Gesprochenes Wort

Gesprochenes Wort

Kommunikation mit Fachkräften

Als Eltern eines schwer kranken Kindes steckt man zwar im gesünderen Körper, man ist dennoch sehr verletzlich.

Zu Beginn der Diagnose verliert man das Wissen über die Vorgänge im Körper des eigenen Kindes. Es geht nicht mehr um die Schmerzen beim ersten Zahn oder um die scheinbar ewig laufende Nase im ersten Kindergartenwinter. Selbst da sorgt man sich, sucht Rat bei FreundInnen, in Internetforen oder beim Kinderarzt. Oft bekommt man ziemlich genaue Anweisungen, was es zu tun gibt : Cremen, Schmieren, Inhalieren, Wickel, Medikamentengabe. Man wächst wieder in die Expertenrolle hinein, bekommt ein Gefühl dafür, was dem Kind gut tut.

Mit schwer erkranktem Kind ist die Lage anders. Es reißt dir den Boden unter den Füßen weg. Eine Vielzahl sich widersprechender Gefühle breitet sich in dir aus. Wut, Trauer, Ohnmacht, Angst, Hoffnung, Demut.

Was ich in diesen Momenten brauche, ist ein Gegenüber mit Wissen und Kompetenzen, die über meine eigenen hinaus gehen. Vielleicht bist du Assistenzärztin, Krankenpflegeschülerin oder hast deinen Master in einem Fach mit Auszeichnung bestanden. Nimm bitte dein Wissen, deine Erfahrung und Inspiration und stelle dich an meine Seite als Elternteil und setzte es für das Wichtigste in meinem Leben ein: Mein Kind!

Du musst mir nicht beweisen, wie kompetent du bist, wenn ich in einer Krisensituation stecke.

Du musst die Fallbeispiele aus dem Seminar „Gewaltfreie Kommunikation“ nicht an mir abarbeiten und versuchen in jedem Satz eine „Ich-Botschaft“ zu verwenden.

Verbinde dich mit mir, mit meinem Leid und meinem Schmerz. Aus so einer knietiefen Scheiße kannst du auf Augenhöhe mit mir Sein. Schau mit mir auf mein wundervolles Kind und erkläre mir die Dinge, die unumgänglich sind und jetzt anstehen. Erkläre mir die Lage so lange, bis ich es verstanden habe und gib meinem Herzen noch mehr Momente Zeit, um zu begreifen.

Stell dich bitte nicht über mich, denn der Experte für mein Kind bin ich.

Es gibt Momente im Leben, die konservieren sich scheinbar von selbst bis in alle Ewigkeit. Du erinnerst dich vielleicht an deinen ersten Kuss, an die Sorte der Eiscreme, die dich über den schlimmsten Liebeskummer hinweg trösten sollte oder an den Geruch des lauen Sommerabends auf deinem ersten Festivalbesuch. Diese Momente scheinen magisch, aber die Konservierung funktioniert auch in die andere Richtung. So erinnere ich mich an den dunkelgrünen Pullover, den die Ärztin trug, die mir Jills Diagnose mitteilte. Ich erinnere mich an den besorgten Blick des Assistenzarztes, der beim Abtasten von Jills Bauch ihre stark vergrößerte Milz spürte.

Für dich ist es vielleicht nur ein Moment. Es ist dein Job. Für mich ist es mein ganzes Leben.

Ich brauche dich an meiner Seite und bin dir für dein Wissen unendlich dankbar. Bitte weiß es nicht besser, lass es mich mit dir wissen und lass uns den Weg zusammen gehen.

Neue Vokabeln

Neue Vokabeln

Ich verstehe nur Bahnhof

Erythrozyten, Neutophile, Zelltief, zytotoxisch, Hickman – In meinem Paralleluniversum Kinderkrebsstation existiert ein ganz anderer Wortschatz. Ärzte und Pflegepersonal benutzen diesen so selbstverständlich, dass ich mir anfangs ziemlich blöd vorkomme. Mir wird oft rück gemeldet, dass ich ganz bald selbst Expertin auf dem Gebiet sein werde. Ich frage mich, ob ich das überhaupt möchte.

Um überhaupt ansatzweise verstehen zu können, was im Körper meiner Tochter vor sich geht, entscheide ich mich doch dazu, mir Wissen über Zellteilung, Genetik und Kinderonkologie anzuzeigen. Manchmal fühle ich mich in den Biologieunterricht der Oberstufe zurückversetzt und bin erstaunt, weil sich doch noch relativ viel Wissen reaktivieren lässt.

Information schafft Sicherheit

Als Mama eines krebskranken Kindes kann ich in vielen Situationen gar nichts tun. Das ist total frustrierend. Ich fühle mich sowieso schon schnell fremdbesimmt. Wenn ich schon wenig tun kann, will ich wenigstens verstehen. Ich will verstehen, worüber die Ärzte sprechen oder wie sich die verschiedenen Medikamente im Körper von Jill verhalten.

Also lese ich Studien, Paper und Abstracts, Dissertationen und merke, wie sich nun auch mein Wortschatz erweitert. Ich kann ziemlich bald fundiertes Wissen über die unterschiedlichen Arten von Leukämien vorweisen. Die Auswertung eines Blutbildes ist für mich mittlerweile auch nicht mehr nur eine wirre Zusammenstellung von Zahlen und Referenzbereichen. Ich spritze Jill relativ selbstverständlich Heparin und richte Medikamente.

Es ist unglaublich, wie schnell man sich neue Themengebiete erschließen kann, wenn man die richtige Motivation hat und wenn man muss. Zu Studienzeiten hätte ich mir so einen Flow oft gewünscht.

Es beschleicht mich aber die leise Ahnung, dass ich noch so viele Studien lesen und Fachwissen anhäufen kann, wie ich will. Dafür wird mir niemand Credit Points bestätigen und ich werde trotzdem niemals verstehen können, warum meine Tochter an Leukämie erkranken musste.