Schlagwort: Medizin

Go with the flow

Go with the flow

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Es ist wirklich so, wie es ist. Nicht mehr, nicht weniger.

Nie hätte ich gedacht, dass es meine Aufgabe sein wird meine dreijährige Tochter durch eine Chemotherapie zu begleiten. Was genau das beinhaltet und nach sich zieht, hätte ich mir nicht träumen lassen.

Wer mich kennt, weiß, dass ich gerne unabhängig Entscheidungen treffe und mit wenig mehr hardere als Frendbestimmung zu erfahren. Deswegen war es anfangs für mich wirklich schwierig, im engen Korsett des Klinikalltags meinen Platz zu finden und trotzdem meine Werte im Umgang mit mir und meinem Kind nicht zu verraten.

Einmal mehr konnte ich spüren, dass mir steile Hierarchien, feste Abläufe und enge Regeln keine Sicherheit oder Orientierung geben, sondern meinen inneren, bedürfnisorientierten Freigeist in Aufruhr versetzen.

Nun ist es aber so, dass auch meine Ressourcen sinnvoll genutzt werden müssen. Schließlich befinde ich mich aktuell nicht im Energieüberschuss.

Die Konsequenz daraus ist, dass ich lerne, die Dinge so zu lassen, wie sie sind. Dann kann ich jene Situationen angehen, die unmittelbar anstehen: Verdachtsdiagnosen aushalten, Begleiterscheinungen und Nebenwirkungen der Chemotherapie auffangen, hoffnungsvoll in die Zukunft blicken.

Wenn es mir gelingt den Moment zu sehen, dann erlebe ich innere Freiheit und lade dadurch meine Akkus wieder auf. Wie und ob ich Situationen bewerte oder durch welchen Filter ich diese sehe, bleibt ganz mir überlassen. Das nenne ich mal selbstbestimmt!

Und täglich grüßt das Murmeltier.

Und täglich grüßt das Murmeltier.

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Medikamente.

Zum Alltag meiner dreijährigen Tochter gehören Medikamente. Tabletten, Säfte, Spritzen, Infusionen, Cremes und Salben, manchmal als direkte Therapie, manchmal zur Behandlung oder Vorbeugung von Nebenwirkungen.

Auf der ehemaligen Wickelkommode stehen die Fläschchen, türmen sich Blister und Hilfsmittel wie eine kleine Armee, zuverlässig und täglich an verschiedenen Fronten im Körper im Einsatz.

Bisher hat Jill die Therapie gut weggesteckt. Ich bin sehr dankbar, dass sie ihre verordneten Medikamente problemlos einnimmt und dem Procedere sehr vertrauensvoll gegenüber steht.

In den vergangenen Wochen jedoch wurden die Kämpfe, die in ihrem kleinen Körper ausgefochten werden nicht nur optisch immer sichtbarer. Aus der quietschfiedelen Powermaus wurde eine abgeschlagene, müde Kuschelmaus, die nicht mehr spielen mag und nicht mehr gut laufen kann.

Wir verbringen viele Tage im abgedunkelten Schlafzimmer und hören ein und dieselbe Hörgeschichte stundenlang. Und wir schauen Tablet, viel Tablet. Sämtliche medienpädagogische Ratschläge unterlaufen wir im Grunde täglich und es fühlt sich absolut richtig an. Ja, jetzt sehe ich es auch wieder deutlich. Mein Kind hat Krebs und durchläuft eine intensive Therapie und zwar jeden Tag, seit über einem halben Jahr.

Seit ein paar Tagen verliert Jill erneut ihre Haare. Einige Strähnen hielten sich bis jetzt und neue Babyhärchen wuchsen bereits wieder. Diese Frisur fand ich eigentlich ziemlich cool, auch wenn ich sie mir für Jill vielleicht 11 Jahre später in einer potentiellen Britpunk-Phase gewünscht hätte.

Es ist ein derart absurdes Gefühl, dem Kind über den Kopf zu streicheln und dabei büschelweise Haare in den Händen zu halten. Ein Teil von mir ist tief traurig und betroffen, Jill so zu sehen. Aber es geht nicht um mich, denn ich bin ihr Begleiter durch die Erkrankung und deren Therapie.

Gerade in den sozialen Medien ist der Platz für Alter, Krankheit und Tod eher klein, denn ein optisches Highlight sind diese Themen oft nicht. Fakt ist, dass sie uns alle treffen. Endlich etwas, auf das jeder sich verlassen kann.

Vielleicht könnte es für alle ein Gewinn sein auch jenen Themen mit Lebendigkeit, Inspiration oder Offenheit zu begegnen?

Sechs Monate Blutkrebs

Sechs Monate Blutkrebs

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Sechs Monate Alltag im Ausnahmezustand sind nicht immer inspirierend oder lehrreich. Während eines halben Jahres geht der Alltag von nicht Betroffenen weiter. Die Nachricht, dass Jill an Krebs erkrankt ist, rückt in die Vergangenheit.

Für mich und meinen Alltag bedeutet die Diagnose einen unfassbar tiefen Einschnitt in sämtliche Lebensbereiche. Dieser Einschnitt vergeht nicht. Klar haben wir uns arrangiert, Wissen angehäuft und Strategien erworben, um nicht völlig wahnsinnig zu werden.

Dennoch ist es unnatürlich und traurig zu sehen, was Jills kleiner Körper leisten muss. Oft fühle ich mich hilflos. In meinem Körper gibt es keine Krebszellen. Ich bin sowohl emotional als auch körperlich so nah an der Therapie meiner Tochter dran, dass es sich manchmal wie eine Generalprobe für eine potentiell eigene Krebsbehandlung anfühlt. Trockenschwimmen oder Trockenchemo für mich.

Aktuell befindet sich Jill in einer Therapiephase, die sehr intensiv ist. Die vergangenen Monate und die Medikation sind Jill deutlich anzusehen und anzumerken. Ein aktives, freudvolles krebskrankes Kind ist einfacher zu begleiten als ein erschöpftes, aufgeschwämmtes.

Die Fahrgeschäfte meiner inneren Gedankenkarusselle bekommen dann und wann einen Zuwachs an Attraktionen. Relativ neu ist eine Art Gruselkabinett: Bei völliger Dunkelheit und Stille wird der Besucher unverhofft von knochigen, kalten Fingern an der Taille berührt. „Schau her!“, haucht eine grässlich Stimme. Es laufen kurze Videosequenzen von den Schlimmsten Dingen ab, die gerade vorstellbar aber unausgesprochen sind.

Zum Glück brauche ich dann im Bett nur meine Hand ausstrecken und spüre Jills Wärme. „Mama, kuscheln!“, höre ich gerade sehr oft. Da hüpft mein Herz und verbindet sich mit diesem kleinen Menschlein, das sowieso viel lieber Kinderkarussell fahren und Biene Maja Eis essen würde, als sich mit so Gruselquatsch zu beschäftigen.

Mama, habe ich Leukämie?

Mama, habe ich Leukämie?

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Ich war gerade dabei Jill ein Bad einzulassen. Abends schläft sie momentan schlecht ein. Das warme Wasser und dar Badezusatz mit Lavendelöl sollten heute meine Komplizen für den Nachtschlaf werden.

Ich befülle die Badewanne mit Jills wichtigem Playmobil Hab und Gut, für die Tiefsee Abenteuer und kontrolliere die Wassertemperatur. Jill stapft ins Badezimmer. „Mama, habe ich Leukämie?“.

Etwas verdattert stammel ich: „Ja, du hast Leukämie.“ Jill nickt. „Ja, das stimmt.“, pflichtet sie mir bei.

Diese kurze Szene berührt mich im Nachgang sehr.

Wer Jill kennt, weiß, sie redet fast ununterbrochen. Natürlich habe ich ihr bereits kurz nach der Diagnose von ihrer Krankheit erzählt und sprachliche Bilder für sie entstehen lassen. Diese sollen ihr helfen zu verstehen, was in ihrem Körper und mit ihr geschieht.

Mittlerweile haben wir eine sehr präzise Storyline mit einer Hand voll Hauptcharakteren, die je nach Bedarf um den ein oder anderen Sidekick erweitert werden.

Der Chemokasper frisst die bösen Blutzellen auf und verwechselt diese aufgrund seiner Sehschwäche manchmal mit Haarzellen. Deswegen fallen die Haare nämlich auch aus. Alles geklärt, also kein Grund zur Sorge.

Die Heilefee wohnt bei Freunden im Garten in einem Baumhaus. Dort braut sie auch Zaubertränke, die kranke Kinder gesund machen. Manchmal braucht sie als Zutat für diesen Drink goldene Locken. Gut, wenn man zufällig solche übrig hat.

Die Heilefee kommt außerdem auch bei den Kindern im Krankenhaus vorbei, die beim Schlafen den Leuchtefinger (Pulsoximeter) tragen. Das rote Licht zeigt der Fee den Weg, sodass sie bei allen Kindern mal nach dem Rechten schauen kann.

Die Traumfee ist dafür zuständig, dass die Kinder auch tagsüber einschlafen können, wenn eine wichtige Untersuchung im Krankenhaus vorgenommen wird. Die Kinder wünschen sich bei ihr einen Traum, den die Traumfee pünktlich vorbei bringt. Jill bleibt inhaltlich gern bei Altbewährtem: Spielen mit dem Benni-Hund. Dieser ist nämlich schwarz, hat Locken und rennt liebend gern seinem angeschleckerten Bällchen nach.

Am Anfang von Jills Behandlung hat sie übrigens auch eine Zauberkapsel (Port) unter ihre Haut am Schlüsselbein geschenkt bekommen. Durch diese Zauberkapsel kommt der Chemokasper in ihren Körper. Dieser Kasper ist bekanntlich so klein, dass man ihn mit bloßem Auge nicht erkennen kann. Sicher ist aber, dass er sich in der Infusion befindet und sich durch den „Schlauchie“ in die Zauberkapsel schlängelt.

Wird Jill die Angst zu viel, setzen wir ihr einen Partyhut auf, cremen dieses blöde Gefühl mit Sonnencreme ein oder ziehen der Angst eine Windel an. Manchmal setzen wir sie auch einfach unterwegs irgendwo hin und befehlen ihr, dort sitzen zu bleiben. Natürlich holen wir die Angst im Nachgang wieder ab, denn grundsätzlich ist sie ja ziemlich nützlich.

Ach Jill.

Ja du hast Leukämie. Und wenn diese Worte so unverhofft aus deinem Mund heraus kommen, hört sich das ganz und gar nicht zauberhaft an.

Gesprochenes Wort

Gesprochenes Wort

von Janina ♥ 1 Comment

Kommunikation mit Fachkräften

Als Eltern eines schwer kranken Kindes steckt man zwar im gesünderen Körper, man ist dennoch sehr verletzlich.

Zu Beginn der Diagnose verliert man das Wissen über die Vorgänge im Körper des eigenen Kindes. Es geht nicht mehr um die Schmerzen beim ersten Zahn oder um die scheinbar ewig laufende Nase im ersten Kindergartenwinter. Selbst da sorgt man sich, sucht Rat bei FreundInnen, in Internetforen oder beim Kinderarzt. Oft bekommt man ziemlich genaue Anweisungen, was es zu tun gibt : Cremen, Schmieren, Inhalieren, Wickel, Medikamentengabe. Man wächst wieder in die Expertenrolle hinein, bekommt ein Gefühl dafür, was dem Kind gut tut.

Mit schwer erkranktem Kind ist die Lage anders. Es reißt dir den Boden unter den Füßen weg. Eine Vielzahl sich widersprechender Gefühle breitet sich in dir aus. Wut, Trauer, Ohnmacht, Angst, Hoffnung, Demut.

Was ich in diesen Momenten brauche, ist ein Gegenüber mit Wissen und Kompetenzen, die über meine eigenen hinaus gehen. Vielleicht bist du Assistenzärztin, Krankenpflegeschülerin oder hast deinen Master in einem Fach mit Auszeichnung bestanden. Nimm bitte dein Wissen, deine Erfahrung und Inspiration und stelle dich an meine Seite als Elternteil und setzte es für das Wichtigste in meinem Leben ein: Mein Kind!

Du musst mir nicht beweisen, wie kompetent du bist, wenn ich in einer Krisensituation stecke.

Du musst die Fallbeispiele aus dem Seminar „Gewaltfreie Kommunikation“ nicht an mir abarbeiten und versuchen in jedem Satz eine „Ich-Botschaft“ zu verwenden.

Verbinde dich mit mir, mit meinem Leid und meinem Schmerz. Aus so einer knietiefen Scheiße kannst du auf Augenhöhe mit mir Sein. Schau mit mir auf mein wundervolles Kind und erkläre mir die Dinge, die unumgänglich sind und jetzt anstehen. Erkläre mir die Lage so lange, bis ich es verstanden habe und gib meinem Herzen noch mehr Momente Zeit, um zu begreifen.

Stell dich bitte nicht über mich, denn der Experte für mein Kind bin ich.

Es gibt Momente im Leben, die konservieren sich scheinbar von selbst bis in alle Ewigkeit. Du erinnerst dich vielleicht an deinen ersten Kuss, an die Sorte der Eiscreme, die dich über den schlimmsten Liebeskummer hinweg trösten sollte oder an den Geruch des lauen Sommerabends auf deinem ersten Festivalbesuch. Diese Momente scheinen magisch, aber die Konservierung funktioniert auch in die andere Richtung. So erinnere ich mich an den dunkelgrünen Pullover, den die Ärztin trug, die mir Jills Diagnose mitteilte. Ich erinnere mich an den besorgten Blick des Assistenzarztes, der beim Abtasten von Jills Bauch ihre stark vergrößerte Milz spürte.

Für dich ist es vielleicht nur ein Moment. Es ist dein Job. Für mich ist es mein ganzes Leben.

Ich brauche dich an meiner Seite und bin dir für dein Wissen unendlich dankbar. Bitte weiß es nicht besser, lass es mich mit dir wissen und lass uns den Weg zusammen gehen.