar. Bitte weiß es nicht besser, lass es mich mit dir wissen und lass uns den Weg zusammen gehen.