Schlagwort: leukämie

Ein Rückblick

Ein Rückblick

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Morgen ist Heilig Abend. Was habe ich mir letztes Jahr für Gedanken gemacht um uns ein würdiges und kindgerechtes Fest zu bereiten.

Jill und ich haben gemeinsam für die Tiere im Wald Plätzchen aus Kernen, Nüssen und Fett hergestellt. Bevor es dunkel wurde, haben wir bei einem Spaziergang die Plätzchen verteilt, sodass auch die Tiere im Wald ihre Bescherung erleben dürfen und sich mit vollgefuttertem Bauch zur Ruhe legen konnten.

Im Anschluss wartete zuhause der bunt geschmückte Baum, unter dem funkelnde Geschenke lagen, auf strahlende Kinderaugen.

Ich erinnere mich an Jills wuselige Lockenpracht, die ich zu Weihnachten sogar in so etwas ähnliches wie eine gekämmte Frisur formen durfte.

Ich erinnere mich auch an eine sehr blasse Jill, die ständig Augenringe hatte und sich von einem Infekt zum anderen handelte. Ich war froh, dass sie Weihnachten relativ fit war. Doch das war bereits die Vorhut, die Vorboten. Im Körper meiner kleinen Tochter wurden bereits ernste Kämpfe ausgetragen. Ganz unbemerkt breitet sich der Krebs in ihr aus. Es wird noch sieben Wochen dauern, bis die Diagnose gestellt werden wird. Viel mehr Zeit wäre auch nicht geblieben, denn Jills Blutzellen bestanden zu fast hundert Prozent aus Krebszellen. Unvorstellbar, unfassbar – noch immer.

Jetzt liegt Jill schnarchend neben mir, nach einem aufregenden Tag in ihrer Spielgruppe, die sie hier auf Reha täglich besucht. Endlich darf Jill wieder Kind sein, mit anderen Kindern spielen und sich als Teil einer Gruppe erleben. Sie ist unglaublich glücklich. Ich bin voller Demut und Dankbarkeit.

Ist jetzt also alles wieder gut? Nein, definitiv nicht.

Jill bekommt noch über ein Jahr täglich Chemotherapie und andere Medikamente.

Ich selbst schaue kopfschüttelnd und fassungslos auf 2020. Für viele Situationen gibt es keine Worte, um zu beschreiben, wie überfordert, ausgeliefert oder panisch ich als Mutter eines krebskranken Kindes war. In mir ist so viel Schmerz, Wut und Trauer. Gefühle, denen ich im neuen Jahr Beachtung schenken möchte.

Morgen ist Heilig Abend. Ich bin unfassbar dankbar, dass ich ihn mit meiner Tochter feiern kann.

Ich bin voller Dankbarkeit für jede Unterstützung, die uns auf unserem Weg erreicht hat.

In der dunkelsten Stunde der Nacht, leuchtet das Licht der Hoffnung, Freundschaft und Liebe tatsächlich am Hellsten.

Danke.

Und Danke 2020, dass du jetzt fast vorbei bist! Ich hätte dich auch nicht viel länger ausgefahren.

Ich könnt das nicht!

Ich könnt das nicht!

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Bitte geben Sie nachfolgend Ihre Fähigkeiten an, die Sie im Laufe Ihres Lebens einbringen können. Vergessen Sie anschließend nicht, deutlich zu machen, was Sie nicht können. Wir versuchen das bei der Planung zu berücksichtigen. Vielen Dank für Ihre Unterstützung,

Das Regisseur-Team Ihres Lebens

Ich bin mit sehr sicher, dass ich bei der Abfrage der Fähigkeiten nicht geantwortet habe, dass ich mein Kind durch eine Krebserkrankung begleiten möchte. Ich habe auch nicht angegeben, dass ich mich gut in hierarchische Strukturen einfügen und gut auf Selbstbestimmung verzichten kann.

„Ich könnt das nicht!“, das ist ein Satz bei dem sich mir der Magen zusammen zieht.

Es stellt sich für Eltern schwer kranker Kinder nicht die Frage, ob Sie das können oder nicht. Vom Wollen ganz zu schweigen. Natürlich begleitet man sein Kind. Bis ans Ende der Welt und in manchen Fällen sogar darüber hinaus. Die bedingungslose Liebe zu diesem kleinen Wesen lässt Kräfte wachsen, die du dir niemals hättest erträumen können. Man hält Situationen aus, für die es keine Worte gibt. Man schaut Ängsten ins Gesicht, die selbst für Albträume zu heftig sind. Man findet den Funken Hoffnung, wie die Nadel im Heuhaufen. Nicht weil man es will oder kann, sondern weil man es muss. Weil es so ist.

Ich weiß, dass manche Menschen mit schlechten Nachrichten oder Schicksalsschlägen anderer nicht gut umgehen können. Vielleicht aus Angst, dass auch sie spüren, dass der eigene Alltag fragiler und unsicherer ist, als gewollt. Vielleicht aus Sorge, dass Sie etwas Unangebrachtes oder vermeintlich Falsches sagen. Vielleicht auch aus Unsicherheit, weil Krankheit und Tod in der Rush-hour des Lebens keinen großen Raum finden.

„Ich könnt das nicht! “ schafft Trennung und Distanz. Als Mutter eines schwer kranken Kindes fühlt man sich in dunklen Stunden schon einsam genug.

Statt „Ich könnte das nicht!“, wäre ein „So eine verdammt große Scheiße, Janina! Wir sind total traurig und denken an Euch!“, ein Satz der Verbindung schafft.
Mit fühlen tut gut, denn auf vielen Schultern verteilt sich Schweres leichter. Nur Mut!

Ehrliche Worte: Hinter den Kulissen

Ehrliche Worte: Hinter den Kulissen

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Es gibt Momente, in denen ich fassungslos vor meiner Realität stehe. Da gibt es Tage, an denen ich denke, dass der Regisseur meines Lebens entweder mit dem neuen ‚Twist‘ maßlos übertreibt oder vergessen hat mir in Wirklichkeit Superkräfte freizuschalten.

Ich höre fast die Stimmen aus dem „Off“: Das kann doch nicht wahr sein! Das gibt es doch gar nicht. So viel auf einmal kann gar nicht zusammen kommen.

Doch, das gibt es. Doch, das geht. Folge mir gerne in mein imaginäres Erdloch, in das ich mich gerne verkriechen möchte. Vor dessen Eingang ich einen riesengroßen, orangenen Kürbis stelle, auf das mich niemand findet oder mich zumindest jeder mit schlechten Neuigkeiten oder verletzenden Worten in Ruhe lässt.

Ich kann jene Hiobs-Momente tatsächlich kaum mehr aushalten. Es schnürt mir die Kehle zu, Tränen der Sorge, Wut oder Traurigkeit fließen lautlos über meine Wangen, ein Potpourri an Schimpfwörtern seuselt durch meinen Kopf und gäbe sicher eine solide Grundlage für einen Deutschrapsong.

Ich schaue aber nicht in die Augen einer aufgeheizten, verschwitzten Hiphop Crowd, die auf die nächste tighte Bühnenperformance wartet, sondern in die dunklen Augen meiner Tochter, deren Wimpern und Augenbrauen immer feiner werden.

Was habe ich für eine Wahl?! Ich kann nicht aussteigen, mir frei nehmen oder mich ein bisschen raus nehmen aus dieser ganzen Scheiße. Ich kann lediglich weiter gehen.

Die bedingungslose Liebe zu meinem Kind ist der Motor meines Alltags. Nie habe ich mich zugleich so kraftvoll und so unfassbar verletzlich gefühlt wie in den letzten Monaten.

Ich weine in der Nacht, weil ich Verantwortung dafür trage, dass Jill freudvoll und angstfrei durch ihren Tag gehen kann.

Und manchmal sitzt ein innerer Teil von mir bereits tagsüber im imaginären Erdloch, dessen Eingang ein riesengroßer, orangefarbener Kürbis verdeckt.

Lass es vorüber gehen. Lass es gut werden. Lass mich weiter gehen.

Go with the flow

Go with the flow

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Es ist wirklich so, wie es ist. Nicht mehr, nicht weniger.

Nie hätte ich gedacht, dass es meine Aufgabe sein wird meine dreijährige Tochter durch eine Chemotherapie zu begleiten. Was genau das beinhaltet und nach sich zieht, hätte ich mir nicht träumen lassen.

Wer mich kennt, weiß, dass ich gerne unabhängig Entscheidungen treffe und mit wenig mehr hardere als Frendbestimmung zu erfahren. Deswegen war es anfangs für mich wirklich schwierig, im engen Korsett des Klinikalltags meinen Platz zu finden und trotzdem meine Werte im Umgang mit mir und meinem Kind nicht zu verraten.

Einmal mehr konnte ich spüren, dass mir steile Hierarchien, feste Abläufe und enge Regeln keine Sicherheit oder Orientierung geben, sondern meinen inneren, bedürfnisorientierten Freigeist in Aufruhr versetzen.

Nun ist es aber so, dass auch meine Ressourcen sinnvoll genutzt werden müssen. Schließlich befinde ich mich aktuell nicht im Energieüberschuss.

Die Konsequenz daraus ist, dass ich lerne, die Dinge so zu lassen, wie sie sind. Dann kann ich jene Situationen angehen, die unmittelbar anstehen: Verdachtsdiagnosen aushalten, Begleiterscheinungen und Nebenwirkungen der Chemotherapie auffangen, hoffnungsvoll in die Zukunft blicken.

Wenn es mir gelingt den Moment zu sehen, dann erlebe ich innere Freiheit und lade dadurch meine Akkus wieder auf. Wie und ob ich Situationen bewerte oder durch welchen Filter ich diese sehe, bleibt ganz mir überlassen. Das nenne ich mal selbstbestimmt!

Und täglich grüßt das Murmeltier.

Und täglich grüßt das Murmeltier.

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Medikamente.

Zum Alltag meiner dreijährigen Tochter gehören Medikamente. Tabletten, Säfte, Spritzen, Infusionen, Cremes und Salben, manchmal als direkte Therapie, manchmal zur Behandlung oder Vorbeugung von Nebenwirkungen.

Auf der ehemaligen Wickelkommode stehen die Fläschchen, türmen sich Blister und Hilfsmittel wie eine kleine Armee, zuverlässig und täglich an verschiedenen Fronten im Körper im Einsatz.

Bisher hat Jill die Therapie gut weggesteckt. Ich bin sehr dankbar, dass sie ihre verordneten Medikamente problemlos einnimmt und dem Procedere sehr vertrauensvoll gegenüber steht.

In den vergangenen Wochen jedoch wurden die Kämpfe, die in ihrem kleinen Körper ausgefochten werden nicht nur optisch immer sichtbarer. Aus der quietschfiedelen Powermaus wurde eine abgeschlagene, müde Kuschelmaus, die nicht mehr spielen mag und nicht mehr gut laufen kann.

Wir verbringen viele Tage im abgedunkelten Schlafzimmer und hören ein und dieselbe Hörgeschichte stundenlang. Und wir schauen Tablet, viel Tablet. Sämtliche medienpädagogische Ratschläge unterlaufen wir im Grunde täglich und es fühlt sich absolut richtig an. Ja, jetzt sehe ich es auch wieder deutlich. Mein Kind hat Krebs und durchläuft eine intensive Therapie und zwar jeden Tag, seit über einem halben Jahr.

Seit ein paar Tagen verliert Jill erneut ihre Haare. Einige Strähnen hielten sich bis jetzt und neue Babyhärchen wuchsen bereits wieder. Diese Frisur fand ich eigentlich ziemlich cool, auch wenn ich sie mir für Jill vielleicht 11 Jahre später in einer potentiellen Britpunk-Phase gewünscht hätte.

Es ist ein derart absurdes Gefühl, dem Kind über den Kopf zu streicheln und dabei büschelweise Haare in den Händen zu halten. Ein Teil von mir ist tief traurig und betroffen, Jill so zu sehen. Aber es geht nicht um mich, denn ich bin ihr Begleiter durch die Erkrankung und deren Therapie.

Gerade in den sozialen Medien ist der Platz für Alter, Krankheit und Tod eher klein, denn ein optisches Highlight sind diese Themen oft nicht. Fakt ist, dass sie uns alle treffen. Endlich etwas, auf das jeder sich verlassen kann.

Vielleicht könnte es für alle ein Gewinn sein auch jenen Themen mit Lebendigkeit, Inspiration oder Offenheit zu begegnen?

Sechs Monate Blutkrebs

Sechs Monate Blutkrebs

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Sechs Monate Alltag im Ausnahmezustand sind nicht immer inspirierend oder lehrreich. Während eines halben Jahres geht der Alltag von nicht Betroffenen weiter. Die Nachricht, dass Jill an Krebs erkrankt ist, rückt in die Vergangenheit.

Für mich und meinen Alltag bedeutet die Diagnose einen unfassbar tiefen Einschnitt in sämtliche Lebensbereiche. Dieser Einschnitt vergeht nicht. Klar haben wir uns arrangiert, Wissen angehäuft und Strategien erworben, um nicht völlig wahnsinnig zu werden.

Dennoch ist es unnatürlich und traurig zu sehen, was Jills kleiner Körper leisten muss. Oft fühle ich mich hilflos. In meinem Körper gibt es keine Krebszellen. Ich bin sowohl emotional als auch körperlich so nah an der Therapie meiner Tochter dran, dass es sich manchmal wie eine Generalprobe für eine potentiell eigene Krebsbehandlung anfühlt. Trockenschwimmen oder Trockenchemo für mich.

Aktuell befindet sich Jill in einer Therapiephase, die sehr intensiv ist. Die vergangenen Monate und die Medikation sind Jill deutlich anzusehen und anzumerken. Ein aktives, freudvolles krebskrankes Kind ist einfacher zu begleiten als ein erschöpftes, aufgeschwämmtes.

Die Fahrgeschäfte meiner inneren Gedankenkarusselle bekommen dann und wann einen Zuwachs an Attraktionen. Relativ neu ist eine Art Gruselkabinett: Bei völliger Dunkelheit und Stille wird der Besucher unverhofft von knochigen, kalten Fingern an der Taille berührt. „Schau her!“, haucht eine grässlich Stimme. Es laufen kurze Videosequenzen von den Schlimmsten Dingen ab, die gerade vorstellbar aber unausgesprochen sind.

Zum Glück brauche ich dann im Bett nur meine Hand ausstrecken und spüre Jills Wärme. „Mama, kuscheln!“, höre ich gerade sehr oft. Da hüpft mein Herz und verbindet sich mit diesem kleinen Menschlein, das sowieso viel lieber Kinderkarussell fahren und Biene Maja Eis essen würde, als sich mit so Gruselquatsch zu beschäftigen.

Mama, habe ich Leukämie?

Mama, habe ich Leukämie?

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Ich war gerade dabei Jill ein Bad einzulassen. Abends schläft sie momentan schlecht ein. Das warme Wasser und dar Badezusatz mit Lavendelöl sollten heute meine Komplizen für den Nachtschlaf werden.

Ich befülle die Badewanne mit Jills wichtigem Playmobil Hab und Gut, für die Tiefsee Abenteuer und kontrolliere die Wassertemperatur. Jill stapft ins Badezimmer. „Mama, habe ich Leukämie?“.

Etwas verdattert stammel ich: „Ja, du hast Leukämie.“ Jill nickt. „Ja, das stimmt.“, pflichtet sie mir bei.

Diese kurze Szene berührt mich im Nachgang sehr.

Wer Jill kennt, weiß, sie redet fast ununterbrochen. Natürlich habe ich ihr bereits kurz nach der Diagnose von ihrer Krankheit erzählt und sprachliche Bilder für sie entstehen lassen. Diese sollen ihr helfen zu verstehen, was in ihrem Körper und mit ihr geschieht.

Mittlerweile haben wir eine sehr präzise Storyline mit einer Hand voll Hauptcharakteren, die je nach Bedarf um den ein oder anderen Sidekick erweitert werden.

Der Chemokasper frisst die bösen Blutzellen auf und verwechselt diese aufgrund seiner Sehschwäche manchmal mit Haarzellen. Deswegen fallen die Haare nämlich auch aus. Alles geklärt, also kein Grund zur Sorge.

Die Heilefee wohnt bei Freunden im Garten in einem Baumhaus. Dort braut sie auch Zaubertränke, die kranke Kinder gesund machen. Manchmal braucht sie als Zutat für diesen Drink goldene Locken. Gut, wenn man zufällig solche übrig hat.

Die Heilefee kommt außerdem auch bei den Kindern im Krankenhaus vorbei, die beim Schlafen den Leuchtefinger (Pulsoximeter) tragen. Das rote Licht zeigt der Fee den Weg, sodass sie bei allen Kindern mal nach dem Rechten schauen kann.

Die Traumfee ist dafür zuständig, dass die Kinder auch tagsüber einschlafen können, wenn eine wichtige Untersuchung im Krankenhaus vorgenommen wird. Die Kinder wünschen sich bei ihr einen Traum, den die Traumfee pünktlich vorbei bringt. Jill bleibt inhaltlich gern bei Altbewährtem: Spielen mit dem Benni-Hund. Dieser ist nämlich schwarz, hat Locken und rennt liebend gern seinem angeschleckerten Bällchen nach.

Am Anfang von Jills Behandlung hat sie übrigens auch eine Zauberkapsel (Port) unter ihre Haut am Schlüsselbein geschenkt bekommen. Durch diese Zauberkapsel kommt der Chemokasper in ihren Körper. Dieser Kasper ist bekanntlich so klein, dass man ihn mit bloßem Auge nicht erkennen kann. Sicher ist aber, dass er sich in der Infusion befindet und sich durch den „Schlauchie“ in die Zauberkapsel schlängelt.

Wird Jill die Angst zu viel, setzen wir ihr einen Partyhut auf, cremen dieses blöde Gefühl mit Sonnencreme ein oder ziehen der Angst eine Windel an. Manchmal setzen wir sie auch einfach unterwegs irgendwo hin und befehlen ihr, dort sitzen zu bleiben. Natürlich holen wir die Angst im Nachgang wieder ab, denn grundsätzlich ist sie ja ziemlich nützlich.

Ach Jill.

Ja du hast Leukämie. Und wenn diese Worte so unverhofft aus deinem Mund heraus kommen, hört sich das ganz und gar nicht zauberhaft an.

Mittendrin

Mittendrin

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Auf halber Strecke.

Es ist bereits Einiges geschafft, darüber bin ich sehr froh. Jills Therapie schlägt gut an, es gab bisher wenig Komplikationen. Wenn das kein Grund zur Freude ist?! Ich schaue auf die vergangen Wochen und fühle sofort unendliche Dankbarkeit. Dankbarkeit für die vorangeschrittene Forschung, für die unmittelbare, hochqualifizierte und kostenlose medizinische Behandlung. Ich bin dankbar über jeden Einzelnen guten Wunsch und liebevollen Gedanken von uns nahestehenden und auch völlig fremden Personen. Wir wurden beschenkt mit unkomplizierter finanziellen Unterstützung von vielen Menschen. Diese Hilfe entlastet meinen Alltag sehr, da sie meine Existenzängste reduzieren. Von Herzen vielen Dank.

Dem Gefühl der Dankbarkeit steht ein anderes, sehr kräftezehrendes Gefühl gegenüber: die Unsicherheit. Wird die Therapie weiterhin erfolgreich sein? Wie wird die nächste Chemotherapie vertragen? Wie ertrage ich den kommenden Klinikaufenthalt, die Fremdbestimmung und das ausgeliefert Sein? Wie wird das nächste Behandlungsprotokoll ablaufen? Wie wird Jill es vertragen? Was tue ich, wenn sich Nebenwirkungen einstellen? Was tue ich, wenn ich irgendwann nicht mehr kann? Wie wird das Ergebnis der nächsten Punktion sein? Wie viele Krebszellen sind noch vorhanden? Weniger als beim letzten Mal? Mehr? Gleich viele? Und wieso ist das so? Wie müsste es stattdessen sein? Wird Jill ein Rezidiv bekommen? Was ist, wenn dem so sein würde? …

Herzlich Willkommen in meinem Gedankenkarussell! Wahrscheinlich ist es eher ein Gedankenjahrmarkt auf dem sich ein Teil von mir täglich vergnügt. Das ist anstrengend, wirklich anstrengend.

Jeder Tag ist immer beides: voller Freude und auch voller Unsicherheiten. Diese Spanne zu leben ist eine Herausforderung.

Und gerade möchte ich meine Situation von Herzen scheiße finden und mir etwas Anderes herbei wünschen.

Vielleicht ist es für uns gerade an der Zeit innerlich eine Rast einzulegen und der Trauer um den Verlust der Normalität Raum zu geben.

Dann können wir unseren Weg weiter gehen und uns dem Stellen, was anliegt. Voller Vertrauen und Dankbarkeit.

Blickwinkel

Blickwinkel

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Vor vier Monaten fiel der Satz, der einen Teil von mir schmerzerfüllt ins Bodenlose fallen und einen anderen Teil ungläubig zurück ließ : „Es ist ernst. Ich habe den starken Verdacht, dass Ihre Tochter an Leukämie erkrankt ist.“

Wir wurden in den Strudel des Paralleluniversums Kinderkrebs eingesaugt und Mithilfe von Therapien und Behandlungen fest dort verankert.

Jills Alltag wandelte sich. In einer Krippengruppe gemeinsam mit gleichaltrigen Kindern den Alltag erleben, nachmittags mit Mama rum hängen wurde zu Chemotherapie bekommen, Medikamente einnehmen, Blut abgeben, Blutkonserven erhalten, von Ärztinnen untersucht werden, wochenlang und immer wieder im Krankenhaus sein.

Man könnte wirklich meinen, dass das ganz schrecklich ist. Für mich ist es das definitiv. Denn ich wurde als Mutter um die Illusion einer behüteten Kindheit für meine Tochter betrogen. Dieser Illusion trauere ich gerade ziemlich hinter her, denn es ist nicht die erste von der ich mich mittlerweile verabschieden musste.

Schaue ich aber auf meine dreijährige Tochter, erkenne ich gerade etwas ganz Besonderes: das Verständnis vom Hier und Jetzt ohne starre innere Konzepte und Zukunftssorgen.

Denn ihr Alltag sieht alles andere als trist aus. Es wird gespielt, getobt, gemalt, gesungen und getanzt. Jeden Tag füllt sie ihren Alltag, ihr Leben mit schönen Dingen und ist voller Vertrauen. Meine Tochter ist definitiv glücklich, freudvoll und traurig und trotzig und motzig. So, wie sie sicher ohne Leukämie auch glücklich, freudvoll, trotzig und motzig wäre.

Es ist aus diesem Blickwinkel fast beschämend und anmaßend von mir, dass ich ihr und mir eine andere Realität wünsche. Ich erkenne, dass auch ein Leben mit ernster Erkrankung jeden Moment mit Sinn, Freude, Liebe und Vertrauen gefüllt werden kann. Natürlich auch mit Verzweiflung, Schmerz und Hoffnungslosigkeit. Aber gilt das nicht für jedes Leben? Unabhängig von Gesundheit und Krankheit? Unterscheidet sich die Einsamkeit und Trauer eines ‚gesunden Menschen‘ von dem eines erkrankten? Unterscheidet sich das Gefühl von bedingungsloser Liebe und Vertrauen von gesunden und kranken Menschen?

Wie anmaßend von mir, der Kindheit meiner Tochter mit ihrer Krebserkrankung weniger Freude oder Wertigkeit zuzuschreiben.

An Jill sehe ich jeden Tag, dass das Bewerten von dem, was man hat oder stattdessen lieber haben möchte, ein hinderliches und starres inneres Konzept ist. Es lenkt die Blickrichtung weg von der Möglichkeit den Moment anzuerkennen wie er ist und ihn mit Leben und Freude zu füllen.

Life is a gift.

Corona Lockerungen

Corona Lockerungen

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Ein Stück Normalität im Außen

Ich sitze draußen in einem Café und schaue dem Treiben der Menschen zu. Sie kaufen ein, gehen spazieren, essen Eis. Sie reden und lachen, schlendern oder sind in Eile. Ein geräuschvolles Wirrwarr dringt an meine Ohren und umhüllt mich. Das Leben um mich herum geschieht wieder. Die Illusion von Normalität geschieht wieder. Was ein beruhigendes und besänftigendes Gefühl.

Ich bin erstaunt, wie schnell ich mich an neue Realitäten gewöhne. Einkaufen gehen mit Mundschutz war vor wenigen Monaten für mich genauso absurd wie das nun routinierte allabendliche Spritzen des Heparins in den Oberschenkel meiner brüllenden Tochter.

Altbekanntes schenkt mir ein Gefühl von Sicherheit und Orientierung. Diese Erkenntnis übertrage ich auf den neuen Alltag mit leukämiekrankem Kind. Sind wir im Krankenhaus, reisen wir mit Unmengen an großen und kleinen wichtigen Dingen von Zuhause an: das vertraute Nachtlicht, die Armee an Kuscheltieren, der Lieblingsschlafanzug. Sich mit eigenen und gewohnten Dingen zu umgeben tut gut.

Locker werden

Ich merke, dass der erste Schock nach der Diagnose meiner Tochter vorüber ist. Ein krebskrankes Kind zu haben, ist tatsächlich zu meinem Alltag und zu meiner Realität geworden.

Innerhalb meiner Möglichkeiten versuche ich so viel Selbstbestimmung wie möglich zu erleben und diesen, unseren absurden Alltag im Paralleluniversum mit Leukämie zu gestalten. Dadurch merke ich, wie ich mich weniger der Situation ausgeliefert fühle. Trotz allem gelingt es mir ab und zu mich locker zu machen: Es ist wie es ist und es darf auch schöne Momente geben. Trotz allem oder gerade deshalb!

Blütenregen