Gesprochenes Wort

Gesprochenes Wort

Kommunikation mit Fachkräften

Als Eltern eines schwer kranken Kindes steckt man zwar im gesünderen Körper, man ist dennoch sehr verletzlich.

Zu Beginn der Diagnose verliert man das Wissen über die Vorgänge im Körper des eigenen Kindes. Es geht nicht mehr um die Schmerzen beim ersten Zahn oder um die scheinbar ewig laufende Nase im ersten Kindergartenwinter. Selbst da sorgt man sich, sucht Rat bei FreundInnen, in Internetforen oder beim Kinderarzt. Oft bekommt man ziemlich genaue Anweisungen, was es zu tun gibt : Cremen, Schmieren, Inhalieren, Wickel, Medikamentengabe. Man wächst wieder in die Expertenrolle hinein, bekommt ein Gefühl dafür, was dem Kind gut tut.

Mit schwer erkranktem Kind ist die Lage anders. Es reißt dir den Boden unter den Füßen weg. Eine Vielzahl sich widersprechender Gefühle breitet sich in dir aus. Wut, Trauer, Ohnmacht, Angst, Hoffnung, Demut.

Was ich in diesen Momenten brauche, ist ein Gegenüber mit Wissen und Kompetenzen, die über meine eigenen hinaus gehen. Vielleicht bist du Assistenzärztin, Krankenpflegeschülerin oder hast deinen Master in einem Fach mit Auszeichnung bestanden. Nimm bitte dein Wissen, deine Erfahrung und Inspiration und stelle dich an meine Seite als Elternteil und setzte es für das Wichtigste in meinem Leben ein: Mein Kind!

Du musst mir nicht beweisen, wie kompetent du bist, wenn ich in einer Krisensituation stecke.

Du musst die Fallbeispiele aus dem Seminar „Gewaltfreie Kommunikation“ nicht an mir abarbeiten und versuchen in jedem Satz eine „Ich-Botschaft“ zu verwenden.

Verbinde dich mit mir, mit meinem Leid und meinem Schmerz. Aus so einer knietiefen Scheiße kannst du auf Augenhöhe mit mir Sein. Schau mit mir auf mein wundervolles Kind und erkläre mir die Dinge, die unumgänglich sind und jetzt anstehen. Erkläre mir die Lage so lange, bis ich es verstanden habe und gib meinem Herzen noch mehr Momente Zeit, um zu begreifen.

Stell dich bitte nicht über mich, denn der Experte für mein Kind bin ich.

Es gibt Momente im Leben, die konservieren sich scheinbar von selbst bis in alle Ewigkeit. Du erinnerst dich vielleicht an deinen ersten Kuss, an die Sorte der Eiscreme, die dich über den schlimmsten Liebeskummer hinweg trösten sollte oder an den Geruch des lauen Sommerabends auf deinem ersten Festivalbesuch. Diese Momente scheinen magisch, aber die Konservierung funktioniert auch in die andere Richtung. So erinnere ich mich an den dunkelgrünen Pullover, den die Ärztin trug, die mir Jills Diagnose mitteilte. Ich erinnere mich an den besorgten Blick des Assistenzarztes, der beim Abtasten von Jills Bauch ihre stark vergrößerte Milz spürte.

Für dich ist es vielleicht nur ein Moment. Es ist dein Job. Für mich ist es mein ganzes Leben.

Ich brauche dich an meiner Seite und bin dir für dein Wissen unendlich dankbar. Bitte weiß es nicht besser, lass es mich mit dir wissen und lass uns den Weg zusammen gehen.

Mittendrin

Mittendrin

Auf halber Strecke.

Es ist bereits Einiges geschafft, darüber bin ich sehr froh. Jills Therapie schlägt gut an, es gab bisher wenig Komplikationen. Wenn das kein Grund zur Freude ist?! Ich schaue auf die vergangen Wochen und fühle sofort unendliche Dankbarkeit. Dankbarkeit für die vorangeschrittene Forschung, für die unmittelbare, hochqualifizierte und kostenlose medizinische Behandlung. Ich bin dankbar über jeden Einzelnen guten Wunsch und liebevollen Gedanken von uns nahestehenden und auch völlig fremden Personen. Wir wurden beschenkt mit unkomplizierter finanziellen Unterstützung von vielen Menschen. Diese Hilfe entlastet meinen Alltag sehr, da sie meine Existenzängste reduzieren. Von Herzen vielen Dank.

Dem Gefühl der Dankbarkeit steht ein anderes, sehr kräftezehrendes Gefühl gegenüber: die Unsicherheit. Wird die Therapie weiterhin erfolgreich sein? Wie wird die nächste Chemotherapie vertragen? Wie ertrage ich den kommenden Klinikaufenthalt, die Fremdbestimmung und das ausgeliefert Sein? Wie wird das nächste Behandlungsprotokoll ablaufen? Wie wird Jill es vertragen? Was tue ich, wenn sich Nebenwirkungen einstellen? Was tue ich, wenn ich irgendwann nicht mehr kann? Wie wird das Ergebnis der nächsten Punktion sein? Wie viele Krebszellen sind noch vorhanden? Weniger als beim letzten Mal? Mehr? Gleich viele? Und wieso ist das so? Wie müsste es stattdessen sein? Wird Jill ein Rezidiv bekommen? Was ist, wenn dem so sein würde? …

Herzlich Willkommen in meinem Gedankenkarussell! Wahrscheinlich ist es eher ein Gedankenjahrmarkt auf dem sich ein Teil von mir täglich vergnügt. Das ist anstrengend, wirklich anstrengend.

Jeder Tag ist immer beides: voller Freude und auch voller Unsicherheiten. Diese Spanne zu leben ist eine Herausforderung.

Und gerade möchte ich meine Situation von Herzen scheiße finden und mir etwas Anderes herbei wünschen.

Vielleicht ist es für uns gerade an der Zeit innerlich eine Rast einzulegen und der Trauer um den Verlust der Normalität Raum zu geben.

Dann können wir unseren Weg weiter gehen und uns dem Stellen, was anliegt. Voller Vertrauen und Dankbarkeit.

Blickwinkel

Blickwinkel

Vor vier Monaten fiel der Satz, der einen Teil von mir schmerzerfüllt ins Bodenlose fallen und einen anderen Teil ungläubig zurück ließ : „Es ist ernst. Ich habe den starken Verdacht, dass Ihre Tochter an Leukämie erkrankt ist.“

Wir wurden in den Strudel des Paralleluniversums Kinderkrebs eingesaugt und Mithilfe von Therapien und Behandlungen fest dort verankert.

Jills Alltag wandelte sich. In einer Krippengruppe gemeinsam mit gleichaltrigen Kindern den Alltag erleben, nachmittags mit Mama rum hängen wurde zu Chemotherapie bekommen, Medikamente einnehmen, Blut abgeben, Blutkonserven erhalten, von Ärztinnen untersucht werden, wochenlang und immer wieder im Krankenhaus sein.

Man könnte wirklich meinen, dass das ganz schrecklich ist. Für mich ist es das definitiv. Denn ich wurde als Mutter um die Illusion einer behüteten Kindheit für meine Tochter betrogen. Dieser Illusion trauere ich gerade ziemlich hinter her, denn es ist nicht die erste von der ich mich mittlerweile verabschieden musste.

Schaue ich aber auf meine dreijährige Tochter, erkenne ich gerade etwas ganz Besonderes: das Verständnis vom Hier und Jetzt ohne starre innere Konzepte und Zukunftssorgen.

Denn ihr Alltag sieht alles andere als trist aus. Es wird gespielt, getobt, gemalt, gesungen und getanzt. Jeden Tag füllt sie ihren Alltag, ihr Leben mit schönen Dingen und ist voller Vertrauen. Meine Tochter ist definitiv glücklich, freudvoll und traurig und trotzig und motzig. So, wie sie sicher ohne Leukämie auch glücklich, freudvoll, trotzig und motzig wäre.

Es ist aus diesem Blickwinkel fast beschämend und anmaßend von mir, dass ich ihr und mir eine andere Realität wünsche. Ich erkenne, dass auch ein Leben mit ernster Erkrankung jeden Moment mit Sinn, Freude, Liebe und Vertrauen gefüllt werden kann. Natürlich auch mit Verzweiflung, Schmerz und Hoffnungslosigkeit. Aber gilt das nicht für jedes Leben? Unabhängig von Gesundheit und Krankheit? Unterscheidet sich die Einsamkeit und Trauer eines ‚gesunden Menschen‘ von dem eines erkrankten? Unterscheidet sich das Gefühl von bedingungsloser Liebe und Vertrauen von gesunden und kranken Menschen?

Wie anmaßend von mir, der Kindheit meiner Tochter mit ihrer Krebserkrankung weniger Freude oder Wertigkeit zuzuschreiben.

An Jill sehe ich jeden Tag, dass das Bewerten von dem, was man hat oder stattdessen lieber haben möchte, ein hinderliches und starres inneres Konzept ist. Es lenkt die Blickrichtung weg von der Möglichkeit den Moment anzuerkennen wie er ist und ihn mit Leben und Freude zu füllen.

Life is a gift.

Selbstfürsorge in Krisenzeiten

Selbstfürsorge in Krisenzeiten

Warum du dich genau jetzt um dein Wohl kümmern solltest.

Heute spreche ich dich direkt an und meine mit Sicherheit auch den Mama-Anteil in mir, der häufig überfordert oder ohnmächtig den Anforderungen des Alltags gegenüber steht.

Vielleicht bist du ebenfalls Mama eines kranken Kindes und weißt nicht, wie du die kommenden Tage überstehen sollst.

Vielleicht sind deine Kinder gesund, aber die Alltagsbelastungen, die an dich gestellt werden, zehren an deinen Nerven. Dein Tag könnte nicht weiter weg sein von romantisch verklärtem Familienleben mit gemeinsamen Salzteigbastelein und Kekse backen zum Sound von Kinderliedern?

Das ist okay. Das darf so sein.

Corona Lockerungen

Corona Lockerungen

Ein Stück Normalität im Außen

Ich sitze draußen in einem Café und schaue dem Treiben der Menschen zu. Sie kaufen ein, gehen spazieren, essen Eis. Sie reden und lachen, schlendern oder sind in Eile. Ein geräuschvolles Wirrwarr dringt an meine Ohren und umhüllt mich. Das Leben um mich herum geschieht wieder. Die Illusion von Normalität geschieht wieder. Was ein beruhigendes und besänftigendes Gefühl.

Ich bin erstaunt, wie schnell ich mich an neue Realitäten gewöhne. Einkaufen gehen mit Mundschutz war vor wenigen Monaten für mich genauso absurd wie das nun routinierte allabendliche Spritzen des Heparins in den Oberschenkel meiner brüllenden Tochter.

Altbekanntes schenkt mir ein Gefühl von Sicherheit und Orientierung. Diese Erkenntnis übertrage ich auf den neuen Alltag mit leukämiekrankem Kind. Sind wir im Krankenhaus, reisen wir mit Unmengen an großen und kleinen wichtigen Dingen von Zuhause an: das vertraute Nachtlicht, die Armee an Kuscheltieren, der Lieblingsschlafanzug. Sich mit eigenen und gewohnten Dingen zu umgeben tut gut.

Locker werden

Ich merke, dass der erste Schock nach der Diagnose meiner Tochter vorüber ist. Ein krebskrankes Kind zu haben, ist tatsächlich zu meinem Alltag und zu meiner Realität geworden.

Innerhalb meiner Möglichkeiten versuche ich so viel Selbstbestimmung wie möglich zu erleben und diesen, unseren absurden Alltag im Paralleluniversum mit Leukämie zu gestalten. Dadurch merke ich, wie ich mich weniger der Situation ausgeliefert fühle. Trotz allem gelingt es mir ab und zu mich locker zu machen: Es ist wie es ist und es darf auch schöne Momente geben. Trotz allem oder gerade deshalb!

Blütenregen
Die ersten drei Monate mit der Diagnose Leukämie

Die ersten drei Monate mit der Diagnose Leukämie

Ankommen und viele erste Male

12 Wochen sind seit dem Tag der Diagnose aktute lymphatische Leukämie vergangen. Der 12. Februar dient als Marker zwischen unserem Leben ‚davor‘ und ‚danach‘. Es verklärt sich etwas zu Gegensatzpaaren: gesund und krank, mit und ohne Diagnose, Normalität und Absurdität.

Mittlerweile haben wir viele erste Male erfolgreich hinter uns gebracht. Die erste Chemotherapie beispielsweise. Das habe ich mir tatsächlich spektakulärer vorgestellt. Dieses in meinem Kopf so sagenumwobene Gebräu wurde recht simpel in die Infusion mit der Kochsalzlösung gespritzt. Innerhalb kurzer Zeit verschwand es in den Körper von Jill und begann offenbar zu werkeln. Für mich sichtbar war aber rein gar nichts.

Die erste Blutkonserve für Jill hat mich sehr demütig und dankbar gemacht. In meinem Alltag ‚davor‘ habe ich mich nicht mit den Themen Blutspenden oder Stammzelltypisierung auseinander gesetzt. Aus Bequemlichkeit vielleicht. Ich bin unheimlich froh, dass andere Menschen sich anders entschieden haben und Jill deswegen ganz selbstverständlich eine Blutkonserve erhalten kann.

Wir haben die erste ungeplante Klinikaufnahme erlebt. Immerhin acht Stunden verbrachten wir nach der geplanten Entlassung Zuhause. Dann bekam Jill Fieber, ich packte die Koffer wieder ein und wir sagten „Hello again!“.

Die Heilefee, der Chemokasper und das Playmobil Krankenhaus sind feste Begleiter in Jills Alltag geworden. Genau wie Fieber messen, Medikamente einnehmen oder Mundschutz tragen.

Es geht voran

Auch im Dschungel der Bürokratie geht es voran: Jill hat einen Pflegegrad und einen Schwerbehindertenausweis erhalten.

Wir kennen die Abläufe auf der Kinderkrebsstation und in der Tagesklinik. In der Elternküche unserer Station kenne ich mich mittlerweile genau so gut aus wie Zuhause. Diese Erkenntnis ist ziemlich absurd, aber auch beruhigend. Es zeigt mir im übertragenen Sinn, dass wir uns in diesem Paralleluniversum mit der Diagnose Leukämie einfinden.

Wir haben neue Helfer an die Seite bekommen und profitieren von deren Erfahrungen im Bereich Kinderonkologie.

Es gab auch verdammt dunkle Tage, keine Frage. Manchmal überrollen mich Ängste und Sorgen. Meine Gedankenkarusselle sind voll besetzt und drehen extra Runden. Und so wie die Fahrgeschäfte meines inneren Volksfests sich drehen, kann ich mir sicher sein, dass die Welt sich weiter drehen wird. Dass ich einatme und ausatme. Dass das manchmal meine einzige Aufgabe ist. Und dass das manchmal mehr als genug ist.

Der dritte Geburtstag

Der dritte Geburtstag

Hoch sollst du leben!

Im Mai ist Jill drei Jahre alt geworden. Geburtstage beinhalten für mich schon immer auch sentimentale Momente. Seitdem ich Mutter bin, sehe ich viel deutlicher wie die Zeit vergeht. Vor drei Jahren machte sich dieses kleine Bündel viel zu früh auf den Weg. Mehr oder weniger plötzlich hatte ich ein Baby auf meiner Brust liegen. Ich bin Mama geworden.

Ich erinnere mich an den ersten Moment, den ersten Blick auf Jill. Sie schaut mich einfach mit riesigen, dunklen Augen an. „Aha, hier bin ich also. Interessant.“

Das erste Lebensjahr verbrachte Jill quasi komplett auf mir oder im Tragetuch. Ablegen, einschlafen – Fehlanzeige. Jill schrie sich abends die Seele aus dem Leib. Aber auch da groovten wir uns ein und nahmen es sportlich. Ich habe in dieser Zeit jeden Rat befolgt : Globuli, Lavendelöl, Massagen, weißes Rauschen, Föhnen, singen, summen, tönen, schuckeln, tragen, stillen. An einem sehr verzweifelten Abend mit müdem Baby sehe ich mich vor meinem inneren Auge auf dem Trampolin schwingend, eine in Lavendelöl marinierte Jill in der Trage stillend. Der Föhn summt, Jill schreit. In der Vergangenheit gab es wohl auch schon Momente, die ich mir etwas anders vorgestellt hatte.

Jill wird zu einem staunenden und plappernden Kleinkind. Jeder Tag ist eine Entdeckungsreise. Mit allen Sinnen erobert Jill ihren Alltag und unsere Herzen. Toben, singen, Quatsch machen und kuscheln stehen auf dem Programm. Ich genieße den Sommer mit Kleinkind, weil es wenig braucht um Jill zu beschäftigen: Spielen auf dem Spielplatz, Feuerkäfer beobachten, Eis schlecken, Enten füttern, barfuß Laufen, Seifenblasen pusten, stundenlang Schaukeln.

Und schwupp ist auch die Kleinkindzeit vorbei. Aus dem kleinen Bündel Mensch ist eine kleine Person mit großer Persönlichkeit geworden.

Ich bin so unheimlich gerne an ihrer Seite. Mit den Augen einer dreijährigen durchs Leben gehen, öffnet mein Herz und bringt mich zum Schmunzeln.

„Kommt heute der Weihnachtsmann?“, fragt Jill beim betrachten ihrer Geburtstagsgeschenke. Sie schaut aus dem Fenster. „Aber es schneit doch gar nicht.“

Dinge, die helfen: Es war einmal eine Jilli-Maus…

Dinge, die helfen: Es war einmal eine Jilli-Maus…

Eine besondere Gute Nacht Geschichte

Rituale geben Sicherheit. Die können wir alle gerade gut gebrauchen. Manchmal fällt es Jill schwer abends schwer, den Tag loszulassen. Im Krankenhausalltag passieren Dinge, die man nicht so leicht abschütteln kann.

An einem Abend schaute mich Jill mit ihren großen Augen an. „Geschichte erzählen! Bitte!“

„Es war einmal eine Jilli-Maus, die war einmal im Krankenhaus.“ So begann die Geschichte. „Ja, das mit dem Pflaster erzählen.“, sagte Jill aufgeregt. Die Jilli-Maus erlebt also diesen Abend, wie ihr der Port angestochen und die Pflaster gewechselt wurden. Während des Erzählens kuschelte sich Jill fest an mich und begann nach und nach die Geschichte zu verändern oder zu wiederholen.

Eine gute Idee

Mein Mamaherz füllte sich voller Wärme. Endlich kann ich als Mama wieder etwas tun, um Jill beim Verarbeiten zu helfen. Ich frage Jill jeden Abend, was die Jilli-Maus heute erleben soll. Oft sind es Situationen, die für Jill schwierig oder schmerzhaft waren. Ich habe das Gefühl, dass es ihr gut tut, jene Situation nochmal mit Abstand und kuschelnd bei Mama zu erleben.

Liebe Jilli-Maus, schön dass du im Helfer Team dabei ist und für uns die unangenehmen Dinge nochmal erlebst. Du bist wirklich sehr mutig und tapfer.

Bindungs- und beziehungsorientiert mit Kleinkind auf der Kinderkrebsstation

Bindungs- und beziehungsorientiert mit Kleinkind auf der Kinderkrebsstation

Aller Anfang ist schwer

Meine Tochter ist fast drei Jahre alt. Ich habe eine Menge investiert, um sie sicher zu binden und die Sache mit dem Urvertrauen nicht zu sehr zu vermasseln. Zugegeben, ich habe schon das ein oder andere mal innerlich gejubelt, weil diese Mamutaufgabe gut gelungen ist und sich das statistisch sensible Zeitfenster bald schließt.

Schon im Geburtsvorbereitungskurs war ich mir sicher, was ich diesem Wesen in meinem Bauch mitgeben möchte: Freiheit, Vertrauen und Selbstbestimmung. Die Wünsche an das ungeborene Kind sollte man nämlich auf Karteikarten schreiben und dann den anderen KursteilnehmerInnen vorstellen. Ich war also vorbereitet.

Als ich dann Mutter geworden bin und dieses kleine, wohl durchdachte Menschlein begleitete, wurde mir der Gedanke immer fremder, es in eine bestimmte Richtung zu ziehen oder zu lenken. Wobei ich mir sicher war, dass ich als Sozialpädagogin mit Berufserfahrung in der stationären Kinder- und Jugendhilfe sehr gut ziehen und lenken kann.

Ich begann mich mit bindungs- und beziehungsorientierter ‚Erziehung‘ auseinander zu setzen. Liebe und Eigenständigkeit: Die Kunst bedingungsloser Elternschaft, jenseits von Belohnung und Bestrafung von Alfie Kohen hat mich dabei sehr inspiriert. Nach und nach hatte ich meine innere Haltung gefunden und konnte einen stimmigen Weg für mich und den Umgang mit meiner Tochter finden.

Die erste Zeit nach Diagnose in der Klinik

Für mich war es anfangs wirklich schwierig mich im Spannungsfeld Klinikalltag mit leukämiekrankem Kind und meinem bisher sehr freiheitlichen und selbstbestimmten Lebensstil zurecht zu finden.

Emotionale Erpressung und Zwang kamen für mich im Kontakt mit meiner Tochter nicht in Frage. Es kamen jedoch Anforderungen an mich als Mutter und auch an meine Tochter, die wenig freiheitlichen und selbstbestimmten Spielraum ließen. Ganz klar, denn meine Tochter ist schließlich schwer krank. Die medizinischen und pflegerische Tätigkeiten sind notwendig und lebensrettend.

Ich brauchte innerlich eine Übergangsphase und einige helfende Gespräche mit Mitarbeitern des psychosozialen Teams und der Krankenschwestern, um mich auf die neue Situation einzulassen.

Ich war viel mit Jill im Gespräch und suchte nach Möglichkeiten, sie zu unterstützen und ihre Kooperation zu erhöhen. Auch Jill brauchte Zeit. Anfangs lehnte sie jede Untersuchung lautstark ab, um sich und ihren Körper zu schützen. Für mich absolut nachvollziehbar.

Die Erzieherin nahm sich Jill an und gab ihr die Gelegenheit all ihre Kuscheltiere mit einem Arztkoffer zu verarzten. Dadurch baute Jill ihre Skepsis gegenüber Fieber- und Blutdruckmessen ab und konnte auch dem Stethoskop etwas abgewinnen. Unsere Abende verbrachten wir mit dem Untersuchen und Behandeln von sämtlichen Puppen und Kuscheltieren. Doktor Jill eroberte ein neues Metier.

Nach und nach füllte sich unser Klinikalltag mit Dingen, die helfen und ihn einfacher gestalteten. In diesem Blog, stelle ich unsere Helfer weiter vor. Schau gern wieder vorbei!

Spielend begreifen
Dinge, die helfen: die Heilefee

Dinge, die helfen: die Heilefee

Wie die Heilefee ihren Weg zu uns fand

Eine liebe Freundin brachte die Heilefee zu uns. Diese Fee wohnt in ihrem Garten in einem Baumhaus auf einem großen, knochigen Baum. Sie erfuhr von Jills Erkrankungen und stellte sich mit einer Karte bei uns vor. Die Heilefee bringt Freude, Spaß und Zauberei in den Klinikalltag. Für jeden Tag im Krankenhaus hat sie Jill in eine Socke ein kleines Geschenk gepackt.

Unser Krankenzimmer wurde daher schnell die Heimat von vielen Kuscheltieren und es gab immer ein spannendes Pixiebuch zum Zeitvertreib.

Ich habe gemerkt, dass Jill einen guten Zugang zur magischen Welt der Heilefee hat und ihr der Gedanke gut tut. Deswegen habe ich die Heilefee auch für mich genutzt, um Jill zur Kooperation bei medizinisch nötigen Dingen zu bringen.

Nachts ist es auf Station wichtig, dass die Kinder an das Pulsoximeter angeschlossen werden, um ihre Vitalzeichen zu überwachen. Leider war Jill von dem rot leuchtenden Pflaster ganz und gar nicht begeistert. Sie schrie sich in Rage und riss das Teil immer wieder ab. Selbst im Schlaf bemerkte sie, dass ich ihr das Pulsoximeter anschließen wollte und war voller Angst und Wut.

Eines Abends hatte ich eine Idee: die Heilefee kann vielleicht helfen.

Ich erklärte Jill in einer ruhigen Minute, dass die Heilefee nachts zu den Kindern mit dem Leuchtefinger kommt, um nach ihnen zu sehen und auf sie aufzupassen. Ohne Leuchtefinger, weiß die Fee nicht bescheid, dass sie auch bei Jill nach dem Rechten sehen soll.

Scheinbar konnte Jill dieses Bild annehmen und dem Pulsoximeter eine sinnvolle Bedeutung zuschreiben. Am Abend durfte ich ihr ohne Geschrei den Leuchtefinger ankleben.

Danke liebe Heilefee. Ich glaube, ein bisschen Magie schadet nie!

Die Sockengeschenke der Heilefee