Schlagwort: Krebs

Mittendrin

Mittendrin

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Auf halber Strecke.

Es ist bereits Einiges geschafft, darüber bin ich sehr froh. Jills Therapie schlägt gut an, es gab bisher wenig Komplikationen. Wenn das kein Grund zur Freude ist?! Ich schaue auf die vergangen Wochen und fühle sofort unendliche Dankbarkeit. Dankbarkeit für die vorangeschrittene Forschung, für die unmittelbare, hochqualifizierte und kostenlose medizinische Behandlung. Ich bin dankbar über jeden Einzelnen guten Wunsch und liebevollen Gedanken von uns nahestehenden und auch völlig fremden Personen. Wir wurden beschenkt mit unkomplizierter finanziellen Unterstützung von vielen Menschen. Diese Hilfe entlastet meinen Alltag sehr, da sie meine Existenzängste reduzieren. Von Herzen vielen Dank.

Dem Gefühl der Dankbarkeit steht ein anderes, sehr kräftezehrendes Gefühl gegenüber: die Unsicherheit. Wird die Therapie weiterhin erfolgreich sein? Wie wird die nächste Chemotherapie vertragen? Wie ertrage ich den kommenden Klinikaufenthalt, die Fremdbestimmung und das ausgeliefert Sein? Wie wird das nächste Behandlungsprotokoll ablaufen? Wie wird Jill es vertragen? Was tue ich, wenn sich Nebenwirkungen einstellen? Was tue ich, wenn ich irgendwann nicht mehr kann? Wie wird das Ergebnis der nächsten Punktion sein? Wie viele Krebszellen sind noch vorhanden? Weniger als beim letzten Mal? Mehr? Gleich viele? Und wieso ist das so? Wie müsste es stattdessen sein? Wird Jill ein Rezidiv bekommen? Was ist, wenn dem so sein würde? …

Herzlich Willkommen in meinem Gedankenkarussell! Wahrscheinlich ist es eher ein Gedankenjahrmarkt auf dem sich ein Teil von mir täglich vergnügt. Das ist anstrengend, wirklich anstrengend.

Jeder Tag ist immer beides: voller Freude und auch voller Unsicherheiten. Diese Spanne zu leben ist eine Herausforderung.

Und gerade möchte ich meine Situation von Herzen scheiße finden und mir etwas Anderes herbei wünschen.

Vielleicht ist es für uns gerade an der Zeit innerlich eine Rast einzulegen und der Trauer um den Verlust der Normalität Raum zu geben.

Dann können wir unseren Weg weiter gehen und uns dem Stellen, was anliegt. Voller Vertrauen und Dankbarkeit.

Blickwinkel

Blickwinkel

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Vor vier Monaten fiel der Satz, der einen Teil von mir schmerzerfüllt ins Bodenlose fallen und einen anderen Teil ungläubig zurück ließ : „Es ist ernst. Ich habe den starken Verdacht, dass Ihre Tochter an Leukämie erkrankt ist.“

Wir wurden in den Strudel des Paralleluniversums Kinderkrebs eingesaugt und Mithilfe von Therapien und Behandlungen fest dort verankert.

Jills Alltag wandelte sich. In einer Krippengruppe gemeinsam mit gleichaltrigen Kindern den Alltag erleben, nachmittags mit Mama rum hängen wurde zu Chemotherapie bekommen, Medikamente einnehmen, Blut abgeben, Blutkonserven erhalten, von Ärztinnen untersucht werden, wochenlang und immer wieder im Krankenhaus sein.

Man könnte wirklich meinen, dass das ganz schrecklich ist. Für mich ist es das definitiv. Denn ich wurde als Mutter um die Illusion einer behüteten Kindheit für meine Tochter betrogen. Dieser Illusion trauere ich gerade ziemlich hinter her, denn es ist nicht die erste von der ich mich mittlerweile verabschieden musste.

Schaue ich aber auf meine dreijährige Tochter, erkenne ich gerade etwas ganz Besonderes: das Verständnis vom Hier und Jetzt ohne starre innere Konzepte und Zukunftssorgen.

Denn ihr Alltag sieht alles andere als trist aus. Es wird gespielt, getobt, gemalt, gesungen und getanzt. Jeden Tag füllt sie ihren Alltag, ihr Leben mit schönen Dingen und ist voller Vertrauen. Meine Tochter ist definitiv glücklich, freudvoll und traurig und trotzig und motzig. So, wie sie sicher ohne Leukämie auch glücklich, freudvoll, trotzig und motzig wäre.

Es ist aus diesem Blickwinkel fast beschämend und anmaßend von mir, dass ich ihr und mir eine andere Realität wünsche. Ich erkenne, dass auch ein Leben mit ernster Erkrankung jeden Moment mit Sinn, Freude, Liebe und Vertrauen gefüllt werden kann. Natürlich auch mit Verzweiflung, Schmerz und Hoffnungslosigkeit. Aber gilt das nicht für jedes Leben? Unabhängig von Gesundheit und Krankheit? Unterscheidet sich die Einsamkeit und Trauer eines ‚gesunden Menschen‘ von dem eines erkrankten? Unterscheidet sich das Gefühl von bedingungsloser Liebe und Vertrauen von gesunden und kranken Menschen?

Wie anmaßend von mir, der Kindheit meiner Tochter mit ihrer Krebserkrankung weniger Freude oder Wertigkeit zuzuschreiben.

An Jill sehe ich jeden Tag, dass das Bewerten von dem, was man hat oder stattdessen lieber haben möchte, ein hinderliches und starres inneres Konzept ist. Es lenkt die Blickrichtung weg von der Möglichkeit den Moment anzuerkennen wie er ist und ihn mit Leben und Freude zu füllen.

Life is a gift.

Corona Lockerungen

Corona Lockerungen

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Ein Stück Normalität im Außen

Ich sitze draußen in einem Café und schaue dem Treiben der Menschen zu. Sie kaufen ein, gehen spazieren, essen Eis. Sie reden und lachen, schlendern oder sind in Eile. Ein geräuschvolles Wirrwarr dringt an meine Ohren und umhüllt mich. Das Leben um mich herum geschieht wieder. Die Illusion von Normalität geschieht wieder. Was ein beruhigendes und besänftigendes Gefühl.

Ich bin erstaunt, wie schnell ich mich an neue Realitäten gewöhne. Einkaufen gehen mit Mundschutz war vor wenigen Monaten für mich genauso absurd wie das nun routinierte allabendliche Spritzen des Heparins in den Oberschenkel meiner brüllenden Tochter.

Altbekanntes schenkt mir ein Gefühl von Sicherheit und Orientierung. Diese Erkenntnis übertrage ich auf den neuen Alltag mit leukämiekrankem Kind. Sind wir im Krankenhaus, reisen wir mit Unmengen an großen und kleinen wichtigen Dingen von Zuhause an: das vertraute Nachtlicht, die Armee an Kuscheltieren, der Lieblingsschlafanzug. Sich mit eigenen und gewohnten Dingen zu umgeben tut gut.

Locker werden

Ich merke, dass der erste Schock nach der Diagnose meiner Tochter vorüber ist. Ein krebskrankes Kind zu haben, ist tatsächlich zu meinem Alltag und zu meiner Realität geworden.

Innerhalb meiner Möglichkeiten versuche ich so viel Selbstbestimmung wie möglich zu erleben und diesen, unseren absurden Alltag im Paralleluniversum mit Leukämie zu gestalten. Dadurch merke ich, wie ich mich weniger der Situation ausgeliefert fühle. Trotz allem gelingt es mir ab und zu mich locker zu machen: Es ist wie es ist und es darf auch schöne Momente geben. Trotz allem oder gerade deshalb!

Blütenregen
Die ersten drei Monate mit der Diagnose Leukämie

Die ersten drei Monate mit der Diagnose Leukämie

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Ankommen und viele erste Male

12 Wochen sind seit dem Tag der Diagnose aktute lymphatische Leukämie vergangen. Der 12. Februar dient als Marker zwischen unserem Leben ‚davor‘ und ‚danach‘. Es verklärt sich etwas zu Gegensatzpaaren: gesund und krank, mit und ohne Diagnose, Normalität und Absurdität.

Mittlerweile haben wir viele erste Male erfolgreich hinter uns gebracht. Die erste Chemotherapie beispielsweise. Das habe ich mir tatsächlich spektakulärer vorgestellt. Dieses in meinem Kopf so sagenumwobene Gebräu wurde recht simpel in die Infusion mit der Kochsalzlösung gespritzt. Innerhalb kurzer Zeit verschwand es in den Körper von Jill und begann offenbar zu werkeln. Für mich sichtbar war aber rein gar nichts.

Die erste Blutkonserve für Jill hat mich sehr demütig und dankbar gemacht. In meinem Alltag ‚davor‘ habe ich mich nicht mit den Themen Blutspenden oder Stammzelltypisierung auseinander gesetzt. Aus Bequemlichkeit vielleicht. Ich bin unheimlich froh, dass andere Menschen sich anders entschieden haben und Jill deswegen ganz selbstverständlich eine Blutkonserve erhalten kann.

Wir haben die erste ungeplante Klinikaufnahme erlebt. Immerhin acht Stunden verbrachten wir nach der geplanten Entlassung Zuhause. Dann bekam Jill Fieber, ich packte die Koffer wieder ein und wir sagten „Hello again!“.

Die Heilefee, der Chemokasper und das Playmobil Krankenhaus sind feste Begleiter in Jills Alltag geworden. Genau wie Fieber messen, Medikamente einnehmen oder Mundschutz tragen.

Es geht voran

Auch im Dschungel der Bürokratie geht es voran: Jill hat einen Pflegegrad und einen Schwerbehindertenausweis erhalten.

Wir kennen die Abläufe auf der Kinderkrebsstation und in der Tagesklinik. In der Elternküche unserer Station kenne ich mich mittlerweile genau so gut aus wie Zuhause. Diese Erkenntnis ist ziemlich absurd, aber auch beruhigend. Es zeigt mir im übertragenen Sinn, dass wir uns in diesem Paralleluniversum mit der Diagnose Leukämie einfinden.

Wir haben neue Helfer an die Seite bekommen und profitieren von deren Erfahrungen im Bereich Kinderonkologie.

Es gab auch verdammt dunkle Tage, keine Frage. Manchmal überrollen mich Ängste und Sorgen. Meine Gedankenkarusselle sind voll besetzt und drehen extra Runden. Und so wie die Fahrgeschäfte meines inneren Volksfests sich drehen, kann ich mir sicher sein, dass die Welt sich weiter drehen wird. Dass ich einatme und ausatme. Dass das manchmal meine einzige Aufgabe ist. Und dass das manchmal mehr als genug ist.

Der dritte Geburtstag

Der dritte Geburtstag

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Hoch sollst du leben!

Im Mai ist Jill drei Jahre alt geworden. Geburtstage beinhalten für mich schon immer auch sentimentale Momente. Seitdem ich Mutter bin, sehe ich viel deutlicher wie die Zeit vergeht. Vor drei Jahren machte sich dieses kleine Bündel viel zu früh auf den Weg. Mehr oder weniger plötzlich hatte ich ein Baby auf meiner Brust liegen. Ich bin Mama geworden.

Ich erinnere mich an den ersten Moment, den ersten Blick auf Jill. Sie schaut mich einfach mit riesigen, dunklen Augen an. „Aha, hier bin ich also. Interessant.“

Das erste Lebensjahr verbrachte Jill quasi komplett auf mir oder im Tragetuch. Ablegen, einschlafen – Fehlanzeige. Jill schrie sich abends die Seele aus dem Leib. Aber auch da groovten wir uns ein und nahmen es sportlich. Ich habe in dieser Zeit jeden Rat befolgt : Globuli, Lavendelöl, Massagen, weißes Rauschen, Föhnen, singen, summen, tönen, schuckeln, tragen, stillen. An einem sehr verzweifelten Abend mit müdem Baby sehe ich mich vor meinem inneren Auge auf dem Trampolin schwingend, eine in Lavendelöl marinierte Jill in der Trage stillend. Der Föhn summt, Jill schreit. In der Vergangenheit gab es wohl auch schon Momente, die ich mir etwas anders vorgestellt hatte.

Jill wird zu einem staunenden und plappernden Kleinkind. Jeder Tag ist eine Entdeckungsreise. Mit allen Sinnen erobert Jill ihren Alltag und unsere Herzen. Toben, singen, Quatsch machen und kuscheln stehen auf dem Programm. Ich genieße den Sommer mit Kleinkind, weil es wenig braucht um Jill zu beschäftigen: Spielen auf dem Spielplatz, Feuerkäfer beobachten, Eis schlecken, Enten füttern, barfuß Laufen, Seifenblasen pusten, stundenlang Schaukeln.

Und schwupp ist auch die Kleinkindzeit vorbei. Aus dem kleinen Bündel Mensch ist eine kleine Person mit großer Persönlichkeit geworden.

Ich bin so unheimlich gerne an ihrer Seite. Mit den Augen einer dreijährigen durchs Leben gehen, öffnet mein Herz und bringt mich zum Schmunzeln.

„Kommt heute der Weihnachtsmann?“, fragt Jill beim betrachten ihrer Geburtstagsgeschenke. Sie schaut aus dem Fenster. „Aber es schneit doch gar nicht.“

Bindungs- und beziehungsorientiert mit Kleinkind auf der Kinderkrebsstation

Bindungs- und beziehungsorientiert mit Kleinkind auf der Kinderkrebsstation

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Aller Anfang ist schwer

Meine Tochter ist fast drei Jahre alt. Ich habe eine Menge investiert, um sie sicher zu binden und die Sache mit dem Urvertrauen nicht zu sehr zu vermasseln. Zugegeben, ich habe schon das ein oder andere mal innerlich gejubelt, weil diese Mamutaufgabe gut gelungen ist und sich das statistisch sensible Zeitfenster bald schließt.

Schon im Geburtsvorbereitungskurs war ich mir sicher, was ich diesem Wesen in meinem Bauch mitgeben möchte: Freiheit, Vertrauen und Selbstbestimmung. Die Wünsche an das ungeborene Kind sollte man nämlich auf Karteikarten schreiben und dann den anderen KursteilnehmerInnen vorstellen. Ich war also vorbereitet.

Als ich dann Mutter geworden bin und dieses kleine, wohl durchdachte Menschlein begleitete, wurde mir der Gedanke immer fremder, es in eine bestimmte Richtung zu ziehen oder zu lenken. Wobei ich mir sicher war, dass ich als Sozialpädagogin mit Berufserfahrung in der stationären Kinder- und Jugendhilfe sehr gut ziehen und lenken kann.

Ich begann mich mit bindungs- und beziehungsorientierter ‚Erziehung‘ auseinander zu setzen. Liebe und Eigenständigkeit: Die Kunst bedingungsloser Elternschaft, jenseits von Belohnung und Bestrafung von Alfie Kohen hat mich dabei sehr inspiriert. Nach und nach hatte ich meine innere Haltung gefunden und konnte einen stimmigen Weg für mich und den Umgang mit meiner Tochter finden.

Die erste Zeit nach Diagnose in der Klinik

Für mich war es anfangs wirklich schwierig mich im Spannungsfeld Klinikalltag mit leukämiekrankem Kind und meinem bisher sehr freiheitlichen und selbstbestimmten Lebensstil zurecht zu finden.

Emotionale Erpressung und Zwang kamen für mich im Kontakt mit meiner Tochter nicht in Frage. Es kamen jedoch Anforderungen an mich als Mutter und auch an meine Tochter, die wenig freiheitlichen und selbstbestimmten Spielraum ließen. Ganz klar, denn meine Tochter ist schließlich schwer krank. Die medizinischen und pflegerische Tätigkeiten sind notwendig und lebensrettend.

Ich brauchte innerlich eine Übergangsphase und einige helfende Gespräche mit Mitarbeitern des psychosozialen Teams und der Krankenschwestern, um mich auf die neue Situation einzulassen.

Ich war viel mit Jill im Gespräch und suchte nach Möglichkeiten, sie zu unterstützen und ihre Kooperation zu erhöhen. Auch Jill brauchte Zeit. Anfangs lehnte sie jede Untersuchung lautstark ab, um sich und ihren Körper zu schützen. Für mich absolut nachvollziehbar.

Die Erzieherin nahm sich Jill an und gab ihr die Gelegenheit all ihre Kuscheltiere mit einem Arztkoffer zu verarzten. Dadurch baute Jill ihre Skepsis gegenüber Fieber- und Blutdruckmessen ab und konnte auch dem Stethoskop etwas abgewinnen. Unsere Abende verbrachten wir mit dem Untersuchen und Behandeln von sämtlichen Puppen und Kuscheltieren. Doktor Jill eroberte ein neues Metier.

Nach und nach füllte sich unser Klinikalltag mit Dingen, die helfen und ihn einfacher gestalteten. In diesem Blog, stelle ich unsere Helfer weiter vor. Schau gern wieder vorbei!

Spielend begreifen
Neue Vokabeln

Neue Vokabeln

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Ich verstehe nur Bahnhof

Erythrozyten, Neutophile, Zelltief, zytotoxisch, Hickman – In meinem Paralleluniversum Kinderkrebsstation existiert ein ganz anderer Wortschatz. Ärzte und Pflegepersonal benutzen diesen so selbstverständlich, dass ich mir anfangs ziemlich blöd vorkomme. Mir wird oft rück gemeldet, dass ich ganz bald selbst Expertin auf dem Gebiet sein werde. Ich frage mich, ob ich das überhaupt möchte.

Um überhaupt ansatzweise verstehen zu können, was im Körper meiner Tochter vor sich geht, entscheide ich mich doch dazu, mir Wissen über Zellteilung, Genetik und Kinderonkologie anzuzeigen. Manchmal fühle ich mich in den Biologieunterricht der Oberstufe zurückversetzt und bin erstaunt, weil sich doch noch relativ viel Wissen reaktivieren lässt.

Information schafft Sicherheit

Als Mama eines krebskranken Kindes kann ich in vielen Situationen gar nichts tun. Das ist total frustrierend. Ich fühle mich sowieso schon schnell fremdbesimmt. Wenn ich schon wenig tun kann, will ich wenigstens verstehen. Ich will verstehen, worüber die Ärzte sprechen oder wie sich die verschiedenen Medikamente im Körper von Jill verhalten.

Also lese ich Studien, Paper und Abstracts, Dissertationen und merke, wie sich nun auch mein Wortschatz erweitert. Ich kann ziemlich bald fundiertes Wissen über die unterschiedlichen Arten von Leukämien vorweisen. Die Auswertung eines Blutbildes ist für mich mittlerweile auch nicht mehr nur eine wirre Zusammenstellung von Zahlen und Referenzbereichen. Ich spritze Jill relativ selbstverständlich Heparin und richte Medikamente.

Es ist unglaublich, wie schnell man sich neue Themengebiete erschließen kann, wenn man die richtige Motivation hat und wenn man muss. Zu Studienzeiten hätte ich mir so einen Flow oft gewünscht.

Es beschleicht mich aber die leise Ahnung, dass ich noch so viele Studien lesen und Fachwissen anhäufen kann, wie ich will. Dafür wird mir niemand Credit Points bestätigen und ich werde trotzdem niemals verstehen können, warum meine Tochter an Leukämie erkranken musste.

Die Welt steht still

Die Welt steht still

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Meine Tochter ist krank

Es war ein bisschen wie im Film. Dort habe ich solche Momente als unbeteiligter Zuschauer schon öfter erlebt : Eine Ärztin setzt eine ernste Miene auf und verkündet eine schlimme Diagnose. Wie froh ist man dann, dass schlimme Diagnosen an andere Menschen herangetragen werden. Das änderte sich Mitte Februar 2020. Vor mir saß eine Kinderärztin, die an jenem Abend ihre Praxis im Bereitschaftsdienst geöffnet hatte. An mich wurde die Diagnose meiner dreijährigen Tochter herangetragen: Leukämie, Blutkrebs. Wir sollen kurz nach Hause um Taschen zupacken, dann ab in die Universitätskinderklinik. Wir würden dort schon erwartet.