There is beauty in pain.

There is beauty in pain.

Wie ich eine Löwenmama geworden bin.

Anderthalb Jahre nach Diagnose Blutkrebs.

Es ist Sommer und die Locken meiner Tochter kringeln sich vom Toben auf dem Spielplatz.

Eltern mit krebskranken Kindern erkennen in diesem Satz gleich mehrere Besonderheiten: die Locken, das Toben und der Spielplatz.

Ja, das ist der Alltag, den ich mir so herbeigewünscht und um den ich mich so betrogen gefühlt habe. Und gleichzeitig ist es ganz und gar nicht mehr der Alltag, den ich vor der Diagnose kannte und gelebt habe.

Ich erinnere mich an den Abend, die Nacht der Diagnosestellung. Unsere Leben hörten von jetzt auf gleich auf, das zu sein, was sie bis dahin waren. Dass das im Grunde immer so ist und jedem zu jeder Zeit passieren kann, packt man im Alltagstrott sicher weg. Zum Glück.

Denn wenn diese vermeintliche Sicherheit in sich zerfällt, werden Gefühle und Gedanken angesprochen, die kaum auszuhalten sind. Kein Liebeskummer, keine finanziellen Sorgen oder andere belastende Lebensereignisse haben mich so tief erschüttert, wie die Erlebnisse jener Nacht.

Ich sehe mich auf den Fluren der Notaufnahme schluchzend, weinend, flehend und wütend umher tigern beim Warten auf die Ergebnisse des Blutbildes.

Ich suche immer wieder nach treffenden Worten, die annähernd das ausdrücken können, wie mein Innenleben in dieser Situation aussah.

Du, als Elternteil eines kranken Kindes wirst sicher sofort einen Zugang zu meiner Beschreibung haben.

Du, als Mensch ohne krankes Kind hoffst, niemals einen Zugang dazu finden zu müssen

Alles um mich herum ist pechschwarz. Alles wabert. Ich habe das Gefühl, den Boden unter meinen Füßen verloren zu haben. Nichts macht mehr Sinn. Ich falle, haltlos und kopflos. Dann spüre ich den klirrenden Schmerz, der mit jedem Moment exponentiell anschwillt und letztlich jede Zelle in mir zum Bersten bringt. Mit Wucht und unwiderruflich. Glasklar und eiskalt webt sich die Zerstörung und das Trauma in mein System. Sie sprengt alles und setzt ungeahnte Energien frei.

Ich werde eine Löwenmama.

Ich habe den Auftrag mein Kind durch die Erkrankung und deren Therapie zu begleiten.

Für das abschließende Fazit „Mission completed“ ist es noch zu früh.

Dennoch merke ich, dass ich mehr und mehr in meine Kraft komme. Denn wir haben es geschafft. Wir haben überlebt und dem Leben Fülle gegeben.

Ich habe das Vertrauen nicht verloren und kann mir und meiner Tochter Freiheit schenken.

Trotz allem und gerade deswegen.

Ich bin eine Löwenmama geworden.

Adieu Krebs! Hallo Delfin!

Adieu Krebs! Hallo Delfin!

Über Veränderung und Sichtweisen.

Krebs, Krebs, Krebs. Ein Wort, das im vergangenen Jahr mit voller Wucht in unser Leben schlug. Und es kam nicht allein. Es brachte andere Wörter mit, die nicht weniger bedeutsame Schatten voraus werfen sollten: Chemotherapie, Mukositis, Lumbalpunktion beispielsweise.

Schaue ich vom jetzigen Zeitpunkt auf mein damaliges Ich, kann ich kaum glauben wie naiv, entrückt und überfordert ich war. Ich hatte keine Ahnung.

Mein altes Leben lag lediglich einen Wimpernschlag zurück. Unsere Vorstellung in der Kinderkrebsliga hatte gerade erst begonnen. Hat man einmal sein Ticket gelöst, gibt es kein zurück. Ein Dauerabonnement ohne Möglichkeit des Widerrufs oder Kündigung. Wie vielschichtig es ist, sich mit diesen Folgen zu arrangieren, das stelle ich aktuell immer häufiger fest.

Meine Tochter während ihrer Krebserkrankung in Zeiten von Corona zu begleiten, hat mich wachsen lassen. Ich bin weicher geworden, Themen betreffend, bei denen ich vorher ganz klar war. Und ich bin härter geworden, bei Themen, denen ich früher mit Leichtigkeit begegnet bin.

Jetzt ist es an der Zeit mich selber wieder kennenzulernen und einen Zugang zu mir als Mutter, Frau, Freundin und Partnerin zu finden. Diese Aufgabe sehe ich mittlerweile überwiegend als Geschenk. Als Chance getroffene Lebensentscheidungen zu prüfen und andere Entscheidungen zu treffen, die jetzt besser zu mir passen. Was nicht unbedingt heißt, dass das leicht von der Hand geht.

Im Moment zu leben scheint zugegeben eine ausgelutschte Floskel zu sein. Für mich ist es aktuell mehr als das. Diese Einstellung bereichert mich und schenkt mir Freiheit. Denn wir wissen alle tatsächlich nicht, was später ist. Keiner weiß, wann sich unsere Bedingungen derart verändern, dass wir Leben und Alltag nicht mehr so gestalten können, wie wir es möchten, weil Alter, Krankheit oder Tod die Bühne betreten. Wir haben das erfahren. Schonungslos, mit Wucht und ohne Weichzeichner.

16 Monate Blutkrebs.

Mittlerweile kehrt eine Art Alltag ein, eine Normalität, die ich mir zu beginn der Behandlung nicht vorstellen konnte. Jede Woche haben wir einen Termin in der kinderonkologischen Tagesklinik. Jeden Tag bekommt Jill ihre Chemotherapie in Form von Tabletten und Saft. Jeden Tag wachsen ihre Haare ein Stück länger, ihre Muskulatur wird kräftiger, die Bewegungsabläufe werden routinierter. Jeden Tag rückt das Leben in der Extremsituation Kinderkrebsstation etwas in die Vergangenheit. Man sieht Jill die Erkrankung immer weniger an. Das ist manchmal Fluch und Segen zugleich. Denn dieser Alltag kostet mich hin und wieder mehr Kraft, als ich mir eingestehe. Der Abgrund ist einfach noch zu nah. Auch da habe ich die klarste Lehrmeisterin vor meiner Nase: Jills Alltag ist Freude und Leichtigkeit, voller Vertrauen und wilden Ideen einer Vierjährigen. Außerdem ist sie seit einigen Wochen stolzes Delfinkind. Sie besucht den Kindergarten. Ein Meilenstein für uns alle.

Letzten Freitag war Jill sichtlich erstaunt, als sie von meheren Mitarbeitenden der Kinderklinik angesprochen wurde.

„Warum kennen die alle meinen Namen oder winken, Mama?“, wollte sie wissen. Naja, wir waren halt sehr lange sehr oft da und haben sehr oft auf verschiedenen Stationen geschlafen, habe ich ihr erklärt.

Jill verdrehte die Augen und schnaufte angestrengt: „Das ist doch eeeewig her! Ich bin doch jetzt ein Delfinkind.“

Ehrliche Worte: Hinter den Kulissen

Ehrliche Worte: Hinter den Kulissen

Es gibt Momente, in denen ich fassungslos vor meiner Realität stehe. Da gibt es Tage, an denen ich denke, dass der Regisseur meines Lebens entweder mit dem neuen ‚Twist‘ maßlos übertreibt oder vergessen hat mir in Wirklichkeit Superkräfte freizuschalten.

Ich höre fast die Stimmen aus dem „Off“: Das kann doch nicht wahr sein! Das gibt es doch gar nicht. So viel auf einmal kann gar nicht zusammen kommen.

Doch, das gibt es. Doch, das geht. Folge mir gerne in mein imaginäres Erdloch, in das ich mich gerne verkriechen möchte. Vor dessen Eingang ich einen riesengroßen, orangenen Kürbis stelle, auf das mich niemand findet oder mich zumindest jeder mit schlechten Neuigkeiten oder verletzenden Worten in Ruhe lässt.

Ich kann jene Hiobs-Momente tatsächlich kaum mehr aushalten. Es schnürt mir die Kehle zu, Tränen der Sorge, Wut oder Traurigkeit fließen lautlos über meine Wangen, ein Potpourri an Schimpfwörtern seuselt durch meinen Kopf und gäbe sicher eine solide Grundlage für einen Deutschrapsong.

Ich schaue aber nicht in die Augen einer aufgeheizten, verschwitzten Hiphop Crowd, die auf die nächste tighte Bühnenperformance wartet, sondern in die dunklen Augen meiner Tochter, deren Wimpern und Augenbrauen immer feiner werden.

Was habe ich für eine Wahl?! Ich kann nicht aussteigen, mir frei nehmen oder mich ein bisschen raus nehmen aus dieser ganzen Scheiße. Ich kann lediglich weiter gehen.

Die bedingungslose Liebe zu meinem Kind ist der Motor meines Alltags. Nie habe ich mich zugleich so kraftvoll und so unfassbar verletzlich gefühlt wie in den letzten Monaten.

Ich weine in der Nacht, weil ich Verantwortung dafür trage, dass Jill freudvoll und angstfrei durch ihren Tag gehen kann.

Und manchmal sitzt ein innerer Teil von mir bereits tagsüber im imaginären Erdloch, dessen Eingang ein riesengroßer, orangefarbener Kürbis verdeckt.

Lass es vorüber gehen. Lass es gut werden. Lass mich weiter gehen.

Go with the flow

Go with the flow

Es ist wirklich so, wie es ist. Nicht mehr, nicht weniger.

Nie hätte ich gedacht, dass es meine Aufgabe sein wird meine dreijährige Tochter durch eine Chemotherapie zu begleiten. Was genau das beinhaltet und nach sich zieht, hätte ich mir nicht träumen lassen.

Wer mich kennt, weiß, dass ich gerne unabhängig Entscheidungen treffe und mit wenig mehr hardere als Frendbestimmung zu erfahren. Deswegen war es anfangs für mich wirklich schwierig, im engen Korsett des Klinikalltags meinen Platz zu finden und trotzdem meine Werte im Umgang mit mir und meinem Kind nicht zu verraten.

Einmal mehr konnte ich spüren, dass mir steile Hierarchien, feste Abläufe und enge Regeln keine Sicherheit oder Orientierung geben, sondern meinen inneren, bedürfnisorientierten Freigeist in Aufruhr versetzen.

Nun ist es aber so, dass auch meine Ressourcen sinnvoll genutzt werden müssen. Schließlich befinde ich mich aktuell nicht im Energieüberschuss.

Die Konsequenz daraus ist, dass ich lerne, die Dinge so zu lassen, wie sie sind. Dann kann ich jene Situationen angehen, die unmittelbar anstehen: Verdachtsdiagnosen aushalten, Begleiterscheinungen und Nebenwirkungen der Chemotherapie auffangen, hoffnungsvoll in die Zukunft blicken.

Wenn es mir gelingt den Moment zu sehen, dann erlebe ich innere Freiheit und lade dadurch meine Akkus wieder auf. Wie und ob ich Situationen bewerte oder durch welchen Filter ich diese sehe, bleibt ganz mir überlassen. Das nenne ich mal selbstbestimmt!

Und täglich grüßt das Murmeltier.

Und täglich grüßt das Murmeltier.

Medikamente.

Zum Alltag meiner dreijährigen Tochter gehören Medikamente. Tabletten, Säfte, Spritzen, Infusionen, Cremes und Salben, manchmal als direkte Therapie, manchmal zur Behandlung oder Vorbeugung von Nebenwirkungen.

Auf der ehemaligen Wickelkommode stehen die Fläschchen, türmen sich Blister und Hilfsmittel wie eine kleine Armee, zuverlässig und täglich an verschiedenen Fronten im Körper im Einsatz.

Bisher hat Jill die Therapie gut weggesteckt. Ich bin sehr dankbar, dass sie ihre verordneten Medikamente problemlos einnimmt und dem Procedere sehr vertrauensvoll gegenüber steht.

In den vergangenen Wochen jedoch wurden die Kämpfe, die in ihrem kleinen Körper ausgefochten werden nicht nur optisch immer sichtbarer. Aus der quietschfiedelen Powermaus wurde eine abgeschlagene, müde Kuschelmaus, die nicht mehr spielen mag und nicht mehr gut laufen kann.

Wir verbringen viele Tage im abgedunkelten Schlafzimmer und hören ein und dieselbe Hörgeschichte stundenlang. Und wir schauen Tablet, viel Tablet. Sämtliche medienpädagogische Ratschläge unterlaufen wir im Grunde täglich und es fühlt sich absolut richtig an. Ja, jetzt sehe ich es auch wieder deutlich. Mein Kind hat Krebs und durchläuft eine intensive Therapie und zwar jeden Tag, seit über einem halben Jahr.

Seit ein paar Tagen verliert Jill erneut ihre Haare. Einige Strähnen hielten sich bis jetzt und neue Babyhärchen wuchsen bereits wieder. Diese Frisur fand ich eigentlich ziemlich cool, auch wenn ich sie mir für Jill vielleicht 11 Jahre später in einer potentiellen Britpunk-Phase gewünscht hätte.

Es ist ein derart absurdes Gefühl, dem Kind über den Kopf zu streicheln und dabei büschelweise Haare in den Händen zu halten. Ein Teil von mir ist tief traurig und betroffen, Jill so zu sehen. Aber es geht nicht um mich, denn ich bin ihr Begleiter durch die Erkrankung und deren Therapie.

Gerade in den sozialen Medien ist der Platz für Alter, Krankheit und Tod eher klein, denn ein optisches Highlight sind diese Themen oft nicht. Fakt ist, dass sie uns alle treffen. Endlich etwas, auf das jeder sich verlassen kann.

Vielleicht könnte es für alle ein Gewinn sein auch jenen Themen mit Lebendigkeit, Inspiration oder Offenheit zu begegnen?