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Selbstfürsorge in Krisenzeiten

Selbstfürsorge in Krisenzeiten

von Janina ♥ 2 Comments

Warum du dich genau jetzt um dein Wohl kümmern solltest.

Heute spreche ich dich direkt an und meine mit Sicherheit auch den Mama-Anteil in mir, der häufig überfordert oder ohnmächtig den Anforderungen des Alltags gegenüber steht.

Vielleicht bist du ebenfalls Mama eines kranken Kindes und weißt nicht, wie du die kommenden Tage überstehen sollst.

Vielleicht sind deine Kinder gesund, aber die Alltagsbelastungen, die an dich gestellt werden, zehren an deinen Nerven. Dein Tag könnte nicht weiter weg sein von romantisch verklärtem Familienleben mit gemeinsamen Salzteigbastelein und Kekse backen zum Sound von Kinderliedern?

Das ist okay. Das darf so sein.

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Corona Lockerungen

Corona Lockerungen

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Ein Stück Normalität im Außen

Ich sitze draußen in einem Café und schaue dem Treiben der Menschen zu. Sie kaufen ein, gehen spazieren, essen Eis. Sie reden und lachen, schlendern oder sind in Eile. Ein geräuschvolles Wirrwarr dringt an meine Ohren und umhüllt mich. Das Leben um mich herum geschieht wieder. Die Illusion von Normalität geschieht wieder. Was ein beruhigendes und besänftigendes Gefühl.

Ich bin erstaunt, wie schnell ich mich an neue Realitäten gewöhne. Einkaufen gehen mit Mundschutz war vor wenigen Monaten für mich genauso absurd wie das nun routinierte allabendliche Spritzen des Heparins in den Oberschenkel meiner brüllenden Tochter.

Altbekanntes schenkt mir ein Gefühl von Sicherheit und Orientierung. Diese Erkenntnis übertrage ich auf den neuen Alltag mit leukämiekrankem Kind. Sind wir im Krankenhaus, reisen wir mit Unmengen an großen und kleinen wichtigen Dingen von Zuhause an: das vertraute Nachtlicht, die Armee an Kuscheltieren, der Lieblingsschlafanzug. Sich mit eigenen und gewohnten Dingen zu umgeben tut gut.

Locker werden

Ich merke, dass der erste Schock nach der Diagnose meiner Tochter vorüber ist. Ein krebskrankes Kind zu haben, ist tatsächlich zu meinem Alltag und zu meiner Realität geworden.

Innerhalb meiner Möglichkeiten versuche ich so viel Selbstbestimmung wie möglich zu erleben und diesen, unseren absurden Alltag im Paralleluniversum mit Leukämie zu gestalten. Dadurch merke ich, wie ich mich weniger der Situation ausgeliefert fühle. Trotz allem gelingt es mir ab und zu mich locker zu machen: Es ist wie es ist und es darf auch schöne Momente geben. Trotz allem oder gerade deshalb!

Blütenregen
Die ersten drei Monate mit der Diagnose Leukämie

Die ersten drei Monate mit der Diagnose Leukämie

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Ankommen und viele erste Male

12 Wochen sind seit dem Tag der Diagnose aktute lymphatische Leukämie vergangen. Der 12. Februar dient als Marker zwischen unserem Leben ‚davor‘ und ‚danach‘. Es verklärt sich etwas zu Gegensatzpaaren: gesund und krank, mit und ohne Diagnose, Normalität und Absurdität.

Mittlerweile haben wir viele erste Male erfolgreich hinter uns gebracht. Die erste Chemotherapie beispielsweise. Das habe ich mir tatsächlich spektakulärer vorgestellt. Dieses in meinem Kopf so sagenumwobene Gebräu wurde recht simpel in die Infusion mit der Kochsalzlösung gespritzt. Innerhalb kurzer Zeit verschwand es in den Körper von Jill und begann offenbar zu werkeln. Für mich sichtbar war aber rein gar nichts.

Die erste Blutkonserve für Jill hat mich sehr demütig und dankbar gemacht. In meinem Alltag ‚davor‘ habe ich mich nicht mit den Themen Blutspenden oder Stammzelltypisierung auseinander gesetzt. Aus Bequemlichkeit vielleicht. Ich bin unheimlich froh, dass andere Menschen sich anders entschieden haben und Jill deswegen ganz selbstverständlich eine Blutkonserve erhalten kann.

Wir haben die erste ungeplante Klinikaufnahme erlebt. Immerhin acht Stunden verbrachten wir nach der geplanten Entlassung Zuhause. Dann bekam Jill Fieber, ich packte die Koffer wieder ein und wir sagten „Hello again!“.

Die Heilefee, der Chemokasper und das Playmobil Krankenhaus sind feste Begleiter in Jills Alltag geworden. Genau wie Fieber messen, Medikamente einnehmen oder Mundschutz tragen.

Es geht voran

Auch im Dschungel der Bürokratie geht es voran: Jill hat einen Pflegegrad und einen Schwerbehindertenausweis erhalten.

Wir kennen die Abläufe auf der Kinderkrebsstation und in der Tagesklinik. In der Elternküche unserer Station kenne ich mich mittlerweile genau so gut aus wie Zuhause. Diese Erkenntnis ist ziemlich absurd, aber auch beruhigend. Es zeigt mir im übertragenen Sinn, dass wir uns in diesem Paralleluniversum mit der Diagnose Leukämie einfinden.

Wir haben neue Helfer an die Seite bekommen und profitieren von deren Erfahrungen im Bereich Kinderonkologie.

Es gab auch verdammt dunkle Tage, keine Frage. Manchmal überrollen mich Ängste und Sorgen. Meine Gedankenkarusselle sind voll besetzt und drehen extra Runden. Und so wie die Fahrgeschäfte meines inneren Volksfests sich drehen, kann ich mir sicher sein, dass die Welt sich weiter drehen wird. Dass ich einatme und ausatme. Dass das manchmal meine einzige Aufgabe ist. Und dass das manchmal mehr als genug ist.

Der dritte Geburtstag

Der dritte Geburtstag

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Hoch sollst du leben!

Im Mai ist Jill drei Jahre alt geworden. Geburtstage beinhalten für mich schon immer auch sentimentale Momente. Seitdem ich Mutter bin, sehe ich viel deutlicher wie die Zeit vergeht. Vor drei Jahren machte sich dieses kleine Bündel viel zu früh auf den Weg. Mehr oder weniger plötzlich hatte ich ein Baby auf meiner Brust liegen. Ich bin Mama geworden.

Ich erinnere mich an den ersten Moment, den ersten Blick auf Jill. Sie schaut mich einfach mit riesigen, dunklen Augen an. „Aha, hier bin ich also. Interessant.“

Das erste Lebensjahr verbrachte Jill quasi komplett auf mir oder im Tragetuch. Ablegen, einschlafen – Fehlanzeige. Jill schrie sich abends die Seele aus dem Leib. Aber auch da groovten wir uns ein und nahmen es sportlich. Ich habe in dieser Zeit jeden Rat befolgt : Globuli, Lavendelöl, Massagen, weißes Rauschen, Föhnen, singen, summen, tönen, schuckeln, tragen, stillen. An einem sehr verzweifelten Abend mit müdem Baby sehe ich mich vor meinem inneren Auge auf dem Trampolin schwingend, eine in Lavendelöl marinierte Jill in der Trage stillend. Der Föhn summt, Jill schreit. In der Vergangenheit gab es wohl auch schon Momente, die ich mir etwas anders vorgestellt hatte.

Jill wird zu einem staunenden und plappernden Kleinkind. Jeder Tag ist eine Entdeckungsreise. Mit allen Sinnen erobert Jill ihren Alltag und unsere Herzen. Toben, singen, Quatsch machen und kuscheln stehen auf dem Programm. Ich genieße den Sommer mit Kleinkind, weil es wenig braucht um Jill zu beschäftigen: Spielen auf dem Spielplatz, Feuerkäfer beobachten, Eis schlecken, Enten füttern, barfuß Laufen, Seifenblasen pusten, stundenlang Schaukeln.

Und schwupp ist auch die Kleinkindzeit vorbei. Aus dem kleinen Bündel Mensch ist eine kleine Person mit großer Persönlichkeit geworden.

Ich bin so unheimlich gerne an ihrer Seite. Mit den Augen einer dreijährigen durchs Leben gehen, öffnet mein Herz und bringt mich zum Schmunzeln.

„Kommt heute der Weihnachtsmann?“, fragt Jill beim betrachten ihrer Geburtstagsgeschenke. Sie schaut aus dem Fenster. „Aber es schneit doch gar nicht.“

Dinge, die helfen: Es war einmal eine Jilli-Maus…

Dinge, die helfen: Es war einmal eine Jilli-Maus…

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Eine besondere Gute Nacht Geschichte

Rituale geben Sicherheit. Die können wir alle gerade gut gebrauchen. Manchmal fällt es Jill schwer abends schwer, den Tag loszulassen. Im Krankenhausalltag passieren Dinge, die man nicht so leicht abschütteln kann.

An einem Abend schaute mich Jill mit ihren großen Augen an. „Geschichte erzählen! Bitte!“

„Es war einmal eine Jilli-Maus, die war einmal im Krankenhaus.“ So begann die Geschichte. „Ja, das mit dem Pflaster erzählen.“, sagte Jill aufgeregt. Die Jilli-Maus erlebt also diesen Abend, wie ihr der Port angestochen und die Pflaster gewechselt wurden. Während des Erzählens kuschelte sich Jill fest an mich und begann nach und nach die Geschichte zu verändern oder zu wiederholen.

Eine gute Idee

Mein Mamaherz füllte sich voller Wärme. Endlich kann ich als Mama wieder etwas tun, um Jill beim Verarbeiten zu helfen. Ich frage Jill jeden Abend, was die Jilli-Maus heute erleben soll. Oft sind es Situationen, die für Jill schwierig oder schmerzhaft waren. Ich habe das Gefühl, dass es ihr gut tut, jene Situation nochmal mit Abstand und kuschelnd bei Mama zu erleben.

Liebe Jilli-Maus, schön dass du im Helfer Team dabei ist und für uns die unangenehmen Dinge nochmal erlebst. Du bist wirklich sehr mutig und tapfer.

Neue Vokabeln

Neue Vokabeln

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Ich verstehe nur Bahnhof

Erythrozyten, Neutophile, Zelltief, zytotoxisch, Hickman – In meinem Paralleluniversum Kinderkrebsstation existiert ein ganz anderer Wortschatz. Ärzte und Pflegepersonal benutzen diesen so selbstverständlich, dass ich mir anfangs ziemlich blöd vorkomme. Mir wird oft rück gemeldet, dass ich ganz bald selbst Expertin auf dem Gebiet sein werde. Ich frage mich, ob ich das überhaupt möchte.

Um überhaupt ansatzweise verstehen zu können, was im Körper meiner Tochter vor sich geht, entscheide ich mich doch dazu, mir Wissen über Zellteilung, Genetik und Kinderonkologie anzuzeigen. Manchmal fühle ich mich in den Biologieunterricht der Oberstufe zurückversetzt und bin erstaunt, weil sich doch noch relativ viel Wissen reaktivieren lässt.

Information schafft Sicherheit

Als Mama eines krebskranken Kindes kann ich in vielen Situationen gar nichts tun. Das ist total frustrierend. Ich fühle mich sowieso schon schnell fremdbesimmt. Wenn ich schon wenig tun kann, will ich wenigstens verstehen. Ich will verstehen, worüber die Ärzte sprechen oder wie sich die verschiedenen Medikamente im Körper von Jill verhalten.

Also lese ich Studien, Paper und Abstracts, Dissertationen und merke, wie sich nun auch mein Wortschatz erweitert. Ich kann ziemlich bald fundiertes Wissen über die unterschiedlichen Arten von Leukämien vorweisen. Die Auswertung eines Blutbildes ist für mich mittlerweile auch nicht mehr nur eine wirre Zusammenstellung von Zahlen und Referenzbereichen. Ich spritze Jill relativ selbstverständlich Heparin und richte Medikamente.

Es ist unglaublich, wie schnell man sich neue Themengebiete erschließen kann, wenn man die richtige Motivation hat und wenn man muss. Zu Studienzeiten hätte ich mir so einen Flow oft gewünscht.

Es beschleicht mich aber die leise Ahnung, dass ich noch so viele Studien lesen und Fachwissen anhäufen kann, wie ich will. Dafür wird mir niemand Credit Points bestätigen und ich werde trotzdem niemals verstehen können, warum meine Tochter an Leukämie erkranken musste.

Die Welt steht still

Die Welt steht still

von Janina ♥ 0 Leave a Comment

Meine Tochter ist krank

Es war ein bisschen wie im Film. Dort habe ich solche Momente als unbeteiligter Zuschauer schon öfter erlebt : Eine Ärztin setzt eine ernste Miene auf und verkündet eine schlimme Diagnose. Wie froh ist man dann, dass schlimme Diagnosen an andere Menschen herangetragen werden. Das änderte sich Mitte Februar 2020. Vor mir saß eine Kinderärztin, die an jenem Abend ihre Praxis im Bereitschaftsdienst geöffnet hatte. An mich wurde die Diagnose meiner dreijährigen Tochter herangetragen: Leukämie, Blutkrebs. Wir sollen kurz nach Hause um Taschen zupacken, dann ab in die Universitätskinderklinik. Wir würden dort schon erwartet.